‘We lopen voor mama, en alle andere mensen met reuma’

Levend bewijs

Theo: “Toen we hier een paar jaar geleden kwamen wonen, bleek dat er nog helemaal niet gecollecteerd werd in deze buurt. Ik heb me zelf daarom aangemeld. Ik vond namelijk dat ik wat moest doen voor mensen met reuma, mensen zoals mijn eigen vrouw Melanie. Zij heeft artritis psoriatica, al vanaf haar achttiende. Zij is het levende bewijs dat onderzoek zó belangrijk is. Toen ze 25 jaar geleden de nieuwe generatie medicijnen kreeg, is ze zo enorm opgeknapt. Die medicijnen waren er niet gekomen zonder de inzet en steun van ReumaNederland.”

Bepalend voor alle stappen die ik maakte

Ze vervolgt: “Het duurde enkele jaren voordat ik geschikte medicatie kreeg en mijn leven weer kon oppakken. Ik kreeg biologicals die goed aansloegen - ik was destijds een van de eersten in Nederland die deze middelen kreeg; ze waren nog niet eens op de markt. 
En hoewel ik uiteindelijk een andere opleiding met gemak wist af te ronden en een leuke baan vond, is de ziekte toch heel bepalend geweest voor de keuzes die ik heb gemaakt. Van studiekeuze tot baan en gezin, bij alles moest ik bedenken: kan ik dit wel aan, ben ik in staat om bijvoorbeeld veel te reizen of vaak onderweg te zijn.” 

“Ook de wens om zwanger te raken, betekende een pad vol hobbels. Ik moest stoppen met de medicatie die ik had. Toen merkte ik pas hoezeer ik die nodig had. Het was plat gezegd een hel; wat voelde ik me in die periode slecht. Theo moest me soms letterlijk de trap op dragen.” 

Als eerste biologicals

“Ik heb uiteindelijk een geweldige zoon gekregen, nu twaalf jaar alweer. En ik voel me goed. Maar die jaren zonder de goede medicatie hebben flinke sporen achtergelaten. Er is toen onomkeerbare schade ontstaan aan mijn gewrichten.” 

Sluimerziekte met vele gedaanten

Haar man Theo: “Het is een sluimerziekte, zeg ik altijd, met vele gedaanten. Gelukkig gaat het met de huidige medicatie al een lange tijd goed. Maar er zijn periodes dat de ziekte meer aanwezig is en er meer opvlammingen zijn. En vaak, na bijvoorbeeld een leuke avond of druk weekend, betaalt Melanie toch een prijs. Dan is ze heel moe. Reuma is er altijd wel op de achtergrond. Dat heeft niet alleen veel impact op Melanie zelf, maar op ons gehele gezin. Je houdt er altijd rekening mee. In alles.” 

Dat gebeurt overigens zonder nadenken, vult Melanie monter aan: “Ga ik ergens heen, dan zorg ik dat ik dichtbij kan parkeren. En gaan we met vakantie, dan kijk ik of er ook niet al te zware wandelingen zijn. Dat gaat automatisch. Er zijn veel dingen die ik niet meer kan, zoals dansen en hockeyen, maar ik kijk altijd naar wat wél lukt. De ziekte is inmiddels zo verweven in alles wat ik doe, dat ik daar eigenlijk niet eens bij stilsta.” 

Mama kan niet alles doen

Noah weet niet beter dan dat zijn moeder reuma heeft. “Mama kan niet alles doen wat ze graag zou willen. Met spelen en stoeien moet ik altijd voorzichtig zijn. Ze kan ook niet goed rennen. En soms is ze echt heel erg moe als we leuke dingen hebben gedaan. Ja, natuurlijk help ik haar dan extra.”

Noah vindt het leuk om samen met zijn vader mee te gaan met collecteren. “Ik hoop gewoon dat mama ooit helemaal beter wordt. Dat er medicijnen komen die haar genezen. En niet alleen mijn eigen moeder, ook alle andere mensen die ziek zijn. Zoals de moeder van een vriendje, die heeft Bechterew. Dat is ook reuma, maar weer heel anders.” 

Positieve flow

Theo: “Er heerst nog veel onbekendheid en onbegrip over reuma. Veel mensen hebben geen idee dat ook jongeren zomaar reuma kunnen krijgen. Bovendien weten maar weinigen wat de ziekte precies inhoudt – en dat is niet zo gek, want er zijn zoveel verschillende vormen. Als we mensen een beetje meer bewust kunnen maken, is dat een mooie extra opbrengst. Noah draagt daaraan ook een steentje bij.”

Een sociaal gebeuren

“Collecteren is voor ons inmiddels veel meer dan alleen geld ophalen; het is een sociaal gebeuren geworden”, vervolgt hij. “We vinden het leuk om op deze manier in contact te komen met mensen uit de buurt. Bovendien maken we er echt iets gezelligs van.

Vorig jaar hebben we bijvoorbeeld een speciale avond georganiseerd voor de andere collectanten. Het aantal vrijwilligers groeit gestaag, en zo konden we kennismaken met elkaar en ervaringen uitwisselen. Melanie kon bovendien vertellen over welke onderzoeken er mogelijk gemaakt zijn dankzij collectes. 
En natuurlijk sloten we ook weer af met een drankje om de opbrengst te vieren. Je moet er zelf een beetje jus over gieten! Vorig jaar hadden we een topopbrengst.”