Twee grote onderzoeken naar langdurige oefentherapie zijn van start gegaan: L-EXTRA en L-EXSPA. De onderzoekers willen weten: werkt langdurige oefentherapie bij mensen met ernstige beperkingen door reumatoïde artritis (RA) of axiale spondyloartritis (Ax-SpA)? ReumaNederland strijdt al jaren voor vergoeding van fysiotherapie en de onderzoeken zijn een belangrijke stap. Maar er leven ook vragen. Daarom spreken we met hoogleraar Thea Vliet Vlieland van het LUMC.

Professor Thea Vliet Vlieland voert de onderzoeken uit met haar onderzoeksteam, met reumatologen en met onderzoekers uit verschillende ziekenhuizen en revalidatiecentra. Speciaal opgeleide fysio- en oefentherapeuten in het hele land bieden de oefentherapie aan.

Professor Vliet Vlieland: waarom zijn deze onderzoeken zo belangrijk?
‘De onderzoeken zijn zo belangrijk omdat nooit eerder is onderzocht of langdurige oefentherapie werkt bij deze groep patiënten. Het gaat om mensen met RA of Ax-SpA die ernstige beperkingen hebben in het dagelijks leven. Zij kunnen bijvoorbeeld moeilijk opstaan, lopen of hun handen gebruiken door gewrichtsschade of doordat medicijnen onvoldoende werken. Sommigen hebben gewrichtsprotheses of bijkomende aandoeningen zoals hartfalen of COPD. Ik ben blij met de onderzoeken, omdat we nu wetenschappelijk kunnen onderzoeken of zij baat hebben bij langdurige oefentherapie.’

Waarom zijn de onderzoeken alleen voor mensen met ernstige RA of Ax-SpA?
‘Juist omdat er voor deze groepen patiënten nog geen wetenschappelijk bewijs is dat langdurige oefentherapie werkt. In onderzoeken naar oefentherapie zijn mensen met RA of Ax-SpA en ernstige beperkingen in het dagelijks functioneren meestal niet meegenomen. En in het weinige onderzoek dat wel is gedaan onder deze patiënten, was de oefentherapie meestal van korte duur.’

Wat gaan jullie precies onderzoeken?
‘In beide onderzoeken, L-EXTRA en L-EXSPA, onderzoeken we bij meer dan 200 mensen of langdurige actieve oefentherapie werkt. Dit doen we door een groep deelnemers die een jaar lang actieve oefentherapie krijgt te vergelijken met een groep die een jaar lang hun gebruikelijke zorg krijgt. Actieve oefentherapie betekent dat je werkt aan conditie, spierkracht en bijvoorbeeld de beweeglijkheid en het gebruik van je gewrichten om zo dagelijkse activiteiten weer makkelijker te kunnen doen.’

Krijgt iedere deelnemer de langdurige oefentherapie?
‘Jazeker, maar niet iedereen tegelijk. Als deelnemer heb je 50 procent kans dat je meteen de langdurige oefentherapie krijgt. Als je in de vergelijkingsgroep terechtkomt, krijg je na een jaar ook de langdurige oefentherapie, tot aan het eind van de onderzoeken. Die duren in totaal 3,5 jaar.’

Hoe meet je eigenlijk of mensen baat hebben bij de oefentherapie?
‘Dat doen we door bij elke deelnemer de veranderingen te meten in de beperkingen zoals zij die zelf ervaren. Deze ervaren beperkingen verschillen per deelnemer, denk hierbij bijvoorbeeld aan moeite met lopen, jezelf verzorgen of met huishoudelijke activiteiten. We kunnen de verbeteringen meten met lichamelijke tests en met vragenlijsten. Daarnaast meten we ook bijvoorbeeld de conditie en algehele gezondheid. En omdat iedere deelnemer na het eerste jaar van de studie langdurige oefentherapie krijgt of houdt, kunnen we bij iedereen volgen of verbeteringen blijvend zijn. Dat is ook een belangrijk onderdeel van de onderzoeken.’

Zoekt u deelnemers?
‘Ja! De eerste deelnemers zijn begonnen, maar we zoeken nog meer deelnemers. Als deelnemer word je behandeld door een speciaal opgeleide fysio- of oefentherapeut bij jou in de buurt. Ik doe dan ook graag de oproep: meld je aan als je ernstige beperkingen hebt door RA of Ax-SpA. Je komt dan misschien in aanmerking om mee te doen. En, hoe eerder je je aanmeldt, hoe beter!’

Naar aanmelden

‘Na de onderzoeken L-EXTRA en L-EXSPA hopen we het noodzakelijke bewijs te hebben dat langdurige oefentherapie werkt bij mensen met RA en axSpA die ernstige beperkingen ondervinden en daarom opgenomen moet worden in het basispakket’. Dit zegt Sija de Jong, manager Patiëntenbelangen van ReumaNederland. ‘Het is een eerste stap, omdat het gaat om een beperkte groep patiënten, terwijl wij denken dat veel meer mensen met reuma baat hebben bij fysiotherapie- en oefentherapie om goed te kunnen blijven functioneren. ReumaNederland blijft dan ook vinden dat iedereen met reuma die het nodig heeft fysio- en oefentherapie vergoed moet krijgen.’

Reacties

  • Ik zwem 1x per week via fysiotherapie 3 kwartier en dat is voor mij een uitkomst.Voor mij zou het 2x per week nog beter zijn aan gezien ik veel pijn heb en door het zwemmen mij heerlijk voel in het water.
    Mijn zorg verzekering geeft maar 20 behandelingen.
    Ik heb Bechtrew .

  • Mevr. B. Wijnmalen says:

    L.S. Ik ben donateur v Reumafonds, nu is mijn vraag: waarom zie ik zo zelden onderzoeken v patiënten die artrose hebben in bil en heup de pijnen trekken door naar lies en benen. Omdat ik ook voor heb en spieren sterk blijven heb ik longfysio(helaas door COVID 19 al maanden niet. 1 keer in de 3 mnd krijg ik een injectie in heup en 1 in de rug maar na 6 weken weer pijnen en vlgs de anesthesist mag hij maar 1, keer in de 3 mnd prikken en kan ik nauwelijks thuis trainen op mijn loopband. Want voor mogelijkheden zijn er voor mij

  • Ik heb 5 jaar injekties gehad met enbrel, maar helaas heel veel bijwerkingen op de longen.
    Praten werd steeds moeilijker dus tegen advies reumatoloog gestopt, nu ruim een jaar. Ik ben blij omdat corona echt klachten ademhaling kunnen geven. Doe nu zelf elke dag, nog in bed, oefeningen, handen, spieren armen en longoefeningen. Ook op de hometrainer. Reuma is momenteel weer heftig, neem mtx en veel paracetamol. 25 maart tia gehad, ik ben dus beperkt qua pijnstillers, hoop dat het beter zal gaan, groet willy

  • Ook ik sport sinds 2jaar ondere specialen begeleiding moet zeggen ik er veel baad bij heb 2 per wk
    Heb ook artrose in onder rug wat uitstraald in pijnlijke benen alleen lopen kan ik helaas hoog uit 3kwartier ,dan vreselijk transpireren en pijn Moet dan echt zitten uit rusten dit zou ik wel anders willen

  • Doordat ik hartproblemen heb mag ik geen medicijnen nemen voor mijn Bechterew. Oefentherapie samen met pijnstillers geven wat verlichting van de pijn.
    Mara

  • Thea BUIJTENDIJK-van DONGEN says:

    Heel goed onderzoek. Erg jammer dat arthrose en de beperkingen daardoor niet goed worden onderkent. Mijn huisarts zegt dat dit ook niet onder reuma valt
    Ik lees daar diverse berichten over van het is juist een vorm van…
    In ieder geval ben ik door de arthrose zeer beperkt. En ook daar zou meer voor moeten zijn ook qua vergoedingen. Succes met dit onderzoek

    • Precies Thea Buijtendijk, ik heb ernstige artrose, handen schouders, nekhernia, rughernia knieprothese en schroeven in enkel, .Reumatoloog zegt: je hebt geen reuma, doe maar oefentherapie!

  • Ik vind het een goed onderzoek, maar mij is geleerd dat je bij RA en bij bechterew, dit laatste heb ik onderandere het voor moet wezen voor je vergroeid ik ben bijna 50 en loop nog rechtop en daar vecht ik elke dag voor, graag zou ik hierin hulp Willen hebben van de fysiotherapeut dat vergoed wordt en ik weer chronische patiënt kan worden bij de fysiotherapeut.

  • Mary Schukking says:

    Heb al vijftien jaar oefentherapie , van geen trappen lopen tot goed trappenlopen en een uur per dag gewoon lopen. Ben een ander mens geworden.

  • Henk Smetsers says:

    Oefentherapie help zeker. Ikzelf heb RA en ik heb 15 jaar oefeningen gegeven aan mensen met reumatische aandoeningen in extra verwarmt water.
    Belangrijk is o.a. het groepsverband (groepen van gemiddeld 20 personen) en
    1 -uur bewust oefeningen doen en profiteren van de opwaartse druk van het water.
    Vooral het persoonlijk contact met elkaar is belangrijk.
    Let wel: tijdens de oefeningen elkaar niet vasthouden altijd los staan.
    Tevens leert men van oefenmeester en elkaar tips zodat je thuis ook voordeel van hebt.

    • Oefentherapie in warm water super goed en belangrijk en met meerdere mensen goed voor contacten.
      ,,Erg van zorgverzekeringen die dat niet vergoeden ” Dat men dat niet inziet , heel erg belangrijk deze hydrotherapie .
      Door deze hydrotherapie beweeg ik gemakkelijker en op lange termijn ervaar ik het zelf dat het zeer goed effect heeft. Buiten de zorgverzekering die verplicht is betaal ik de kosten van hydrotherapie zelf geen enkele vergoeding. Maar ik en mijn lichaam is dat waard, ik voel me er sterker door.ik ga ervoor!!!

  • Het is een super idee. Door RA zijn zowel mijn dochter (al heel jong) als ikzelf getroffen en raken steeds meer beperkt. Fysiotherapie biedt ondersteuning maar wordt te kortdurend vergoed.
    Als extra tip zou Yoga een heel goede therapie zijn, maar is het volgen van yogaklassen nogal duur. Zelf doe ik het nu thuis zonder begeleiding met de oefeningen die ik er geleerd heb en heb ervaren dat het absoluut helpt.
    Onder begeleiding zou nog beter zijn.
    Misschien iets om mee te nemen in de plannen?

  • M van de Lujjtgaarden says:

    Ook ik volg sinds anderhalf jaar oefentherapie in combinatie met pschychosomatise therapie en heb er heel veel baat bij gehad. Werd door de reumatoloog naar deze praktijk verwezen en ben dankbaar dat ik iig weer kan werken en functioneren in mijn dagelijks leven.

  • Mees Kramer says:

    Ik ga eens per week naar Pilates. Kan ongeveer 80% meedoen. Sindsdien erg verbeterd. 1x per dag 10 minuten hometrainer.
    RA komt en gaat. Door in goede conditie te blijven vang ik de aanvallen veel beter op.

  • Sasja Amelunxen says:

    Goed dat daar onderzoek naar komt. Ik heb zelf een aantal jaren geleden de RAPITtraining gedaan. Dit werd vergoed vanuit mijn aanvullende verzekering. Nu loop ik al jaren op de Alter G loopband. Deze loopband is voor mij echt een uitkomst. Ik heb hierdoor weer mijn conditie kunnen opbouwen en lichamelijke klachten werden ook minder. Nu helaas weer een ontsteking in mij hiel en veel pijn aan de aanhechtingspunten van de peesplaat. Nu weer fysiotherapie en op de Alter G loopband kan ik gelukkig blijven lopen. Het abonnement voor de Alter G loopband betaal ik helemaal zelf. Gelukkig kan ik dit maar weet dat dit voor veel mensen niet is weggelegd om dit te kunnen betalen. Zo beter zijn als er weer meer ruimte komt binnen de verzekering om dit voor alle reuma patiënten mogelijk te maken.

  • Ook ik heb veel last van artrose in veel gewichten en mijn rug. Ik heb inmiddels links een knieprothese en rechts volgt op korte termijn. Ik zou heel graag gerichte oefentherapie krijgen al was het maar een maand of 4, 5 per jaar. Ik weet dat dit soort therapie heel goed helpt, omdat ik jeugdreuma heb gehad en daarvoor jaren opgenomen ben geweest in de St. Maartenskliniek in Nijmegen, daar kregen wij naast fysiotherapie ook 2 x per week met een groep oefentherapie. Dat heeft mij mede behoed voor algehele invaliditeit. Inmiddels is dat vele jaren geleden en in mijn verdere leven heb ik gelukkig veel gebruik kunnen maken van fysiotherapie. Ik wil met klem pleiten voor vergoeding van oefentherapie door de zorgverzekeraar niet alleen voor jongeren, maar ook voor ouderen. Dit komt de gezondheid en zelfredzaamheid van ouderen zeer ten goede. Naar mijn mening worden hierdoor de zorgkosten heel erg omlaag gebracht.

  • Nu ben ik 71 jaar jong maar….heb al van mijn 38 jaar RA dat betekende kinderen verzorgen huishoudelijke taken en alles wat daarbij komt stond op een laag pitje verschillende jaren met heel veel pijn mijn echtgenoot hielp waar hij kon maar moest ook kost verdienen. Inmiddels vervormde mijn handen en voet problemen wat later een operatie volgde en er is nog een op komst .
    Het heeft lang geduurd dat ik weer beetje bij beetje opkrabbelde. In 2005 kreeg ik fysio en groepsfysio in warm water in mijn eigen woonplaats dat was een weldaad voor mijn lichaam en geest. In 2012 ging dat uit het zorgpakketten dus zelf betalenl maar mijn gezondheid en ik zijn het waard. Met goede moed leef ik mijn leven, ik wil heel graag mijn noodzakelijke maar ook mijn leuke en fijne tijd en genieten wat elke dag komt beleven.

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *