Jouw ervaring telt!

Als je zelf met reuma leeft, weet je wat het betekent om elke dag met deze aandoening om te gaan. Daarom werken we samen met een grote groep ervaringsdeskundigen die helpt om onderzoek te verbeteren, informatie toegankelijk te maken en het perspectief van patiënten centraal te stellen.

Ervaringsdeskundigheid betekent dat je eigen ervaring met reuma hebt, én dat je hebt geleerd deze ervaring breder in te zetten om anderen te helpen, mee te denken of te adviseren. Dit vraagt om het vermogen om verder te kijken dan je eigen situatie en bij te dragen aan bredere inzichten over het leven met reuma.

Om aan de slag te gaan, is het belangrijk dat je bereid bent om te reflecteren op je eigen ervaring en dat je deze op een passende manier kunt inzetten. ReumaNederland werkt hierbij samen met opleiders zoals INVOLV en EULAR, die trainingen aanbieden om je hierin te begeleiden en ondersteunen.

Ervaringsdeskundigen zetten zich op verschillende manieren in bij ReumaNederland. Sommige ervaringsdeskundigen vervullen een vaste rol en dragen structureel bij aan onze projecten en besluitvorming. Denk bijvoorbeeld aan:

Lid zijn van de Ervaringsdeskundigencommissie. De commissie brengt het perspectief van mensen met reuma in bij wetenschappelijk onderzoek, zodat onderzoek beter aansluit bij wat belangrijk is voor mensen met reuma. Zo denkt de commissie onder andere mee over onderzoeksvoorstellen en de beoordeling daarvan.
Gespreksleider op reuma.nl. Gespreksleiders zorgen voor een open en respectvolle sfeer in de online community, waar mensen hun ervaringen kunnen delen en herkenning kunnen vinden.

Anderen kiezen juist voor een flexibelere vorm van betrokkenheid, zoals:

Het delen van hun verhaal in een interview of video
Deelnemen aan een focusgroep of eenmalig gesprek
Meewerken aan een vragenlijst of enquête over leven met reuma
Als vrijwilliger tijdens een event aan de slag

Op dit moment zoeken we gericht versterking voor een aantal activiteiten. Zit er iets bij dat bij jou past? Kijk waar we nu mensen voor zoeken.

Ervaringsdeskundige helpt reumanederland

Wil je ervaringen uitwisselen met anderen die leven met reuma? In onze online community op Reuma.nl kun je in gesprek over allerlei onderwerpen, je vragen stellen of reageren op verhalen van anderen.

Wat is ervaringsdeskundigheid?

Hoe kun je bijdragen?

Peter Wielinga over belang ervaringsdeskundigencommissie

Moederschap geeft Naduah kracht om met reuma te leven

Melanie denkt graag mee over wetenschappelijk onderzoek