Gedreven door het stille leed van deze kinderen
“Het stille leed, de onderbelichte en vaak onzichtbare impact van zo’n ziekte op jonge leeftijd; de verhalen in de spreekkamer blíjven raken”, vertelt hij. “Kinderen die soms dagenlang uitgeput op de bank liggen, hun wereld wordt steeds kleiner en niemand begrijpt het goed. Deze kinderen stellen zich niet aan, ze zijn niet lui of zwak. Hun afweersysteem is gaan haperen.”
Collecteren met het lab
“We willen zó graag iets betekenen voor deze kinderen. Daar is onderzoek voor nodig. Heel veel onderzoek. Samen met mijn collega, immunoloog dr. Jorg van Loosdregt en alle andere mensen uit het lab die dat onderzoek daadwerkelijk uitvoeren, gaan we daarom weer langs de deuren.”
Bijwerkingen, eenzaamheid en onbegrip
“We lopen voor onze patiëntjes. Voor hun toekomst. En we lopen voor jullie. Al ruim 25 jaar wordt de afdeling kinderreumatologie door ReumaNederland ondersteund als Research Centre of Excellence. We hebben samen al mooie stappen gezet, maar we zijn er nog niet. Deze kinderen verdienen een onbezorgde jeugd. Zonder ziekzijn. Zonder zoektocht naar het juiste medicijn. Zonder bijwerkingen. En zonder eenzaamheid en onbegrip over het steeds niet kunnen meedoen.”
Zo veel mogelijk ophalen
“Tijdens het collecteren blijft het opvallend dat er nog altijd zo veel mensen zijn die zo weinig van deze ziekte weten. Dat mensen eigenlijk niet beseffen dat ook kinderen en jongeren reuma kunnen krijgen. Reuma is voor velen een soort ouderenkwaal die er nu eenmaal bij hoort. Heel soms ontstaan er gesprekjes aan de deur en soms vertel ik dat ik zelf ook onderzoek doe. Dat is fijn en waardevol. Maar dan weer snel verder hè, want we willen natuurlijk zo veel mogelijk ophalen op zo’n avond.”
