Bobs jeugdreuma al 16 jaar rustig

De jaren die volgen staan in het teken van ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Van spuiten, spugen en eindeloos aan wéér een infuus liggen. Van spannende ziekenhuisopnames voor een gevaarlijk ontstoken hartzakje en longblaasjes, tot aan stevige hoeveelheden prednison die zijn kinderlijfje aan alle kanten lieten opzwellen. “Ik heb nog steeds overal striae.” 

Medicijnen verder afgebouwd 

Bob kan er goed over praten. Hij voelt zich dan ook al jaren heel goed. Want de reuma is nu al vijftien jaar stabiel en in remissie. De wekelijkse infusen konden volledig worden afgebouwd, de injecties hoefden steeds minder vaak. 

Bob maakte netjes zijn school af, deed een vervolgopleiding en vond een baan die helemaal bij hem past. “Mijn jongensdroom om automonteur te worden moest ik loslaten, maar ik ben nu werkvoorbereider bij een truckdealer”, vertelt hij. Bob werkt er alweer zes jaar lang met veel plezier en toewijding, en is zelfs vader geworden. “Van een meisje”, vertelt hij trots. 

Hoewel Bob inmiddels een leven leidt zoals iedereen, zijn al zijn gewrichten aangedaan en beperkt. “Het weerhoudt mij er niet van om lekker op mijn motor te rijden, maar ik zal bijvoorbeeld niet op de ski’s gaan staan. Ik ga wel mee hoor naar de sneeuw, maar dan voor de gezelligheid. En als ik met vrienden naar een festival ga, ben ik de dag erna echt wel moe.” 

Dit had tien jaar eerder moeten gebeuren 

Bob: “Het is jammer dat ik niet meteen op de juiste biological kon worden gezet toen ik nog heel klein was en net de diagnose kreeg. Ik heb ondanks alle hobbels een goede jeugd gehad, maar die tien beginjaren zou je natuurlijk liever niet op deze manier hebben hoeven meemaken. 

Want hoe positief ik ook in het leven sta, dit grijpt toch best in bij een kind”, zegt hij. “Ik heb jarenlang vrij heftig gereageerd op de kleur geel, en als ik een colaatje zie, dan kan ik bijna weer die misselijkheid proeven. De methotrexaattabletten die ik in die beginjaren kreeg, zijn geel, verduidelijkt hij. En omdat ik er altijd zo ziek van werd en ze niet wilde slikken, probeerde mijn moeder me daartoe weleens ten einde raad te verleiden met een slokje cola.” 

Onderzoek om onnodige schade te voorkomen 

“Ik zet me dan ook ontzettend graag met hart en ziel in om het belang van snelle en goede behandelvoorspellingen te onderstrepen”, besluit hij. “Het zou mooi zijn als dit nu voor jeugdreuma verder kan worden ontwikkeld. Het zou veel leed en onnodige schade kunnen voorkomen.”