Als ReumaNederland maken wij ons ons hard om voor ruim 2 miljoen mensen met reuma de kwaliteit van leven te verbeteren. Belangenbehartiging bij overheden, gemeenten en zorgverzekeraars is daarbij één van onze kernactiviteiten. Bijvoorbeeld over welke vergoedingen er wel of niet in het basispakket zitten, of op welke manier gemeenten goed zorgbeleid kunnen opzetten voor hun inwoners met reuma. Veel werkzaamheden vinden achter de schermen plaats. Maar daardoor zeker niet minder belangrijk!

De maanden voorafgaand aan de zomerperiode zijn voor ons altijd belangrijke tijden. De politiek in Den Haag beslist dan wat er komend jaar wel of niet in het basispakket terecht komt. In een aantal stevige debatten spreken de politieke partijen in de Tweede Kamer met minister Bruins van VWS over de verdeling van een enorme pot geld. In aanloop naar die debatten willen wij als ReumaNederland uiteraard zoveel mogelijk invloed uitoefenen voor de 2 miljoen Nederlanders met reuma. Zo spreken we regelmatig met politieke partijen, ambtenaren en ook met de minister van Volksgezondheid over welke medicijnen of behandelingen mensen met reuma nodig hebben – en dus vergoed moeten worden. Helaas gaat het in de politiek vaak over langdurige processen. Geduld is hier een schone zaak. Toch hebben we de afgelopen tijd heel wat bereikt.

  1. Fysiotherapie
    Sinds fysiotherapie in 2012 voor mensen met reuma uit de basisverzekering is geschrapt, strijden wij ervoor om dit weer terug in het verzekerde pakket te krijgen. In de zomer van 2017 hebben wij samen met patiënten, hoogleraren/onderzoekers, reumatologen, reumaverpleegkundigen, fysio- en oefentherapeuten het Reumanifest aan de Tweede Kamer aangeboden. In maart 2018 hebben wij hierover gesproken met minister Bruins (VWS). Sindsdien merken wij dat de overheid actiever met ons meedenkt over een oplossing voor mensen met reuma die fysiotherapie nodig hebben. We zijn nu in gesprek met het Zorginstituut (een adviesorgaan van het ministerie) om de mogelijkheden te verkennen van onderzoek naar de effectiviteit van fysiotherapie. Wat ons betreft een aanpak waarbij niet per reumatische aandoening een onderzoek wordt opgezet, maar een clustering waarbij het effect van fysiotherapie voor bijvoorbeeld alle vormen van ontstekingsreuma tegelijk wordt onderzocht.
  2. Wisselen medicijnen
    Medicijnwisselingen vanwege het inkoopbeleid van zorgverzekeraars en apothekers zorgen voor onnodige gezondheidsklachten en onrust bij mensen die afhankelijk zijn van hun medicatie. Dat blijkt uit onderzoek dat wij samen met 13 andere patiëntorganisaties hebben gedaan. Wij vinden dat dit wisselen zoveel mogelijk beperkt moet worden. Ook vinden wij dat als een arts juist een bepaald middel uit medische noodzaak heeft voorgeschreven, dat de patiënt precies dit middel vergoed moet krijgen. Hierover hebben wij gesproken met minister Bruins en met veel politieke partijen in de Tweede Kamer. We hebben bereikt dat de minister het hierin met ons eens is. In oktober organiseert de minister – op verzoek van  de patiëntenorganisaties – een bijeenkomst waarin de drie belangrijkste aanbevelingen uit ons onderzoek worden besproken met zorgverzekeraars, apothekers, artsen en met patiënten. Wij zijn hierbij ook aanwezig. Uiteraard houden wij de druk op de minister om hier werk van te maken hoog!
  3. Vitamine D, mineralen en zware paracetamol
    Samen met ervaringsdeskundigen, apothekers, reumatologen, de Patiëntenfederatie en seniorenorganisaties hebben we hard gestreden om het besluit van minister Bruins tegen te houden om medicijnen zoals vitamine d, foliumzuur, calcium en zware paracetamol uit het verzekerde pakket te halen. Alle oppositiepartijen in de Tweede Kamer staan aan onze kant. Helaas blijft de minister bij zijn besluit: vanaf januari 2019 verdwijnen deze middelen uit het verzekerde pakket. Het afgelopen jaar hebben wij via diverse gesprekken, brieven, publiciteit in de media, filmpjes en social media aandacht gevraagd voor de gevolgen van dit besluit voor mensen met reuma. We blijven ons inzetten voor de mensen die deze medicijnen langdurig nodig hebben. De minister gaat in 2019 monitoren wat het betekent voor patiënten dat deze medicijnen niet langer worden vergoed. Als ReumaNederland willen wij erop toezien dat deze monitor goed wordt opgezet zodat gevolgen van deze maatregel duidelijk worden. Mochten de gevolgen zeer negatief uitpakken, dan kan de minister mogelijk besluiten de maatregel terug te draaien.

Hoe verder?
De komende twee maanden is het zomerreces in de politiek. Een wat rustigere tijd om al het werk voor het komende jaar voor te bereiden. Vanaf september gaat het nieuwe politieke seizoen weer van start. Dan strijden wij verder voor de belangen van mensen met reuma!

Auteur
Ik ben Margot Feith, adviseur Public Affairs bij ReumaNederland. In mijn blogs kun je lezen over wat wij op politiek vlak bereiken voor mensen met reuma. Bijvoorbeeld welke medicijnen of behandelingen wel of niet vergoed worden vanuit de zorgverzekering, of hoe we gemeenten kunnen aansporen tot meer reumavriendelijk beleid voor hun inwoners met reuma. 

 

Reacties

  • Nu zou het fijn zijn om fibromyalgie erkend te maken. Zoveel mensen met FM en het zit niet tussen de oren.
    Voor iemand met FM is het op en af en zeker een volledige baan is het bijna niet te combineren.

    • Beste Marique,

      Bedankt voor je reactie en goed dat je hier aandacht voor vraagt. Bij onze belangenbehartiging richting de politiek in Den Haag (of richting gemeenten) zetten we ons in voor alle vormen van reuma, dus ook voor fibromyalgie. Ook heeft Reuma Nederland goed contact met de FES, de vereniging voor mensen met fibromyalgie. Daarbij ondersteunen wij de FES financieel, zodat we samen kunnen inzetten voor een beter leven met fibromyalgie.

      Hartelijke groet, Margot ~ Reuma Nederland

    • Sjans smits says:

      Dankjewel hoor jij hebt geschreven wat ik ook dacht te moeten doen!
      Vraag me wel af waar toch die behoefte aan erkenning toch zo sterk vandaan komt ,ik heb dat ook.
      Misschien omdat andere mensen het niet zo goed kunnen begrijpen en het vermoeiend is om steeds uit te leggen.

  • Josephina says:

    Helaas lijkt fibromyagie nog altijd het ondergeschoven kind te zijn.
    Ik heb al 40 jaar FM. Na jaren van, het zit tussen de oren, daarna jicht en het vervolgens werd weggezet als overgangsklachten, werd ik eindelijk doorverwezen naar de Reumatoloog. Het kreeg een naam FM maar meteen werd erbij gezegd dat ik er maar mee moest leren leven. Dit deed ik toch al jaren. Het enige wat ik hier aan heb gehad is, dat ‘het beestje’ nu een naam heeft. Vervolgens moet ik er maar mee dealen en heb handen vol geld uit
    gegeven aan hulpmiddelen. Inmiddels is het spaarpotje voor mijn oude dag nu ook op. Hoe nu verder, dat weet ik niet.

  • Josephina says:

    Helaas lijkt fibromyagie nog altijd het ondergeschoven kind te zijn.
    Ik heb al 40 jaar FM. Na jaren van, het zit tussen de oren, daarna jicht en het vervolgens werd weggezet als overgangsklachten, werd ik eindelijk doorverwezen naar de Reumatoloog. Het kreeg een naam Fibromyalgie. Meteen werd erbij gezegd dat ik er maar mee moest leren leven. Dit deed ik toch al jaren. Het enige wat ik hier aan heb gehad is, dat ‘het beestje’ een naam kreeg.
    Inmiddels heb ik al handen vol geld uitgegeven aan hulpmiddelen.
    Hoe verder, het spaarpotje voor mijn oude dag is nu op.

    • Beste Josephina,

      Bedankt voor je reactie en goed dat je hier aandacht voor vraagt. Bij onze belangenbehartiging richting de politiek in Den Haag (of richting gemeenten) zetten we ons in voor alle vormen van reuma, dus ook voor fibromyalgie. Ook heeft Reuma Nederland goed contact met de FES, de vereniging voor mensen met fibromyalgie. Daarbij ondersteunen wij de FES financieel, zodat we samen kunnen inzetten voor een beter leven met fibromyalgie.

      Hartelijke groet, Margot ~ Reuma Nederland

  • PSYCHIATERS VAN DE GGZ CENTRAAL IPV ZZPER PSYCHIATERS BEGRIJPEN MENSEN OOK VEEL BETER EN ZEGGEN NOOIT “” HET ZIT TUSSEN JE OREN “” !!!

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *