Nederlanders hebben veel onbegrip voor mensen met reuma
Nederlanders hebben geen duidelijk beeld van wat reuma inhoudt. Bijna de helft (48%) kan geen enkele vorm van reuma benoemen en ruim een kwart (27%) denkt dat minder dan 1.000 mensen in Nederland de aandoening hebben. Terwijl het aantal in werkelijkheid op 2,3 miljoen ligt. Dit leidt niet alleen tot misverstanden, maar ook tot veel onbegrip in de praktijk. De cijfers komen uit het onderzoek van ReumaNederland, dat is afgenomen onder een representatieve groep van 1.020 Nederlanders die géén reuma heeft.
Uit het onderzoek komt naar voren dat weinig mensen weten wat reuma echt inhoudt en wat voor enorme impact het kan hebben op iemands leven. Zo denken veel mensen dat reuma alleen gaat om wat stijve gewrichten, maar de werkelijkheid is veel complexer.
"Reuma heeft een enorme, vaak onzichtbare impact op het dagelijks leven," zegt Jan-Willem Förch, directeur van ReumaNederland. "Mensen met reuma kampen voortdurend met pijn en extreme vermoeidheid, waardoor hun vrijheid en mogelijkheden sterk worden beperkt. Wat extra schrijnend is, is dat hun omgeving dit vaak niet begrijpt. Die onzichtbare worsteling kan emotioneel soms nog zwaarder wegen dan de fysieke pijn. Daarom is het cruciaal dat we niet alleen investeren in onderzoek naar oplossingen, maar ook werken aan meer begrip voor de impact van reuma."
Begrip in theorie, maar niet in de praktijk
Hoewel 64% van de Nederlanders die geen reuma heeft, zegt te begrijpen dat reuma kan leiden tot arbeidsongeschiktheid, ervaren patiënten in de praktijk vaak enorme onbegrip.
“Wat je niet ziet, is er niet”, zegt Marja van Wissen (42) die al jaren met reuma leeft. “Omdat ik geen kromme vingers heb of scheef loop, lijk ik niet ziek. De realiteit is dat er onder deze gezond uitziende vrouw iemand schuilgaat die leeft in het lichaam van een oude, zieke vrouw. Hierdoor begrijpt mijn omgeving vaak niet dat ik de ene keer drukke dagen kan doorkomen, en daarna dagen moet herstellen."
Uit eerder onderzoek van onderzoeksinstelling NIVEL bleek al dat 48% van mensen met reuma onbegrip ervaart vanuit vrienden of kennissen. Ook in de werkomgeving komt dit veel voor. Daar gaf zelfs 54% van de mensen met reuma aan onbegrip te ervaren. Dit wordt ook bevestigd door de uitkomsten van het huidige onderzoek, waarin bijna een derde (32%) van de ondervraagden (mensen zonder reuma) aangeeft te denken dat reuma geen effect heeft op dagelijkse handelingen zoals lopen en boodschappen doen. Terwijl reumaklachten er in de praktijk vaak voor zorgen dat mensen niet eens hun bed uit kunnen komen.
Langdurige zoektocht naar de juiste behandeling
Niet alleen is de impact van reuma onbekend, ook het medische traject wordt onderschat. Driekwart van de Nederlanders (73%) weet niet dat het vinden van een effectieve behandeling soms jaren kan duren. Medicatie werkt niet bij iedereen op dezelfde manier en kan na verloop van tijd zijn effect weer verliezen, iets waar 51% van de ondervraagden geen weet van heeft. De vaak lange zoektocht naar medicatie die aanslaat is een periode waarin de patiënt zelf totaal geen grip heeft op lijf en leven. Deze periode zorgt ervoor dat de aandoening kan voortwoekeren met onherstelbare schade aan gewrichten tot gevolg. Daarmee sluit de aandoening optimale deelname aan de maatschappij uit.
Investeren in kennis en onderzoek
Om het begrip voor reuma te vergroten en onderzoek naar betere behandelingen te ondersteunen, vraagt ReumaNederland tijdens de collecteweek – die van 17 tot en met 22 maart is - extra aandacht voor deze chronische aandoening.
Lees meer over de pijnlijke realiteit van reuma
Onderzoeksverantwoording
Het onderzoek is uitgevoerd door onderzoeksbureau Markteffect. De data is gewogen naar een nationaal representatieve verdeling op basis van leeftijd, geslacht en regio.
