Al dertig jaar deelnemer aan onderzoek reuma

Ze weet het nog precies. Op de ijsbaan stond ze. Daar was Wil van Es vrijwilligster. Het was een heerlijke avond, ze was druk in de kantine, maar ineens kon ze niet meer staan. Ze was niet gevallen, had zich niet gestoten of bezeerd, maar zomaar uit het niets deed haar knie zo’n pijn dat lopen niet meer ging. 

Wil bleek een acute reuma-aanval te hebben gehad.

“Mijn vader en mijn opa hadden beide reuma, dus ik schrok enorm toen ik niet veel later de diagnose RA kreeg in het LUMC. Ik wist wat voor impact die ziekte kon hebben. Dat vooruitzicht kwam wel aan. Ik had een heel actief en sportief bestaan. Een druk gezin ook, met een echtgenoot met een intensieve baan als timmerman, en twee opgroeiende jongens. Ik was bang en verdrietig. Er volgden vooral mentaal twee lastige jaren. Ook was het een zoektocht naar de juiste medicatie. Toen ik eenmaal methotrexaat kreeg, ging het vrijwel meteen beter.”

Na al die jaren slikt Wil dat nog steeds. “Ik ben weleens periodes gestopt met het middel omdat de ziekte dan heel rustig was. Toch kwamen de ontstekingen en pijn dan weer terug en koos ik er toch weer voor om het te blijven gebruiken.”

Ze vervolgt: “Ik heb in al die jaren eigenlijk altijd alles wel kunnen doen. Ik wandel, ik fiets heel veel, ik ga regelmatig op pad met mijn vriendinnen. En een paar jaar geleden heb ik nog de reis van mijn leven gemaakt met mijn schoondochter. Een reis naar Nepal, naar de meest ongerepte gebieden waar we drie dagen konden lopen zonder iemand tegen te komen. Onderweg klopten we bij mensen aan en dan logeerden we op een matje. Tja, ik denk dat ik veel geluk heb gehad dat ik ondanks de reuma nog zoveel heb kunnen doen.”

Dat soort avonturen liggen ondertussen wel achter haar. Lachend: “Ik blijf nu wat dichter bij huis. Ik ben 71. En de reuma mag dan onder controle zijn; ik heb inmiddels wel wat andere ongemakken. Vijf jaar geleden heb ik een nieuwe knie gekregen. En ook mijn evenwichtsorgaan is aangetast door een goedaardige tumor waarvoor ik aan mijn hoofd moest worden geopereerd. Ook daarin heb ik veel geluk gehad. Ik zie in mijn omgeving en  vriendinnenclub dat er op onze leeftijd ook heel andere verhalen zijn. Het doet me des te meer beseffen dat ik in beweging moet blijven en moet blijven genieten van wat er is en nog kan.”

Ze vervolgt: “Ik heb me door de artsen in het LUMC laten vertellen dat mijn gunstige ziekteverloop te maken heeft met het feit dat ik er heel snel bij was. En dat we heel snel gestart zijn met behandelen. Ik ben altijd actief gebleven, dat zal vast ook helpen.”

De speciale kliniek van het LUMC bezoekt Wil nog altijd trouw. Jaarlijks vult ze alle vragenlijsten in over haar ziekteverloop. Ze geeft bloed af en bezoekt de reumatoloog. “Ik heb er eigenlijk nooit bij stil gestaan dat zoiets bijzonder is, of dat er zoveel kennis kan worden gehaald uit onze patiëntgegevens. Het kost mij verder geen moeite. Ik ben blij dat ik kan bijdragen aan het onderzoek naar reuma.”