Een dikke streep door een onbezorgde jeugd
‘Ik was een jaar of 7. Toen mijn moeder mij ’s avonds in bed had getild, zei ik dat ik dood wilde, omdat ik zoveel pijn had en niks kon.’ Deva’s verhaal is pijnlijk, maar helaas niet uniek. Voor veel kinderen met jeugdreuma betekent de diagnose een dikke streep door een onbezorgde jeugd. De zoektocht naar de juiste behandeling duurt vaak jaren. Jaren waarin pijn, onzekerheid en onherstelbare schade zich opstapelen. Bij Deva duurde het maar liefst dertien jaar voordat een medicijn werd gevonden dat aansloeg.
Levenslustig meisje
Twee jaar is Deva als ze de diagnose jeugdreuma krijgt. Een peutertje nog. Vol levenslust. Deva's verhaal is er een van vallen en weer dapper opkrabbelen. Van trial naar error. Van pillen, injecties, infusen. Een zoektocht die dertien jaar duurt.
Aan de zijlijn
Als andere kinderen samen spelen, ligt Deva op de bank. Als haar klasgenoten de Avond4daagse lopen, staat zij langs de kant. Ze zou zó graag meedoen, maar haar lijf laat haar in de steek.
De impact van jeugdreuma binnen een gezin is groot. Er zijn altijd zorgen en er is verdriet. Hoe zal de toekomst van Deva eruit zien?
‘Ik was een jaar of 7. Toen mijn moeder mij ’s avonds in bed had getild, zei ik dat ik dood wilde, omdat ik zoveel pijn had en niks kon.’
JUMP jij met ons mee?
Trauma
Deva moet veel missen, op school en daarbuiten. Het lukt haar niet om de middelbare school af te maken. Na de zoektocht naar medicijnen begint Deva's zoektocht naar wie ze eigenlijk is en wat ze graag zou willen worden. Deva doet vrijwilligerswerk bij de dierenopvang. Dat maakt haar blij, maar kost ook veel moeite. Ze is meestal na 5 uur al door haar reserves heen.
Steun ReumaNederland
Elke dag worden kinderen wakker met pijn door jeugdreuma — een onzichtbare ziekte met zichtbare gevolgen. Spelen, leren en groeien gaat niet vanzelf als je gewrichten voortdurend ontstoken zijn. Onderzoek en een goede behandeling maken het verschil, maar daarvoor is jouw steun hard nodig.
Deva
Jeugdreuma