Samen werken aan betere zorg en meer begrip
ReumaNederland zet zich in voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met reuma en voor een toekomst zonder reuma. Dat doen we niet alleen. De stem van mensen met reuma is belangrijk in alles wat we doen. Als je zelf met reuma leeft, weet je wat het betekent om elke dag met deze aandoening om te gaan. Daarom werken we samen met een grote groep ervaringsdeskundigen die helpt om onderzoek te verbeteren, informatie toegankelijk te maken en het perspectief van patiënten centraal te stellen.
Als ervaringsdeskundige denk je mee over thema’s die ertoe doen, en help je om keuzes te maken die niet alleen gebaseerd zijn op theorie, maar ook op de praktijk van het dagelijks leven met reuma.
Wat is ervaringsdeskundigheid?
Ervaringsdeskundigheid betekent dat je eigen ervaring met reuma hebt, én dat je hebt geleerd deze ervaring breder in te zetten om anderen te helpen, mee te denken of te adviseren. Dit vraagt om het vermogen om verder te kijken dan je eigen situatie en bij te dragen aan bredere inzichten over het leven met reuma.
Om aan de slag te gaan, is het belangrijk dat je bereid bent om te reflecteren op je eigen ervaring en dat je deze op een passende manier kunt inzetten. ReumaNederland werkt hierbij samen met opleiders zoals INVOLV en EULAR, die trainingen aanbieden om je hierin te begeleiden en ondersteunen.
Meedoen op een manier die bij jou past
Ervaringsdeskundigen zetten zich op verschillende manieren in bij ReumaNederland. Sommige vervullen een vaste rol waarin ze structureel bijdragen aan onze projecten en besluitvorming. Denk aan:
- Lid zijn van de Ervaringscommissie Onderzoek, die helpt bij het beoordelen van onderzoekvoorstellen op relevantie voor mensen met reuma.
- Lid zijn van de Patiënten Advies Raad, waarin ervaringskennis wordt ingezet bij projecten rond bijvoorbeeld zorginnovatie, kwaliteitsontwikkeling en publiekscommunicatie.
- Als gespreksleider zorgen voor een open en respectvolle sfeer in de online community, waarin mensen hun ervaringen kunnen delen en van elkaar kunnen leren.
Anderen kiezen juist voor een flexibelere vorm van betrokkenheid, zoals:
- Het delen van hun verhaal in een interview of video
- Deelnemen aan een focusgroep of eenmalig gesprek
- Meewerken aan een vragenlijst of enquête over leven met reuma
- Als vrijwilliger tijdens een event aan de slag
Je kunt op verschillende manieren bijdragen. Alle vormen van meedenken zijn welkom.
Hoe kun je bijdragen?
Op dit moment zoeken we gericht versterking voor een aantal activiteiten. Zit er iets bij dat bij jou past? Kijk waar we nu mensen voor zoeken.
Verhalen uit de praktijk
Peter Wielinga over het belang van de ervaringsdeskundigen commissie
Sinds 4 jaar tijd is Peter Wielinga lid van de ervaringsdeskundigencommissie. Hierin zitten mensen die zelf reuma hebben. Wat de commissie precies doet?Lees verderMoederschap geeft Naduah kracht om met reuma te leven
Als jongere met een onzichtbare ziekte stuitte Naduah op veel onbegrip en vooroordelen. “Er zijn mensen die denken dat ik me aanstel omdat ze me soms ook gewoon zien lopen,” vertelt ze. “Maar zij weten niet hoeveel pijn en moeite het kost om alleen al de post bij de brievenbus op te halen.Lees het verhaal van NaduahMelanie denkt graag mee met ReumaNederland naast collecteren
Melanie (50) heeft vanaf haar 18e artritis psoriatica. Ze laat het collecteren over aan haar mannen en zet zich in voor de commissie van ervaringsdeskundigen. Ze geeft adviezen en denkt mee met wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen die ReumaNederland beoordeelt voor financiering.Lees het verhaal van Melanie
Praat mee in de community
Wil je ervaringen uitwisselen met anderen die leven met reuma? In onze online community op Reuma.nl kun je in gesprek over allerlei onderwerpen, je vragen stellen of reageren op verhalen van anderen.