Een veilige behandeling die goed aanslaat, dát is wat kinderen met jeugdreuma het liefste wensen. Nico Wulffraat is professor en arts: “Door de beperkingen van de ziekte, maar ook door bijwerkingen van medicijnen, is het voor jeugdreumapatiënten moeilijk om mee te doen aan gewone activiteiten die elk ander kind wel kan.” En daarvoor is onderzoek hard nodig. Want we willen een goede behandeling voor ieder kind met reuma.
In het donker
“Momenteel is het soms echt een beetje graaien in het donker”, zegt professor Nico Wulffraat van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Hij doet onderzoek om betere medicijnen te ontdekken. En hij is de arts van heel veel kinderen met jeugdreuma. “Nu krijg je een medicijn, en werkt het niet, dan probeer je een volgende. Net zolang tot er eentje aanslaat. Dat is vervelend voor kinderen, want ze zijn echt ziek, en het duurt te lang. De kans op blijvende beschadiging is ook veel te groot. Er zijn dus heel veel bezwaren tegen de behandelingen die we nu hebben voor kinderen met jeugdreuma”.
Jeugdreuma heeft grote gevolgen
Ongeveer de helft van de kinderen met jeugdreuma hebben een milde vorm. Zij reageren overwegend goed op de behandeling en medicatie. Nico Wulffraat: “We richten ons met dit onderzoek op de andere helft, voor wie de gevolgen van jeugdreuma groot zijn. Soms zijn ze zelfs afhankelijk van een rolstoel. Door de beperkingen van de aandoening, maar ook door bijwerkingen van medicijnen, is het voor jeugdreumapatiënten moeilijk om mee te doen aan gewone activiteiten die elk ander kind wel kan.”
“Mijn ouders kregen te horen dat ik reuma had toen ik 2 jaar was. Zelf weet ik daar niet veel meer van. Toen ik ongeveer 6 jaar was begon de reuma heel heftig te worden. Vaak kon ik niet naar school en als ik wel naar school ging moest ik in de rolstoel.”
Deva, jeugdreuma
Stofjes die ‘biomarker’ heten
Nico Wulffraat en zijn collega’s zoeken naar biomarkers. Dat zijn stofjes, bijvoorbeeld in je bloed of in je haar, die vertellen hoe het met de ziekte van een kind met jeugdreuma gaat. De onderzoekers willen biomarkers vinden die voorspellen hoe kinderen reageren op een bepaald medicijn. Ze hebben er al een paar ontdekt, maar dat is nog niet voldoende om voor ieder kind te bepalen welke combinatie van medicijnen goed helpt. En dat is wel waar de onderzoekers naar op zoek zijn!
“Dit gaat echt verschil maken voor de kwaliteit van leven van kinderen met reuma.”