Moederschap geeft Naduah (22) kracht om met reuma te leven

Naduah kampt al sinds haar twaalfde met pijnklachten. Zelfs uit haar vroege kindertijd herinneren haar ouders zich de eerste tekenen van haar ziekte. Bijvoorbeeld toen ze leerde lopen, op haar knie viel en wekenlang niet meer wilde staan. 

Ondanks de duidelijke lichamelijke klachten, bleef medische erkenning jarenlang uit. Pas op haar zeventiende werd uiteindelijk de diagnose gesteld. “Iedereen zei tegen me dat het tussen mijn oren zat, dat ik negatieve aandacht zocht,” herinnert Naduah zich. “Ik begon te geloven dat ik echt gek was. Dat is iets waar ik nu nog steeds boos over kan worden.”

Naduah heeft verschillende soorten reuma: reumatoïde artritis, jeugdreuma, artrose en fibromyalgie. Daarnaast heeft ze ook hypermobiliteitssyndroom, ME, het syndroom van Tietze, chronisch pijnsyndroom, prikkelbaredarmsyndroom en migraine. “Toen me dit werd verteld, nam ik me voor te leven zoals ik zelf wilde. Ik ga me niet aanpassen aan een ziekte, dacht ik. Dat ging natuurlijk al heel snel niet meer. Ik ben door een rouwproces vol boosheid en verdriet gegaan, maar heb het ondertussen beter leren accepteren”, vertelt Naduah.

Jong en onzichtbaar ziek zijn

Als jongere met een onzichtbare ziekte stuitte Naduah op veel onbegrip en vooroordelen. “Er zijn mensen die denken dat ik me aanstel omdat ze me soms ook gewoon zien lopen,” vertelt ze. “Maar zij weten niet hoeveel pijn en moeite het kost om alleen al de post bij de brievenbus op te halen.” Vooroordelen en opmerkingen van volwassenen deden het meest zeer. “Een vrouw op leeftijd pakte een keer mijn rolstoel vast en zei: ‘Lekker hè, jezelf zo lui laten duwen.’ Zulke dingen blijven hangen.”

Naduah heeft door de jaren heen veel verschillende medicijnen geprobeerd. Ze is erg gevoelig voor bijwerkingen. Zelfs zo erg dat ze haar haren verloor en gedeeltelijk verlamd raakte. “Niemand had door dat die verlamming door de medicatie kwam,” zegt ze. Nu heeft Naduah weer een prachtige haardos, en de verlammingsverschijnselen zijn verholpen.

Een wonderbaarlijke zwangerschap

Te midden van de dagelijkse worstelingen en haar keuze om niet oud te worden, vond Naduah onverwachte verlichting in een bijzondere fase van haar leven. “Ik heb me nog nooit zo gezond gevoeld als toen ik zwanger was,” vertelt Naduah. “Ik had nergens last van, was niet ziek en had geen last van het extra gewicht. Mijn reuma was helemaal stabiel en rustig. Het voelde echt geweldig.” Bijzonder genoeg gebruikte Naduah tijdens haar zwangerschap geen enkele medicatie, zelfs geen pijnstillers. Maar deze verlichting was helaas van korte duur. “Zes weken na mijn zwangerschap keerden de klachten weer terug en werd ik weer net zo ziek als voorheen.”

“Het is ook wat om altijd zwanger te zijn,” lacht ze. Naduah hoopte dat er een medicijn ontwikkeld kon worden op basis van de voordelen die de zwangerschap haar bracht, maar ontdekte dat het stofje dat tijdens de zwangerschap voor verlichting zorgt, niet chemisch nagebootst kan worden. “Blijkbaar is er iets in de zwangerschap dat heel goed werkt voor mensen met reuma, maar dat kunnen ze helaas niet namaken.”

De geboorte van haar dochter

“Mijn dochter geeft me de kracht om op te staan,” bekent ze. “Voor haar wil ik doorzetten en nieuwe medicijnen proberen.” Ondanks haar beperkingen weet Naduah altijd een manier te vinden om er voor haar dochter te zijn. Ze is nu twee jaar oud. “Soms lig ik de hele dag op de bank bij haar of leg ik een matras op de grond zodat ik met haar kan spelen. Voor haar is dat normaal. Doordat ik niet alles kan, is ze een stuk zelfstandiger dan leeftijdsgenootjes.”

Naduah woont nu met haar gezin in een aangepaste woning met een tuin, wat haar leven ten goede veranderde. “Buiten zijn met mijn dochter heeft een positieve invloed, ondanks dat het erg zwaar is,” vertelt ze. “Het brengt ook veel, zoals beweging en frisse lucht, wat ontzettend belangrijk is.”

Binnen haar huwelijk speelt mantelzorg een grote rol, maar deze zorgen zijn duidelijk gescheiden van hun persoonlijke relatie. “Als mijn man me helpt met douchen of aankleden, is dat zorg, niet onze relatie,” legt Naduah uit. Haar man krijgt een vergoeding vanuit een Persoonsgebonden Budget (PGB), wat helpt om zijn zorgrol te professionaliseren en los te maken van hun huwelijksband. 

Mirjam Prins, expert zorgverzekeringen bij Independer, legt uit: “Mensen die langdurig zorg nodig hebben, kunnen bij hun zorgverzekeraar een Persoonsgebonden Budget aanvragen. Hiermee kunnen zij bijvoorbeeld zelf zorgverleners kiezen, wat vooral nuttig is bij langdurige en complexe zorgbehoeften, zoals die van Naduah. Dit aanvraagproces bestaat uit een aantal stappen die je moet doorlopen. Wil je weten of je hiervoor in aanmerking komt, informeer dan bij je zorgverzekeraar.” 

Bang om te wisselen van zorgverzekeraar

“Wisselen van zorgverzekeraar zie ik niet als een optie. Ik zit al jaren bij dezelfde verzekeraar. Ik vrees dat die de enige is die mij wil aannemen, met mijn complexe ziektebeeld,” vertelt Naduah. “Via mijn zorgverzekering krijg ik erg veel hulpmiddelen vergoed. Mijn eigen risico ben ik natuurlijk wel altijd kwijt.”

Mirjam Prins, expert zorgverzekeringen bij Independer, vertelt hierover: “De zorgbehoefte van mensen met reuma maakt dat overstappen ingewikkeld voelt. Ze zijn bang dat ze minder goede zorg krijgen wanneer ze overstappen. Wat veel mensen niet weten, is dat het pakket van de basisverzekering door de overheid wordt vastgesteld. En daarom bij alle zorgverzekeraars hetzelfde is.”

Mirjam Prins van Independer vervolgt: “En het is ook zo dat je voor de basisverzekering nooit geweigerd kan worden. Zorgverzekeraars hebben namelijk een acceptatieplicht. Mensen vinden het lastig om uit te zoeken wat ze nodig hebben aan zorg en of de de medicijnen en de ondersteuning die ze nodig hebben worden vergoed. Maar het uitzoeken hiervan is veel minder ingewikkeld dan je denkt. 

Juist als je chronisch ziek bent, is het belangrijk om een zorgverzekering te kiezen die specifiek tegemoetkomt aan je behoeften. Dit kan per persoon weer anders zijn: de een heeft behoefte aan uitgebreid aanvullend pakket voor fysiotherapie, de ander aan een extra vergoeding voor voetzorg of alternatieve geneeswijzen.”

“Als je minder dagen hebt om te leven, voeg dan leven toe aan je dagen”

Naduah vertelt: “Ik wil niet oud worden met deze ziekte. Dus ik hoef niet heel ver in de toekomst te denken. Ik weet dat dat heel heftig is voor mensen om te horen, maar voor mij is het dat niet meer. Als je minder dagen hebt om te leven, dan moet je leven toevoegen aan je dagen. Dat doe ik met mijn gezin. Zo ben ik bezig met een Disney-muurschildering voor mijn dochter. En ik zou graag een tweede kindje willen, zodat mijn dochter niet alleen achterblijft wanneer ik er niet meer ben.”

Het moederschap heeft haar niet alleen kracht en motivatie gegeven, maar ook een nieuwe betekenis van leven geschonken. Haar boodschap is simpel maar krachtig: “Heb je een kinderwens, geef die dan niet op. Er is altijd een manier om het beste te maken van wat je hebt, zelfs op de moeilijkste dagen.”