Een gastblog van Yvonne Balvers

23 juni 2019

 

Het was toch wel schrikken, die eerste EULAR-dag. Op uitnodiging van ReumaNederland was ik half juni aanwezig bij dit jaarlijkse Europese reumacongres (EULAR = European League Against Rheumatism). Het duurde even voor ik mijn weg vond in het enorme conferentiecentrum in Madrid, tussen pakweg 15.000 mensen afkomstig uit de hele wereld. Iedereen liep rond met een badge met daarop naam, land en functie. Op de mijne stond met dikke letters ‘ patiënt’.

Bijzonder om mee te maken dat zoveel mensen bezig zijn met reuma. En met jou en met mij dus. Vier dagen lang waren er presentaties van ongeveer twintig minuten, in themaclusters van vier of vijf bij elkaar. Over nieuwe onderzoeksresultaten, over oorzaken van, invloeden op en over de beste behandeling bij allerlei soorten reuma. Met een dik boekwerk en een EULAR-app op mijn mobiel vond ik de weg naar wat me interesseerde. Ik ging op zoek naar informatie over leven met reuma.

Ik leerde hoe voeding ontstekingen zou kunnen beïnvloeden. Er werd gesteld dat patiënten veel te weinig betrokken worden bij de ontwikkeling van reuma-apps en dat deze (daarom?) nog weinig succesvol zijn. Wat betekent het dat er de laatste vijftig jaar steeds minder besmettelijke ziektes en steeds meer auto-immuunziektes als reuma voorkomen? Zouden incidenteel vasten en natuurtherapie (mindful het bos in) de nieuwe trends in de alternatieve behandeling van reuma gaan worden?

Welke psychische hulp heb je nodig om met de impact van reuma op je leven te kunnen omgaan? En hoeveel mensen hebben eigenlijk last van bijwerkingen van biologicals? Helpt een zelf gekochte knieband of verzwakt die juist je spieren? Veel mensen met reuma hebben slaapproblemen en juist in je slaap zijn ontstekingsremmende processen aan het werk. Zou goede slaap dan niet een onderdeel moeten zijn van de behandeling?

Ik heb nog veel meer vragen, stellingen en conclusies gehoord. En hier en daar een antwoord. Zo’n knieband kan inderdaad positieve effecten hebben en verzwakt niet. Pakweg de helft van de gebruikers meldt geen bijwerkingen te hebben van een biologisch medicijn (biologicals en biosimilars). Trouwens, bijwerkingen van MTX zouden kunnen samenhangen met specifieke microbiotica.

Er is nog zoveel meer te ontdekken over en te verbeteren aan de behandeling van reuma! Een interessante vond ik het onderzoek van het LUMC (gefinancierd door ReumaNederland): als je geen goede krachtige vuist kunt maken (letterlijk), zou dat wel eens kunnen duiden op RA. Behoeft wel meer bewijs en detailonderzoek. Maar zou dat niet een simpel uit te voeren testje kunnen opleveren dat een huisarts kan gebruiken om te besluiten tot een snellere doorverwijzing naar een reumatoloog?

De zorgverlener is te gast in het leven van de patiënt, zo werd in één van de informatiesessies gesteld. Een gast is er maar voor even. Het grootste gedeelte van je leven met reuma doe je helemaal zelf. Maar dan liefst wel met de voor jou best werkende medicatie, met goede adviezen over leefwijzen of beweegprogramma’s die je ook vol kunt houden. En met digitale middelen die je motiveren. Daar wordt door een heleboel ‘gasten’ in de hele wereld aan gewerkt: onderzoekers, reumatologen, therapeuten, verpleegkundigen enz.. Dat werd me op de EULAR wel duidelijk. En wat mij betreft kan dat niet zonder die belangrijkste persoon, de patiënt zelf, daarbij te betrekken.

Ik voelde me daarom helemaal op mijn plek, met dat ‘patiënt’ op mijn naambordje. Ik neem alle informatie, indrukken, kennis, antwoorden en vragen weer mee naar huis. En ga het gebruiken in mijn vrijwilligersfunctie als voorzitter van de Patiënten Advies Raad van ReumaNederland. Mijn reisgenoten Jarno, Mariska, Iris en Nique bezochten weer andere sessies en deden daar weer andere informatie op. Ik hoop van harte dat je zo op termijn van al die kennis profijt kunt hebben bij het leven met reuma.

 

Auteur
Dit is een gastblog van Yvonne Balvers. Yvonne heeft al 45 jaar ervaring met reuma. Ze is voorzitter van de Patiënten Adviesraad (PAR) van ReumaNederland. In dit blog schrijft ze over haar ervaringen op het EULAR-congres in Madrid.

Reacties

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *