JUMP: de sprong naar genezing van jeugdreuma

Waarom het huidige behandelpad voor jeugdreuma vastloopt

De zorg voor kinderen met jeugdreuma kan beter. Veel beter! Het huidige zorgsysteem verplicht artsen om via trial-and-error de juiste medicatie te vinden: alle kinderen moeten starten met methotrexaat (MTX) en pas als dat niet werkt, mag een volgend, duurder middel geprobeerd worden in de hoop dat dit aanslaat. Gebeurt dit niet, dan wordt een ander middel ingezet, etc. 

100+ behandelcombinaties: wie helpt de arts kiezen?

Het vinden van de juiste behandeling is een complexe puzzel. Met de beschikbare medicijnen zijn er minstens honderd mogelijke behandelcombinaties onderkend. Zonder hulpmiddelen is het bijna onmogelijk om hier snel de beste optie uit te halen. Maar in de tussentijd maakt de ziekte vanbinnen veel schade – niet alleen fysiek, ook mentaal - en neemt de kans op remissie of genezing af. De wrange praktijk is dat een groot deel van de patiëntjes vele jaren bezig is om geschikte medicatie te vinden. 

Het kan anders 

Dit moet kortom anders. En het goede nieuws: het kán anders. Hier komt JUMP in beeld: slimme technologie die de arts kan helpen.

JUMP staat voor JIA Unified Medical Platform. Het is een innovatief dataplatform dat gebruikmaakt van kunstmatige intelligentie (AI). Het platform analyseert een veelheid aan medische en biologische gegevens van patiënten, zoals symptomen, genetische informatie en eerdere behandelingen, en adviseert vervolgens welke medicatie het meest effectief zal zijn voor een specifiek kind. Dit gebeurt door een algoritme dat gebruikmaakt van reeds verzamelde gegevens van kinderen in Nederland en Canada.

Internationale samenwerking legde de basis voor JUMP

De basis voor JUMP werd gelegd in het project UCAN CAN-DU, waaraan ReumaNederland bijdroeg. In dit project werkten Nederlandse en Canadese onderzoekers samen om een dataplatform te ontwikkelen. Het platform bevat nu 2.000 biomedische profielen van kinderen, inclusief gegevens over school, werk en de psychosociale ontwikkeling van zowel het kind als het gezin. Met deze uitgebreide informatie kunnen analyses worden uitgevoerd die voorspellen welke medicatie het meest effectief is voor een specifieke groep jeugdreumapatiënten.

Geen eindeloze zoektocht meer: de juiste behandeling vanaf dag één

Met JUMP willen we bereiken dat kinderen sneller de behandeling krijgen die echt werkt voor hún lijf, zonder dat artsen hoeven te werken volgens trial-and-error. Ofwel: geen eindeloze zoektocht meer, geen jaren van hopen dat het volgende medicijn wél aanslaat, geen ziekmakende bijwerkingen, geen onherstelbare schade. Maar vanaf het begin een behandeling die past, en dus minder pijn en verdriet en bovendien weer ruimte voor patiëntjes om gewoon kind te zijn.

JUMP werkt niet alleen toe naar gerichtere behandelingen. JUMP betekent gelijktijdig een belangrijke stap richting iets waar we lange tijd nauwelijks op durfden hopen: genezing. Meteen en zo snel mogelijk starten met de juiste medicatie kan er namelijk voor zorgen dat de ziekte uiteindelijk stopt! 

Doorbraak: 72% geneest van sJIA met gerichte behandeling

Dat deze aanpak werkt, weten we namelijk uit eerder, belangrijk onderzoek van de onderzoeksgroep uit Utrecht. Bij kinderen met systemische jeugdreuma (sJIA) is aangetoond dat het mogelijk is om vanaf dag één met de juiste medicatie te beginnen. De aanpak, die inmiddels internationaal wordt gevolgd, laat indrukwekkende resultaten zien: 72% van de kinderen met sJIA is na vijf jaar klachtenvrij. En dat terwijl deze vorm van jeugdreuma ooit werd gezien als de ernstigste.

JUMP brengt genezing van jeugdreuma in zicht

Met JUMP willen we deze aanpak nu natuurlijk dolgraag uitbreiden naar álle vormen van jeugdreuma. Want systemische jeugdreuma treft een relatief kleine groep: tien procent van alle kinderen met jeugdreuma heeft deze vorm. Maar we willen dat alle kinderen met een vorm van jeugdreuma de kans krijgen op herstel. Uit de verhalen van Deva en Bob, weten we dat er voor elk kind een juiste behandeloptie bestaat voor hun jeugdreuma.

Wat daarvoor nodig is? Het voeden van het platform met nieuwe gegevens en resultaten. Want zoals dat werkt met machine learning en algoritmes: het systeem is zelflerend en wordt steeds beter door … gebruik! Door continu data van (nieuwe) patiënten toe te voegen, verbetert de artificial intelligence van JUMP het algoritme steeds verder. Zo wordt de keuze voor de juiste behandeling steeds nauwkeuriger, en kunnen we in het doolhof van medicatie meteen de snelste route naar ‘de uitgang’ vinden.

De sprong naar een toekomst zonder jeugdreuma begint nu

Dankzij de steun van de Postcode Loterij kunnen ReumaNederland, het Wilhelmina Kinderziekenhuis en alle betrokken onderzoekers nu echt beginnen aan ‘deze sprong’. Samen zetten we de eerste stap richting een toekomst waarin steeds meer kinderen niet alleen betere behandeladviezen krijgen, maar uiteindelijk ook écht genezen.