Een nieuwe manier van werken moet de zorg voor mensen met systemische sclerose (sclerodermie) verbeteren en dichter bij huis brengen. Met een app kunnen patiënten met sclerodermie en hun behandelaar gegevens uitwisselen met landelijke experts. Het netwerk ARCH voert tot en met september 2019 een proef met deze app uit.

ARCH is tot stand gekomen met behulp van ReumaNederland, omdat de zorg voor mensen met een zeldzame vorm van reuma (systemische auto-immuunziekten) beter kan.

Zorg nu vaak belastend
‘Die zorg kan voor mensen met een systemische auto-immuunziekte heel belastend zijn’, beaamt reumatoloog dr. Julia Spierings (UMC Utrecht). Julia is projectmedewerker binnen ARCH en coördineert de pilot met de app. ‘Mensen moeten nu in veel gevallen voor de diagnose en hun behandeling naar een gespecialiseerde arts, ver uit de buurt. Die specialisten werken vaak in een universitair medisch centrum (UMC) en daar zijn er maar een paar van in Nederland.

‘Met ARCH willen we ervoor zorgen dat iemand met een zeldzame systemische auto-immuunziekte zo veel mogelijk dichtbij huis behandeld wordt, met toegang tot de juiste expertise.’

Zorg delen met een app
Julia legt uit hoe. ‘We hebben een app ontwikkeld voor de zorg voor mensen met systemische sclerose. Hiermee kunnen we de juiste gegevens over de diagnose en de behandeling heel makkelijk met elkaar delen. Als expert op het gebied van sclerodermie krijg ik nu regelmatig een patiënt op mijn spreekuur die is doorverwezen. Omdat informatie nu niet altijd wordt gedeeld, stel ik dezelfde vragen als de behandelend arts. Ik doe zelfs sommige onderzoeken opnieuw of ik moet lang wachten op uitslagen, omdat ik geen inzicht heb in het patiëntdossier uit het andere ziekenhuis. Dat is belastend voor patiënten. Uiteindelijk moet ik via de telefoon overleggen met de behandelend arts. Pas dan kunnen we met elkaar beslissen over de juiste behandeling.’

Samen tot het beste behandelplan komen
‘De nieuwe app moet dat allemaal veel makkelijker maken. Door de nieuwe manier van werken verloopt het stellen van een diagnose hopelijk sneller, wordt de behandeling eerder gestart en verbetert de samenwerking tussen verschillende artsen. Hoe het werkt? De behandelend arts en de patiënt vullen al hun gegevens zoals bloeduitslagen en vragenlijsten in. Als alles in de app staat, verzendt de arts de gegevens. Die komen bij mij of bij een collega in een ander UMC binnen. Als specialist kunnen we dan advies geven en samen met de behandelend arts en de patiënt tot het beste behandelplan komen.’

Digitaal overleggen met de artsen
Voor patiënten die meedoen aan de proef betekent de app ook nieuwe mogelijkheden waardoor ze meer grip krijgen op het ziekenhuisbezoek én meer inzicht krijgen in hun eigen behandeling. Julia Spierings: ‘Patiënten krijgen voor hun afspraak een voorbereidende vragenlijst toegestuurd. Zo zijn de patiënt en de arts beter voorbereid op het consult. Het is de bedoeling dat er meer ruimte is voor vragen van de patiënt zelf. Daarnaast kunnen patiënten een dagboek invullen. Tot slot kunnen ze digitaal overleggen, via de chatfunctie. Dat overleggen kan met hun behandelend arts of met de expert.’

Meer informatie
De proef met de app liep van april tot en met september 2019. Aanmelden is niet meer mogelijk. Lees hier de resultaten van de proef.

Het behandel- en onderzoeksnetwerk ARCH (Arthritis Research and Collaboration Hub) is met steun van ReumaNederland opgericht om de zorg voor zeldzame systemische auto-immuunziekten te verbeteren. ARCH richt zich op dit moment op het verbeteren van de zorg voor patiënten met systemische sclerose (sclerodermie), ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV) en het antifosfolipidensyndroom (APS). Om voor elke systemische auto-immuunziekte de snelste diagnose en meest optimale behandeling en zorg te vinden, zijn er verschillende verbeterroutes ontwikkeld. In de zorg voor patiënten met systemische sclerose ligt de focus op het verbeteren van de gegevensuitwisseling, de inbreng van de patiënt en samenwerking tussen artsen uit verschillende ziekenhuizen. In de zorg voor patiënten met AAV wordt er gewerkt aan een betere samenwerking tussen artsen in ziekenhuizen in verschillende regio’s in Nederland. De verbetering in de zorg voor patiënten met APS zit in het toegankelijk maken van de aanwezige kennis en ervaring voor alle behandelaren.

Website: www.arch.nl