Ik ben volledig afgekeurd, de impact daarvan wordt zó onderschat
Het is vallen en opstaan. Opkrabbelen en weer keihard teruggeworpen worden. Zó graag willen, maar niet kunnen. Het ziektebeloop bij Ilona, nu 41 jaar, toonde zich vaak grillig en soms genadeloos. Ze was begin twintig toen ze begreep dat haar klachten het gevolg waren van RA, en níet van het net moeder zijn geworden. Zo ging helaas kostbare tijd verloren voordat de juiste behandeling werd gestart. Tijd waarin onherstelbare schade kon ontstaan aan haar gewrichten. Ook in de jaren die volgden, bleef het vechten tegen nieuwe schade. Maar ook tegen zichzelf.
Een enorm innerlijk conflict
“Ik ben nu bijna twintig jaar verder en nog steeds vind ik het moeilijk om de balans te vinden tussen wat mijn hoofd wil en wat mijn lijf kan. Dat is een enorm innerlijk conflict. Als ik echt zou doen wat mijn lichaam nodig heeft, word ik doodongelukkig. Ik wil niet thuis zitten en niet meer mee kunnen doen.”
“Werk is voor mij altijd heel belangrijk geweest”, vervolgt ze. “Werk is voor mij een stuk identiteit, zingeving, collegialiteit, maar werk is ook geprikkeld blijven, jezelf ontwikkelen. Hoe ziek ik soms ook was, telkens bleef mijn doel: hoe kan ik ervoor zorgen dat ik weer aan de slag kan.”
“Als ik terugkijk heb ik al die jaren vooral geleefd en geploeterd om maar te kunnen blijven werken en zorgen. Het patroon was steeds: ik krabbelde overeind, ging weer voorzichtig aan de slag, deed steeds een beetje meer totdat het dan weer niet meer ging.”
Extra vatbaar voor infecties
“Door de zware afweeronderdrukkende reumamedicatie ben ik extra vatbaar voor bacteriën en virussen. Ilona kreeg terugkerende infecties aan haar urinewegen, haar eierstokken en baarmoeder, maar ook aan haar knie die uiteindelijk vervangen moest worden. Af en aan belandde ze in het ziekenhuis, om pezen en banden te herstellen en voor gewrichtsvervangende operaties, en zelfs op de intensive care na een septische shock. Dat laatste wordt in de volksmond ook wel een bloedvergiftiging genoemd, maar het is een heftige ontstekingsreactie op een infectie die zo ernstig verloopt dat weefsels beschadigd raken en orgaanfuncties uitvallen.
Kwetsbaar evenwicht
“Het is continu schipperen tussen opvlammingen van de reuma en dan weer iets oplopen, met als gevolg nóg meer chronische klachten. Het is een kwetsbaar evenwicht”, vertelt Ilona. “Niet alleen fysiek, ook mentaal.”
Je wilt laten zien dat je niet anders bent
“Tuurlijk”, beaamt ze, “dit gaat ook over grenzen bewaken, een enorm verantwoordelijkheidsgevoel, maar ook over perfectionisme en bewijsdrang. Al die eigenschappen zaten al in mij natuurlijk, maar dreven nog sterker boven na de diagnose. Ik denk dat anderen met chronische ziekten dat zullen herkennen; je wilt laten zien dat je niet anders bent dan de rest. Je wilt niet betutteld worden of in een positie belanden dat een ander dingen voor je gaat bedenken.”
“Toen ik ziek werd, werkte ik als verpleegkundige in de psychiatrie, destijds op een gesloten afdeling. Ik voelde me heel verantwoordelijk en schuldig naar alle collega’s; iedereen heeft het al zo druk in de zorg. En dan was er mijn grote betrokkenheid richting de patiënten. Je bent zo’n belangrijke schakel voor die mensen én hun omgeving. Het bewaken van mijn eigen grenzen, aan mezelf denken, lukte vaak lastig.”
Tegen wil en dank een betere verpleegkundige
“Tegen wil en dank denk ik dat ik door de reuma wel een veel betere verpleegkundige ben geworden. Ineens begrijp je wat mensen doormaken. Je snapt waarom ze bijvoorbeeld niet zo therapietrouw zijn. Of wat het met iemand doet als een vast gezicht, een vaste zorgverlener wegvalt.”
Vrij snel na haar diagnose bereikte Ilona het punt dat haar werk op de gesloten afdeling stopte. “Ik kon de onregelmatige uren en nachtdiensten niet meer aan. Ook de agressie die er soms was, kon ik met mijn reuma niet meer hanteren. Ik kon zelfs niet eens de zware deuren en sleutels bedienen.” Op de poli waar ze vervolgens terechtkwam, waren de omstandigheden beter. “Het was fysiek minder zwaar en de werkuren een stuk regelmatiger. Toch liep ik daar tegen het probleem dat bijvoorbeeld het toedienen van injecties een hobbel werd. Nog vele werkaanpassingen zouden volgen, tot het echt ophield.”
‘Ik accepteer voorlopig dat ik het nog niet kan accepteren. Het is een chronische rouwproces’
Volledig afgekeurd
Ik denk dat ik daar nog steeds niet ben. Ik accepteer voorlopig even dat ik het nog niet kan accepteren. Het is een soort chronische rouwproces voor me. Een proces waar ik op onverwachte momenten mee word geconfronteerd.” Ilona is uiteindelijk volledig afgekeurd. “De impact daarvan wordt zo onderschat. Mensen kunnen zeggen dat ik het gewoon moet accepteren.
“Op verjaardagen bijvoorbeeld”, vertelt ze, “als dan die bekende vraag komt: en wat doe jij precies? Ik blijf het lastig vinden om dan te zeggen dat ik niet meer werk.
Niet eens zozeer omdat ik bang ben wat een ander dan zou denken, maar meer omdat ik er zelf wat van vind.”
Aan de slag als docent
Inmiddels kan Ilona vertellen dat ze docent en coördinator is. Sinds 2015 werkt ze als vrijwilliger voor de stichting Patient Partners. Een organisatie die praktijkonderwijs verzorgt voor geneeskundestudenten, en nascholingscursussen voor onder meer huisartsen. Centraal in het onderwijs staat vroegtijdige opsporing van RA via gewrichtsonderzoek. De docent is hier de patiënt. Mensen als Ilona zetten hun eigen aandoening in om (aankomende) medici gewrichtsontstekingen vroeg te leren herkennen.
