Aandacht voor zeldzame ziekten

Ieder jaar op de laatste dag van februari is het Zeldzame Ziektedag. ReumaNederland staat daar graag wat langer bij stil, en eigenlijk het hele jaar door. Want er zijn heel wat vormen van reuma die uiterst zeldzaam zijn. Wat dat betekent, en waarom onderzoek zó belangrijk is, kunnen mensen vaak nog het beste zelf vertellen.

Verhalen: mijn leven met …

Wat betekent het als je een zeldzame reumavorm hebt? Wat gebeurt er dan met je leven? Lees de verhalen van Jessica, Jolanda, Janneke en de ouders van Liv. Over de onzekerheid, een zoektocht naar het juiste medicijn en niet meer kunnen wat je graag zou willen. En over het grote belang van onderzoek.

ReumaNederland heeft voor de komende vier jaar 1,6 miljoen euro geïnvesteerd in onderzoeksprojecten naar zeldzame reumavormen in vier academische centra. Want er moeten snel betere behandelingen en medicijnen komen voor deze groepen. Je leest hier meer over de verschillende projecten.

Om onderzoek naar zeldzame reumavormen mogelijk te kunnen maken is jouw steun hard nodig.