‘Ik hoop op iets revolutionairs voor mensen met RA’

Aan het woord is Mariëlle Kersten (32). Zij is op 30 augustus het gezicht van ReumaNederland op het sensoren-event SensUs 2019. Op SensUs komen 14 teams van over de hele wereld naar TU Eindhoven om hun sensor te presenteren. Het doel: mensen reumatoïde artritis (RA) helpen om op een gemakkelijke manier een reumamedicijn te meten in het bloed. Mariëlle is die dag te volgen op het Instagram-account van ReumaNederland.

Mariëlle, wat zijn je eigen ervaringen met medicijnen?

‘Ik heb best al een lijst met medicatie gehad. Het een werkte wel en het ander niet. Of er waren teveel bijwerkingen, waardoor ik moest stoppen. Die bijwerkingen varieerden van misselijkheid, tot zodanige vermoeidheid dat ik de hele dag kon slapen, tot haarverlies. Door een biologisch medicijn heb ik het sporten weer kunnen opbouwen en kreeg ik weer vertrouwen in mijn lichaam. Helaas kreeg ik na een tijd last van irritatie op de spuitplek. Die irritatie ging over naar grote zwellingen op mijn buik. Na een testje bij een allergoloog bleek dat ik allergisch ben voor een stofje in de biologicals. Ik moest daar toen mee stoppen en toen stonden mijn reumatoloog en ik voor een nieuwe uitdaging: iets nieuws vinden. Dat is gelukkig gelukt.’

Je RA is in 2010 vastgesteld. Hoe is je leven met RA nu?

‘Ik geef ik les aan MBO-studenten op het Deltion College in Zwolle. Ik werk voor de opleiding Travel, Leisure & Hospitality, erg leuk omdat ik zelf ook veel interesse heb in het toerisme. Ik werk 4 dagen en dat is voor mij maximaal, dan is mijn batterij wel leeg. Naast mijn werk sport ik graag. Het is echt een uitlaatklep voor mij. Ik ben blij dat ik weer kan sporten. Ik geniet ervan en het geeft me energie. In het begin van mijn reuma was dit lastig omdat ik moest leren aanvoelen wanneer ik tijdens sporten mijn grens had bereikt.’

Hoe gaat je omgeving met je reuma om?

‘Gelukkig heb ik niet zoveel te maken met onbegrip in mijn omgeving, iedereen weet er inmiddels vanaf. Maar in het openbaar vervoer heb ik genoeg onbegrip meegemaakt. Ik ben wel eens in een discussie beland met een oudere dame die vroeg of ze op mijn plek mocht zitten. Toen ik haar uitlegde dat dat niet ging, zij vond dit onzin: ik zie helemaal niets aan je, wat heb je dan?! En ik heb een keer een tandartsbezoek moeten betalen, omdat ik op de dag zelf afbelde. Ze begrepen niet dat ik echt niet kon komen vanwege mijn knieen.

Hoe zou een biosensor jouw leven met RA kunnen veranderen?

‘Doordat een medicijn inwerktijd heeft weet je pas na een paar maanden of het het gewenste effect heeft. Biosensoren kunnen betekenen dat de het leven van mensen met RA verbetert. Want als duidelijk wordt wat er in het lichaam aan de hand is kan daar sneller op ingesprongen worden. Dit betekent letterlijk minder dikke gewrichten en meer bewegingsvrijheid.’

Je bent het gezicht van ReumaNederland op Sensus2019. Wat verwacht je ervan?

‘Ik denk dat dit een inspirerend evenement gaat worden. De teams zijn allemaal aan de slag gegaan met hetzelfde vraagstuk: het meten van het reumamedicijn adalimumab. Iedereen geeft er zijn eigen draai aan, de een misschien meer technisch, de ander misschien meer gericht op gebruiksvriendelijkheid. Ik hoop dat de teams met grensverleggende ideeën komen. Stiekem hoop ik iets revolutionairs voor mensen met RA te gaan zien, iets dat hun leven kan veranderen. Maar ik hoop in ieder geval dat ik iets kan betekenen voor de teams vanuit mijn ervaring met RA. Dat zou mooi zijn!’