Fijn dat je deelneemt aan het onderzoek naar de online tool Reuma?! Daar zijn wij je erg dankbaar voor. Met jouw deelname help je in de toekomst andere mensen met beginnende (reuma)klachten om sneller een diagnose te krijgen. Dat is hard nodig want veel mensen met reuma komen te laat bij een arts voor de juiste diagnose. Tijd, waarin de schade aan hun gewrichten verergert, terwijl zij geen behandeling krijgen.
Met jouw hulp kunnen we mensen straks beter helpen. Ontvang je de volgende vragenlijst, vul deze dan in! Het kost je vijf tot tien minuten van je tijd.
Dit onderzoek wordt gesteund door ReumaNederland en geleid door onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).
“Het is belangrijk dat mensen snel weten of ze reuma hebben”(dr. Rachel Knevel)
“Heel veel mensen hebben last van spieren en gewrichten en vragen zich af of zij een reumatische aandoening hebben. Reuma is heel divers en er bestaan zo veel verschillende vormen. Het is vaak nog een flinke zoektocht of bepaalde klachten passen bij een reumatisch ziektebeeld; en om welke vorm van de ziekte het dan gaat”, vertelt onderzoekster dr. Rachel Knevel.
“Maar voor een goede behandeling en het voorkomen van onnodige gezondheidsschade, is het belangrijk dat mensen snel weten of ze wel of geen reuma hebben, en of ze door een reumatoloog geholpen kunnen worden”, vervolgt ze. “Wij willen daarom patiënten en huisartsen helpen in het herkennen van de ziektebeelden”, stelt de specialist in het Leids Universitair Medisch Centrum.
Evelien houdt van wielrennen. Ze maakt vele kilometers tot ze last van haar knie krijgt. Ze besluit kortere ritjes te maken, maar de klachten worden niet minder. Ook krijgt ze pijn in haar enkel en pols waarna ze besluit naar een fysiotherapeut te gaan. Dit geeft geen verbetering waarop ze naar haar huisarts gaat. Deze stuurt haar door naar het ziekenhuis voor onderzoek. Daar komt dan eindelijk een diagnose uit: reumatoïde artritis.
Geen diagnose reuma? Vul toch de vragenlijst in!
Ook als je niet de diagnose reuma hebt gekregen is het van grote waarde dat je toch de vervolgvragenlijsten invult. Om een goede voorspelling te kunnen maken, hebben we van iedereen die de vragenlijst heeft ingevuld, informatie over de einddiagnose nodig. Ieders verhaal is daarom belangrijk. We willen met behulp van de vragenlijst zowel mensen mét als zonder reuma helpen.
Meer dan 2 miljoen mensen in Nederland hebben de diagnose reuma en dat worden er dagelijks meer. Jouw bijdrage aan dit onderzoek is daarom van onschatbare waarde!
Veelgestelde vragen
Na het invullen, ontvang je de samenvatting van de vragenlijst. Deze kan je gebruiken als hulpmiddel bij bezoek aan je arts. Door de vragenlijst kunnen belangrijke eigenschappen van je klacht aan bod komen die je arts anders misschien over het hoofd zou hebben gezien.
Voor elke vervolgvragenlijst krijg je een e-mail met een link naar jouw vragenlijst. Zolang die vragenlijst niet is ingevuld blijft het systeem herinneringen sturen. Soms hebben mensen (per ongeluk) de vragenlijst een aantal keer ingediend. Dan krijg je voor al die keren ook het verzoek voor de vervolgvragenlijsten. Wij kunnen dit voor je uitzetten. Mail dan naar HebIkReuma@lumc.nl.
Elke bijdrage is relevant, ook als je een eerdere vervolgvragenlijst niet hebt ingevuld.
De 12 maanden (de laatste) vragenlijst is het meest belangrijk. Zo kunnen er veranderingen zijn in de klachten door bijvoorbeeld gebruik van medicijnen. Natuurlijk zijn ook de vragenlijsten tussendoor van waarde. Zo kunnen we beoordelen hoe snel iemand een diagnose kreeg en of deze nog veranderde. Ook de duur tussen klachten en diagnose kan van invloed zijn op de inschatting.
Hoewel de vragenlijst diverse vragen bevat, kunnen er vragen zijn die gemist worden. Bij de eerste vervolgvragenlijst vragen we iedereen naar suggesties voor verbetering. Ook is daar de ruimte om je lichamelijke klachten in eigen woorden te beschrijven. We onderzoeken ook of de eigen beschrijving misschien wel meer voorspellend is dan de vragenlijst zelf.
Meer lezen over het onderzoek?
Privacy informatie – Gebruik en bewaren van je gegevens
Je gegevens worden opgeslagen in een veilige database mits je hiervoor toestemming geeft. Met je gegevens bedoelen we: je antwoorden op de vragen, je contactgegevens en de gegevens van je huisarts (als wij met je huisarts contact mogen opnemen). Via een datasysteem kunnen de onderzoekers je vragen per e-mail sturen zonder dat ze zelf inzage hebben in je contactgegevens. Je gegevens worden niet gedeeld met onderzoekers of derden, tenzij je daar eerst toestemming voor hebt gegeven. Je gegevens worden bewaard voor de duur van het onderzoek, namelijk vijf jaar.