JUMP voor jeugdreuma
De zorg voor kinderen met jeugdreuma moet beter. En kán ook beter. Daar gaan we de komende jaren hard mee aan de slag. Project JUMP staat in de startblokken om artsen te helpen meteen de juiste behandeling te vinden voor kinderen met jeugdreuma. Het is een sprong naar genezing. Jump je met ons mee?
Waarom zet ReumaNederland zich in voor jeugdreuma?
In plaats van rennen, spelen en leren, staan de levens van kinderen met jeugdreuma al vroeg in het teken van chronisch ziek-zijn. Van jarenlang zoeken naar het juiste medicijn tot nare bijwerkingen en veel moeten missen. Bij driekwart van deze kinderen verdwijnt de ziekte niet, ook niet als ze volwassen zijn. Jeugdreuma én de behandelingen laten vaak diepe, blijvende sporen na, zowel fysiek als mentaal én sociaal.
Dat willen wij veranderen. Onze droom? Jeugdreuma genezen. Het moet kunnen. We maken mooie stappen met onderzoek. Onderzoek dat de praktijk voor kinderen met jeugdreuma nú al heeft veranderd.
ZonMw Parel voor jeugdreumaonderzoek
Bekijk de video: erkenning voor ons onderzoek
Video URL: https://vimeo.com/1176995112
De droom van ReumaNederland
Binnen tien jaar alle kinderen bij de start van de ziekte meteen de juiste behandeling geven, waardoor blijvende schade wordt voorkomen en de eerste kinderen zelfs genezen.
Een harde streep door een onbezorgde jeugd
Het duurde dertien jaar voordat Deva een medicijn kreeg dat aansloeg. Ze zag haar leven soms niet meer zitten.Lees het verhaal van DevaGevolgen van huidige systeem zijn onverteerbaar
De helft van de kinderen krijgt medicijnen die niet zullen werken. Ondertussen woekeren de ontstekingen voort.Dit kan niet langerJUMP naar genezing van jeugdreuma
Dertig jaar onderzoek heeft ons hier gebracht: de kans om álle kinderen goed te behandelen en zicht op genezing.Lees meer
Toevalstreffer: Bobs jeugdreuma is al bijna zestien jaar onder controle.
Dit vinden kinderen met jeugdreuma het ergst
Waar moet onderzoek naar jeugdreuma oplossingen voor bieden? Die vraag kun je natuurlijk het beste aan patiënten zelf stellen. En dat is in 2022 voor het eerst in de hele wereld gebeurd.
Liv heeft systemische jeugdreuma. Ineens wilde ze niet meer staan.
Onderzoekers wereldwijd: “Dit kon weleens de doorbraak zijn”
Vijf jaar lang bundelden Nederlandse en Canadese onderzoekers hun krachten om een biobank en dataplatform te bouwen om de beste behandelingen voor jeugdreuma te kunnen onderzoeken. Dat is gelukt en de eerste resultaten zijn zo veelbelovend dat onderzoekers uit de hele wereld geloven in een doorbraak: beter behandelen en zicht op genezing van jeugdreuma.
