“Gelukkig loop ik weer door medicijnen”

Ontstekingen in spieren

Myositis is een zeldzame vorm van reuma, een auto-immuunziekte. Door een ontsporing van het eigen afweersysteem ontstaan er spontaan ontstekingen in spieren. Soms beperkt zich dat tot de benen en armen, maar ook de spieren van de longen, het hart of de slokdarm kunnen aangedaan raken. De ontstekingsprocessen kunnen de spiercellen uiteindelijk blijvend beschadigen, waardoor de spieren steeds zwakker worden.

Er zijn maar weinig patiënten met myositis

“Nee, ik had nog nooit van deze aandoening gehoord”, vertelt Jolanda. “Het was fijn dat er eindelijk duidelijkheid was over waarom ik me zo ziek had gevoeld, en zo enorm afviel. Maar dan komen er nieuwe vragen. Vragen waarop je niet zo snel antwoord krijgt. Want myositis is vrij zeldzaam. Je zou het liefst iemand bellen die je er alles over vertelt of je geruststelt, maar er zijn weinig patiënten in Nederland en dan verloopt de ziekte blijkbaar ook nog eens bij iedereen anders”, vertelt Jolanda. Ze is inmiddels een jaar verder na haar diagnose. Een onrustig jaar.

Ga ik wel weer lopen?

“Ga ik wel weer goed lopen? Kan ik straks gewoon weer alles doen? Ik denk dat die vragen me het meest bleven bezighouden. Ja, ik loop weer. Door de prednison die ik vanaf de diagnose kreeg, ging het eigenlijk meteen een stuk beter. Maar het gaat nog niet zoals vroeger. Ik schijn enorm vooruit te zijn gegaan, maar het gaat mij natuurlijk niet snel genoeg”, zegt ze glimlachend.

Gestopt met werken

Met haar werk als kapster is Jolanda gestopt. “Het klinkt gek, maar dat geeft ook rust. In de aanloop naar de diagnose vond ik het vaak heel lastig dat ik me steeds moest verdedigen en regelmatig het gevoel kreeg dat mensen mijn verhaal niet serieus namen. Nu weet ik: ik hoef niets als het even niet gaat. Ik kan gewoon in bed blijven liggen of een bad nemen, zonder dat ik dat aan iemand moet uitleggen.”

‘Blij dat je weer mijn koffie kan zetten’

“De toekomst? Ik weet niet wat me nog allemaal te wachten staat met deze diagnose, maar ik ben niet van plan om bij de pakken neer te gaan zitten. Ik heb gelukkig veel steun van mijn man en kinderen. Mijn man heeft het best zwaar gehad. Naast zijn eigen bedrijf, kwam ook thuis alles nog op hem aan. Nu plaagt hij me als vanouds en zegt: ik ben blij dat je nu weer gewoon míjn koffie kan zetten”, lacht ze.

Even in een dip

Jolanda: “Ik zit op dit moment weer even in een dip, waarvoor ik nieuwe onderzoeken krijg. Door de aandoening ben ik snel buiten adem. Ook is een lymfeklier bij mijn rechterlong opgezet. Daarnaast zijn de spieren in mijn keel ontstoken en kan ik moeilijk slikken. En dan heb ik verder last van het fenomeen van Raynaud, waarbij de bloedvaatjes van mijn handen als het ware verkrampen. Als ik naar buiten ga kleuren mijn vingers helemaal zwart.

Wat ook lastig is: de prednison die ik krijg tegen de spierontstekingen, verergert de klachten van mijn diabetes. Het heeft effect op de glucosewaarden en insulinebehoefte. Tja, je leert wel in een klap om gezond te leven hoor”, verzucht ze. “Laatst had ik zo’n zin in een ijsje en dacht ik, ik doe het gewoon. Nou dat doe ik dus nooit meer. Ik heb me flink beroerd gevoeld daarna.”

Tachtig procent is ook oké

“Je verlegt je doelen, dat is wat je doet als je zo’n diagnose krijgt en alles even stilvalt”, vertelt Jolanda. “Maar ik wil vooruit. Ik wil tijd doorbrengen met mijn twee kleinkinderen en twee kinderen. Ik hoef heus de honderd procent niet te halen. Tachtig procent is ook al heel erg oké.”