Help bij beleid
ReumaNederland biedt verschillende mogelijkheden om je als ervaringsdeskundige in te zetten om te helpen met het bepalen van ons beleid. Of je helpt ons met het inbrengen van knelpunten voor het verbeteren van beleid van andere organisaties. Hieronder lees je meer over de diverse mogelijkheden.
Lid Patiënten Advies Raad
De Patiënten Advies Raad (PAR), opgericht in 2013, geeft ReumaNederland gevraagd en ongevraagd advies over strategische zaken en beleidsvraagstukken. De PAR functioneert als denktank en klankbordgroep om aandachts- en knelpunten vanuit het perspectief van mensen met reuma onder de aandacht te brengen. De PAR van ReumaNederland komt 3 keer per jaar bij elkaar en bestaat uit 10 leden.
Adviezen PAR
Een voorbeeld van een advies dat uitgebracht wordt door de PAR:
Eind 2016 heeft de PAR een advies uitgebracht om wetenschappelijk onderzoek structureel te laten hertalen. Dat wil zeggen dat het begrijpelijk moet zijn voor mensen met reuma. De PAR heeft hiervoor criteria opgesteld die als richtlijn dienen vanuit het perspectief van mensen met reuma
De verslagen van wetenschappelijk onderzoek op de website van het ReumaNederland vonden de PAR-leden ontoegankelijk en onbegrijpelijk. Die teksten zijn geschreven vanuit de visie van de onderzoeker, terwijl mensen met reuma wel belang hebben bij het begrijpen van wetenschappelijk onderzoek. Deze kennis levert mensen met reuma praktische informatie op over in de toekomst beschikbare behandelingen.
Lid Ervaringsdeskundigencommissie Onderzoeksvoorstellen
De ervaringsdeskundigencommissie (EDC) helpt ReumaNederland met het beoordelen van aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek.
Deze ervaringsdeskundigen beoordelen of de ingediende onderzoeken aansluiten bij de vragen die leven bij mensen met reuma.
30 ervaringsdeskundigen helpen ReumaNederland met het beoordelen van aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek. Twee á drie keer per jaar wordt er een onderzoeksronde georganiseerd. Hierin worden tussen de 8-12 onderzoeksvoorstellen ingediend.
Bij elk onderzoeksvoorstel beoordelen zij of dit aansluit bij de vragen die leven bij mensen met reuma. Door het oordeel van ervaringsdeskundigen en onderzoekers/artsen te combineren, financiert ReumaNederland onderzoek wat een volwaardig en beter leven met reuma sneller dichterbij brengt.
Els van Eekelen, lid van de Ervaringsdeskundigen Commissie Onderzoeksvoorstellen (EDC)
“Ik beoordeel samen met andere leden ingediende onderzoeksvoorstellen om te adviseren of ze in aanmerking komen voor onderzoeksgelden van ReumaNederland. Een boeiende en zeer inspirerende taak. Ik heb al diverse voorstellen mogen beoordelen en ben verrast waar de onderzoeksinstituten mee bezig (willen) zijn: zeer vernuftig, en steeds gericht op verhoging van het welzijn van reumapatiënten en van de mensen om hen heen. Vaak verbetermogelijkheden in behandelingen voor de verschillende reumavormen.”
Wat is jouw belangrijkste drijfveer?
“Zelf ben ik bekend met twee verschillende reumavormen. Vanuit deze ervaring, de met zich meebrengende beperkingen en ook met het positieve effect wat behandelingen kunnen hebben, ben ik blij mee te kunnen werken en denken aan toekomstige verbeteringen in het leven van (potentiële) reumapatiënten: een hele eer!“
Meer informatie of aanmelden
Wil je lid worden van de PAR of de EDC? Meld je dan aan als ervaringsdeskundige bij ReumaNederland, door het invullen van het aanmeldformulier.