‘Hoe ik eruit zie, is niet hoe ik me voel’

Re-integratieadviseur en afgekeurd

“Ik ben gewoon gaan studeren”, vertelt ze. “Heb mijn bachelor Ergotherapie en mijn master Gezondheidswetenschappen aan de universiteit van Maastricht gehaald. Vervolgens ben ik tien jaar lang werkzaam geweest in het veld van arbeid en gezondheid. Het is bijna ironisch dat ik als re-integratieadviseur uiteindelijk zelf voor 100 procent werd afgekeurd.” 

Ik heb het mezelf onnodig moeilijk gemaakt

Ze vervolgt: “Dat proces heb ik ontzettend zwaar gevonden. En ik weet nu dat ik het mezelf onnodig moeilijk heb gemaakt. Ook omdat ik me bleef verzetten tegen het ziek-zijn. Ik bleef me krachtig presenteren. Juist daarom ontstond er veel onbegrip. Mensen dachten dat het allemaal wel meeviel, die ziekte van mij.” 

Middel na middel, zieker en zieker

“Aanvankelijk vond ik dat prima, want ik wilde zelf ook dat het meeviel. Maar het viel niet mee. Dingen lukten steeds minder goed. De ontstekingen in mijn lichaam op vlamden op, de psoriasis werd steeds onrustiger, ik kreeg middel na middel waar ik dan vervolgens nog beroerder van werd. Nu weer was ik misselijk, dan weer had ik een blaasontsteking. Hoe harder ik probeerde door te gaan, hoe zieker ik werd. En dan komt het onbegrip uit je omgeving natuurlijk nóg harder aan. 
Uiteindelijk heb ik langdurig ziek thuis gezeten, om vervolgens in 2018 volledig te worden afgekeurd. Ik was pas 36.” 

Van -5 naar -100

“Ik heb in die jaren flink ingeleverd”, blikt ze terug. “Mijn conditie ging van -5 naar -100. Infecties waaiden letterlijk af en aan bij me binnen. En door de psoriasis liep ik ook vijftig procent gehoorverlies op aan mijn rechteroor – ik draag nu een zogenaamde vibrant sound bridge, een soort cochleair implantaat.” 

Over dit jarenlange proces, de innerlijke strijd, het verdriet en alle hobbels privé besloot Marja te gaan schrijven. Niet alleen voor zichzelf.

Ik vond onbedoeld mijn ikigai

“Zonder dat ik het vooraf had bedacht, vond ik op deze manier mijn ‘ikigai’. Dat is Japans voor ‘reden van bestaan’’, verduidelijkt ze. “Ofwel: datgene waarvoor je ’s ochtends je bed uitkomt; dat je met passie kunt uitvoeren zonder dat je er nu per se voor betaald wordt.” 

Naast het schrijven van blogs en columns voor haar eigen website ReuMaLeeft en social media, is Marja inmiddels ook vrijwilliger bij de Limburgse omroep TVEllef. Trots vertelt ze: “Hier presenteer ik een programma, waarvoor ik allerlei leuke festiviteiten in Limburg bezoek. Dat vind ik geweldig. Dat ik er na een draaidag of fotoshoot vervolgens een halve week aflig, neem ik op de koop toe. Daar heeft verder niemand last van, behalve ikzelf”, zegt ze cynisch. 

“Voor mij is deze nieuwe invulling heel belangrijk geworden. Het geeft me voldoening en het gevoel dat ik ertoe doe. Ziekte en het verlies van je baan kunnen je eigenwaarde flink aantasten. Ik heb mezelf opnieuw uitgevonden. En er komen steeds weer mooie, nieuwe dingen op mijn pad. Op dit moment werk ik samen met de omroep aan een documentaire* gericht op jonge mensen die leven met reuma.”

Een nieuwe routine – zo belangrijk

Invulling is voor ieder mens belangrijk, weet Marja. “Toen ik net was afgekeurd, wist ik dat ik snel moest zorgen voor een nieuwe routine. In mijn werk heb ik genoeg cliënten gezien die, eenmaal zonder werk, de hele ochtend in bed lagen en tot diep in de nacht opbleven. Hierdoor raakten ze meer en meer verwijderd van de maatschappij en werden ze depressief. Daar wilde ik echt voor waken.” 

Iedere acht weken spuiten

Toch blijft het voor de Limburgse een uitdaging: zoeken naar balans. Zowel mentaal als fysiek. “Ik heb in de loop der jaren het hele arsenaal aan biologicals en DMARD’s uitgeprobeerd. Op dit moment spuit ik iedere acht weken een biological. De eerste week houd ik me rustig, daarna gaan dingen weer makkelijker. Maar vanaf week vijf gaat het langzaam minder. Dan wordt de stijfheid erger en neemt de vermoeidheid verder toe. Als het middel bijna is uitgewerkt, dan doe ik er anderhalf uur over om me aan te kleden. Wist je dat douchen en haren wassen heel veel energie kosten? Dat merk je pas als je lijf niet goed meer functioneert.” 

“Reuma is voor mij plannen en heel goed omgaan met mijn energie. Soms doe ik toch weer te veel in mijn enthousiasme. En dan krijg ik de rekening gepresenteerd als ik thuiskom. Ik woon inmiddels weer alleen, en dan kan zelfs een bordje eten maken een opgave zijn.”     

Acceptatie en leren huilen

Acceptatie is in alles de eerste stap, leerde Marja. “Leg je neer bij wat niet meer kan, dan houd je energie over. En huilen, dat mag ook. Dat heb ik echt moeten leren. Het is belangrijk om soms gewoon je tranen te laten zien aan je omgeving, want anders snappen mensen het gewoon niet. Ik ben best veel vriendschappen kwijtgeraakt omdat ze mij en mij ziekte niet begrepen, maar ik heb inmiddels een heel fijne groep mensen om me heen.” 

“Ik ben dankbaar dat het in ons land zo goed geregeld is; dat er sociale vangnetten zijn voor mensen zoals ik. Maar ik zou liever gewoon weer mijn eigen geld verdienen. Wie weet, wat de toekomst brengt. Misschien dat er ooit dankzij nieuwe onderzoeken of medicijnen weer van alles mogelijk wordt.”