Ervaringskennis aan tafel
Om het perspectief van mensen met reuma structureel mee te nemen, werkt ReumaNederland samen met twee vaste groepen ervaringsdeskundigen: de Ervaringscommissie Onderzoek (EDC) en de Patiëntenadviesraad. Zij brengen hun perspectief in bij onze activiteiten en besluitvorming.
Ervaringscommissie Onderzoek
De Ervaringscommissie Onderzoek helpt bij de beoordeling van wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen die bij ReumaNederland worden ingediend. De commissie kijkt met een ervaringsgerichte blik naar vragen als:
- Is het onderwerp relevant voor mensen met reuma?
- Sluit het aan bij wat zij belangrijk vinden in het dagelijks leven?
- Zijn mensen met reuma op een goede manier betrokken bij de opzet van het onderzoek?
Leden van de commissie volgen vooraf een training bij INVOLV. Hierin leren ze hoe ze onderzoeksvoorstellen kunnen beoordelen vanuit ervaringsperspectief, en krijgen ze praktische handvatten zoals beoordelingsmodellen, inzicht in participatievormen en het kritisch lezen van onderzoeksteksten.
Patiëntenadviesraad (PAR)
De Patiëntenadviesraad adviseert ReumaNederland over onderwerpen die raken aan het dagelijks leven met reuma, zoals zorginnovatie, informatievoorziening, richtlijnen, publiekscommunicatie en beleidsontwikkeling.
De leden brengen hun ervaringskennis in om kritisch mee te denken over plannen en voorstellen. Ze signaleren blinde vlekken, stellen vragen en helpen om keuzes beter te laten aansluiten op wat mensen met reuma nodig hebben.
Naast reageren op voorstellen vanuit ReumaNederland, kunnen leden ook zelf thema’s inbrengen die zij belangrijk vinden. Zo levert de raad een directe bijdrage aan plannen die beter aansluiten bij het leven met reuma.
Wil je meedenken?
Heb je interesse om mee te doen in de Ervaringscommissie Onderzoek of de Patiëntenadviesraad? Kijk dan op de vacaturepagina of er op dit moment iets openstaat.
Wil je je op een flexibelere manier inzetten, bijvoorbeeld voor eenmalige activiteiten of gesprekken? Meld je dan aan via het formulier.