‘Onbegrip maakt ziekte vaak nog erger’

Gevoel van thuiskomen

Ze heeft eindelijk haar draai gevonden. De 24-jarige Lisa werkt sinds een jaar met veel plezier en voldoening als belangenbehartiger voor JongPIT, een organisatie die zich inzet voor jongeren met een chronische ziekte. Het was een gevoel van thuiskomen, zegt ze daarover. “Een gevoel dat je dus niet de enige bent die tegen dingen aanloopt. Voor het eerst in mijn leven ervaar ik het als een meerwaarde dat ik zelf ziek ben. Ik kan mijn ervaringen inzetten voor anderen.”

Een apart stoeltje in de klas

Hoe anders voelde dat in haar jeugd. Lisa kreeg met twee jaar al klachten. “De ene keer liep ik, de andere keer ging ik weer kruipen en kon ik niet goed staan. De klachten begonnen in mijn heup, en verspreidden zich naar meerdere gewrichten. Toen ik vier jaar was, stelde de kinderreumatoloog uiteindelijk poly-articulaire jeugdreuma vast.” 
Er volgden lastige jaren. En die begonnen eigenlijk al meteen in groep 1. 

“Ik kon bijvoorbeeld niet op een houten bankje zitten. Dan moest er voor mij een apart stoeltje komen. Ik had ook een aangepaste tafel met een schuin blad, maar die werd dan helemaal achterin de klas geplaatst - ik zat naast een jongetje dat hoogbegaafd was. Dat wil je allemaal niet als kind. Je wil niet anders zijn, je wil gewoon meedoen, toch?”

Maar meedoen zat er vaak niet in. “Met de gymnastieklessen lukte dat sowieso al niet. Als mijn klasgenootjes buiten gingen spelen, moest ik iets doen met een begeleider. En de zitzak die voor mij was neergezet om uit te kunnen rusten, lag vaak vertrapt onder de kapstok. In groep zes besloten mijn ouders me op een andere school te plaatsen. Ik ging naar het speciaal onderwijs, waar ik achteraf eigenlijk ‘te goed’ voor was en moeilijk aansluiting vond.”

Vier middelbare scholen

Ook na de lagere school was het nog een zoektocht om de juiste plek te vinden. Pas op de vierde middelbare school vond ze die eindelijk. “De lesprogramma’s waren flexibel, de school was kleinschalig en de sfeer was warm en veilig - zelfs de conciërge dacht en hielp altijd mee.”   

Lisa vond rust en bloeide langzaam op. Ze haalde haar havo-diploma en wist zelfs aansluitend met succes een hbo-verpleegkunde af te ronden. “Het was pittig, en iedereen had het me afgeraden, maar het is me toch mooi gelukt.”      

Geen ontstekingen, wel pijn

Haar jeugdreuma is inmiddels al een paar jaar in remissie. “Vanaf mijn dertiende heb ik geen actieve ontstekingen meer in mijn gewrichten. Dat betekende overigens niet dat ik vanaf dat moment weer klachtenvrij door het leven ging. “Ik hield chronisch pijn en bleef altijd maar moe. Pijn in mijn polsen, pijn in mijn knieën, pijn in mijn heupen. Het was soms zo erg dat ik in het ziekenhuis vurig hoopte dat ze gewoon weer ontstekingen vonden. Dan zou ik tenminste medicatie kunnen krijgen.”   

Lisa’s diagnose luidt nu formeel fibromyalgie, ook wel wekedelenreuma genoemd. Ook is sprake van hypermobiliteit. Bij deze afwijking zijn de gewrichtsbanden en pezen te soepel ‘afgesteld’, waardoor deze minder ondersteuning kunnen geven. Daarnaast heeft ze PMLE (een vorm van zonneallergie) en huidlupus. “Ja, het is best een vervelend rijtje.” 

Fibromyalgie

“Fibromyalgie is een beetje een afvalbakdiagnose”, zegt ze. “De aandoening is eigenlijk niet aan te tonen. Er zijn geen actieve ontstekingen of afwijkende bloedwaarden, maar er is wél chronische pijn, stijfheid en vermoeidheid. Fibromyalgie wordt daarom vaak gezien als een psychisch probleem. Die beeldvorming en het onbegrip helpen niet mee. Er bestaan bovendien geen behandelingen. Je moet ermee leren omgaan. 
Binnenkort ga ik daarom een speciaal traject volgen gericht op leven met chronische pijn. Om meer grip te krijgen op mijn klachten en meer regie over mijn leven. Het traject is ook gericht op acceptatie van pijn in plaats van verzet bieden. Want verzet kost alleen maar meer energie. Wat overigens niet wil zeggen dat ik accepteer dat dít het is. Ik ben 24 jaar; ik wil me graag weer beter voelen en meer dingen kunnen.” 

Oude wonden

“Mijn focus ligt voorlopig op stabiliteit – ook mentaal – en het helen van oude wonden. Ik sta op een wachtlijst voor therapie om de negatieve ervaringen uit mijn eerste levensjaren een plek te geven. Door alles wat er is gebeurd heb ik soms de neiging om dingen te vermijden. Ik moet weer wat vertrouwen opbouwen. Er gaan gelukkig ook heel veel dingen goed”, vertelt ze. 

Ze vervolgt: “Ik heb een heel fijne familie om me heen. En goed contact met mijn beide broers. Hun jeugd zag er heel anders uit, ze waren allebei altijd heel veel met sport bezig. Ze werken ook fulltime, gaan regelmatig lekker uit. Dat zijn dingen die mij nu even niet lukken. Op dit moment moet ik echt de rolstoel pakken als ik wegga. Ik heb me daar eerder vaak tegen verzet, maar het geeft me nu juist een gevoel van vrijheid. Ik heb nu echt weer zin om naar buiten te gaan, ook al moet ik dan die stoel gebruiken. 

Ik ben ook begonnen met rolstoelbasketbal. Het is een leuk team van alle leeftijden. De focus ligt op het spel; van de meeste teamleden weet ik niet eens waarom ze in een rolstoel zitten. Ik kan me er helemaal in verliezen.” 

Blij en trots

Blij en trots maakt ook haar werk voor JongPIT. “Onlangs hebben we een petitie aangeboden aan de Tweede Kamer om de langstudeerboete af te schaffen. Die boete is nu voorlopig uitgesteld. Ik vind het een mooi idee dat we daaraan hebben kunnen bijdragen. Ik heb door alle hobbels zelf ook een half jaar langer over mijn opleiding gedaan.”   

Omgaan met pijn is geen wedstrijd

Ze besluit: “Iedereen zal uitdagingen in zijn leven hebben of krijgen. Wat voor de één een ramp is, is voor de ander misschien peanuts. De ene persoon heeft tien ontstoken gewrichten, maar doet alles nog. Een ander heeft maar twee ontstekingen en voelt daarvan veel hinder. Laten we ophouden te oordelen over een ander; om steeds te vergelijken. Omgaan met pijn of verdriet is geen wedstrijd. Daar wint toch niemand iets mee?”