"Aan een zijden draadje"

Je ziet eigenlijk niets aan haar. Haar huid is rustig, ze oogt opgewekt en praat energiek. Ze heeft dan ook net een uurtje geslapen. 43 jaar is Janneke de Winter, moeder van drie kinderen, en chronisch ziek. In de serre van haar fijne huis staat een naaimachine waar ze zich vaak even terugtrekt. Om kostuums te maken voor de schouwburg bijvoorbeeld, of kleding voor zichzelf. “Kijk, dan zet ik een hogere kraag op zo’n sweater, zodat mijn huid  beschermd blijft tegen zonlicht.” Bijna drie jaar geleden werd de diagnose SLE en huidlupus bij Janneke gesteld, een zeldzame vorm van reuma.

Duizend vragen over de toekomst

“Het was een enorme dreun; ik weet nog precies hoe ik terugreed uit het ziekenhuis na de uitslag. Ik heb zo hard gehuild. SLE staat voor systemische lupus erythematodes, een auto-immuunziekte die uiteindelijk ook ernstige schade aan weefsels en organen kan veroorzaken. Duizend vragen zeilden door mijn hoofd in de auto toen ik dat op me in liet werken. Hoe zou de toekomst eruit zien? Hoe oud zou ik dan eigenlijk kunnen worden? Hoe moest dat dan met de kinderen, toen nog maar 14, 12 en 8 jaar oud?”

Ja het was een dreun, eentje die ze niet zag aankomen, ondanks het feit dat er aan die diagnose al een lange weg van klachten en ziekenhuisbezoeken vooraf was gegaan. Een verhaal dat eigenlijk al begint op haar achtste.

Ineens kon ik niet meer bukken voor het konijn

“Ik zou het konijntje van de buren eten geven en ineens – uit het niets – kon ik niet meer bukken of hurken. Na verschillende  doktersbezoeken en zelfs een kijkoperatie werd jeugdreuma vastgesteld’”, blikt Janneke terug.

De problemen in haar jeugd bleven gelukkig veelal beperkt tot haar linkerknie. “Daar kreeg ik van tijd tot tijd corticosteroïdeninjecties voor. Dat ging eigenlijk prima. Wel was ik altijd moe. Maar ik bedacht: jeugdreuma gaat weer over als je volwassen bent.”

Eigenlijk hadden we het er nooit over

“Mijn ouders zijn altijd heel normaal omgegaan met de diagnose”, vervolgt ze. “Ik werd niet betutteld of als patiënt behandeld, eigenlijk hadden we het er nooit over. Enerzijds was het fijn dat er geen extra aandacht was voor de aandoening. Tegelijkertijd werden klachten zoals het altijd maar moe zijn daardoor niet echt gezien.”

Worsteling met mezelf en omgeving

Janneke: “Als ik nu terugkijk, heb ik daardoor een wat verwrongen zelfbeeld ontwikkeld. Ik ben gaan geloven dat ik misschien gewoon lui ben, iemand die veel slaap nodig heeft of misschien niet zo sterk is. Heb me als kind ook best vaak afgevraagd of ik me niet aanstelde, als ik dan bijvoorbeeld moest afhaken bij de gymnastiekles en te horen kreeg dat ik maar wat harder mijn best moest doen. Ook in de jaren daarna is er altijd wel een soort worsteling geweest met mezelf en met mijn omgeving, als ik weer eens op het laatste moment moest afzeggen. Nu pas heb ik op dat punt meer acceptatie en rust gekregen.”

Ze vervolgt: “Hoewel reuma nauwelijks een stempel drukte in mijn jeugd, heeft de ziekte wel degelijk invloed gehad op allerlei keuzes. Ik wilde als meisje graag cameravrouw worden, fysiek best een zwaar beroep, maar dat vond mijn omgeving niet verstandig. Ook kreeg ik het advies om ‘maar naar de mavo’ te gaan.
Uiteindelijk heb ik later alsnog de havo gedaan, gevolgd door een hbo-opleiding tot diëtist. Ook startte ik mijn eigen praktijk. Ik trouwde, kreeg kinderen. Het liep allemaal gewoon goed.”

Steeds meer klachten die niet konden worden weggespoten

Totdat er in 2014 een periode aanbrak waarin Janneke ineens veel gewrichtsklachten kreeg. “Mijn vingers, schouders, nek en ellebogen; alles speelde op. Pijnklachten die niet meer konden worden ‘weggespoten’ met steeds weer nieuwe injecties. Het was te veel. Van de reumatoloog kreeg ik toen onder meer methotrexaat en prednison voorgeschreven. Pittige ontstekingsremmende medicatie, maar het deed heel veel voor me. Ik had ineens weer energie. Dat was nieuw voor me. Tegelijkertijd vond ik dat heel confronterend; het besef dat je je dus ook zó kunt voelen, en zó kunt leven.
Helaas kun je deze medicijnen niet eindeloos blijven gebruiken. Mijn leverwaarden verslechterden, de bijwerkingen werden te heftig en ik kreeg weer andere medicijnen.”

Zomaar vreemde plekjes op mijn huid

Rond 2018 kwam Janneke voor nieuwe verrassingen te staan. Steeds meer, steeds andere. “Iedere ochtend kwam ik beneden met wéér een ander pijntje of nieuwe kwaal. Zo kreeg ik ineens overal galbulten. Misschien gek, maar ik dacht helemaal niet meteen aan reuma; ik dacht in de richting van allergieën. Vervolgens zaten er weer zomaar op een dag schrale plekken op mijn wangen, het leken wel schaafwondjes. Zou het eczeem kunnen zijn, bedacht ik. Ik weet nog dat ik besloot om voor de zekerheid maar wat vaker in het zonnetje te gaan wandelen.”

Koken en kostuums maken

Als diëtist werkt Janneke op dit moment niet. Wel schrijft ze een leuke column over koken voor de NVLE, de patiëntenvereniging. Ze geniet van haar gezin en verder kan het naaiwerk haar even alles laten vergeten. Het maken van kostuums of kleding werkt echt therapeutisch voor me.

Ik blijf positief, maar kan me niet veroorloven luchtig te doen

“Plannen, ver vooruit kijken, durf ik niet meer zo goed. Alle vanzelfsprekendheden zijn weg. Regelmatig word ik verrast door mijn lijf. Er is elke keer wat. Ik probeer positief te blijven en te kijken naar de dingen die wél kunnen. Ik wil niet bij ieder pijntje meteen het ergste denken; het kan toch verdorie ook gewoon een keer alleen spierpijn of een verkoudheidje zijn? Toch kan ik het me niet veroorloven luchtig te doen. Op dat punt heb ik genoeg harde lessen geleerd. Ik belandde met een ontstoken hartzakje op de spoedeisende hulp, een gebeurtenis die vooral ook voor mijn kinderen heel ingrijpend is geweest.

Het is niet alleen een emotionele rollercoaster, het is ook vaak een praktische rollercoaster om alles goed te laten verlopen met een gezin. Ik ben sterker dan ik altijd heb gedacht, maar het voelt soms ook alsof ik aan een zijden draadje hang.”