‘Die struggle met jezelf is lastiger dan de ziekte’
Onderweg naar de hockeytraining …
Ze kan het zich nog goed herinneren, de dag dat ze voor het eerst klachten kreeg. “In groep 7 zat ik. Ik was met de auto onderweg naar een hockeytraining – dat deed ik vijf keer per week; ik speelde op hoog niveau. Ineens pakte ik de handgreep boven de stoel bij het raam, ik verging van de pijn. Alsof er iets in mijn arm schoot. Het was zo pijnlijk dat we uiteindelijk de dokter bezochten. Die dacht aan een postvirale artritis – een gewrichtsontsteking na een virusinfectie. Ik kreeg medicatie, het zou weer overgaan.”
Maar dat ging het niet.
“In de maanden die volgden kwamen er meer klachten; op het laatst was het iedere dag een verrassing welk gewricht er dít keer ellende gaf”, vertelt Janneke.
Diagnose jeugdreuma
“Ik heb geen slechte herinneringen aan de dag dat ik de diagnose kreeg in het Sophia Kinderziekenhuis van Rotterdam”, vervolgt ze. “Mijn moeder was erbij – mijn moeder is er gelukkig altijd bij als ik naar het ziekenhuis moet; ze probeert er altijd een gezellige dag van te maken. De dokter vertelde dat ik jeugdreuma had. Verdriet of zorgen voelde ik niet, dat voelde ik vooral bij mijn ouders. Ik geloof dat ik dacht: over een paar jaar ben ik hier weer vanaf. Bij mij kwamen de eerste frustraties pas toen mijn hockeycoach voorzichtig voorstelde om op een lager niveau te spelen.”
Ze lacht. “Dat is niet gebeurd. No way! Het was me alles waard om in het eerste team te blijven spelen. Achteraf gezien heb ik mijn grenzen daarvoor best vaak overschreden.”
Studeren in Leiden
Na een vrij beschermde middelbareschooltijd in het Brabantse dorp waar ze opgroeide met veel structuur en regelmaat, vertrok Janneke uiteindelijk op haar 17e voor een studie rechten naar Leiden. “Ik kwam in een studentenhuis terecht en werd uiteindelijk ook lid van een studentenvereniging. ‘Reuma wise’ ging het toen heel goed. Sterker nog: ik was in die periode zelfs geheel medicatievrij.”
Mijn ziekte negeerde ik. Ik wilde gewoon doen wat een student doet.
De ontgroening meemaken
“In dat jaar heb ik ook alles even losgelaten”, vervolgt ze. “Mijn ziekte negeerde ik. Ik wilde gewoon kunnen doen wat een student doet. Stappen dus, drinken, feestjes, werken, sporten en studeren. En ja, ook de ontgroening meemaken. Ik heb vooraf wel aangegeven dat ik reuma heb, maar voegde er stoer aan toe dat ze me vooral niet hoefden te ontzien. Ik wilde zó niet anders zijn.”
“Maar dat bén ik natuurlijk wel. Dus ja, uiteindelijk kwam ik mezelf tegen. En steeds vaker”, vertelt ze.
Hardnekkig volhouden
Haar ontstekingswaarden schoten weer omhoog, de gewrichten van haar rechtervoet raakten beschadigd en Janneke moest weer aan de medicatie. “Ik weet nog dat ik hardnekkig bleef volhouden bij de dokter dat ik vond dat dat ik gewoon moest kunnen doen wat iedereen doet in zijn studententijd.”
Innerlijke struggle
“Ik heb enorm genoten in die tijd. Maar ik heb ook extreem geworsteld. Met mezelf. Ik denk dat ik die innerlijke struggle nog lastiger vond dan de ziekte zelf.
Het voelt altijd alsof ik mijn vrienden teleurstel als ik weer eens op het laatste moment moet afhaken. Omgekeerd stellen anderen mij ook teleur met hun onbegrip of gebrek aan invoelendheid.”
“Maar dat is natuurlijk niet gek”, beaamt Janneke, “ik geef lang niet altijd tekst en uitleg. Mensen snappen er vaak weinig van. Ze zien me een paar keer per week sporten of hardlopen. Hoezo ben ik dan vaak te moe om op stap te gaan of een terrasje te doen? En hoezo neem ik niet gezellig een wijntje?”
Iedere week een soort chemokuur
Zaterdag is mentaal een zware dag; iedere week opnieuw, vertelt Janneke: “Op die avond moet ik mezelf altijd injecteren. Ik heb het al honderd keer gedaan, maar het blijft een dingetje. Ik stel het zo lang mogelijk uit, waardoor ik er de hele avond tegenaan zit te hikken en ook te laat naar bed ga. Ik weet namelijk dat ik de zondag erna weinig kan. De bijwerkingen van die methotrexaat-injecties zijn niet fijn. Ik word misselijk, en ben heel moe. Zondag probeer ik dus echt rust te houden. Maar het blijft moeilijk om die grens te bewaken. Ik moet het toch nog heel vaak uitleggen. Ik zeg weleens dat je die medicatie kunt vergelijken met een chemokuur, eentje die je iedere week moet ondergaan.”
Blijf bij jezelf’, zegt mijn vader altijd als ik hem weer eens huilend bel.
“‘Blijf bij jezelf’, zegt mijn vader altijd als ik hem weer eens huilend bel. Mijn moeder stimuleert me juist om er opener over te zijn naar mijn omgeving. ‘Laat mensen eens zien hoe je jezelf injecteert en vertel wat het met je doet.’ Dat blijf ik lastig vinden. Ik wil niet betutteld worden.”
Je wil gewoon zelf je haren föhnen, je bed opmaken
“Als ik écht veel pijn heb, ben ik aangewezen op anderen en kan ik zelfs mijn eigen ondergoed niet eens uittrekken”, vertelt Janneke. “Dan staat het leven gewoon even helemaal stil. Dat gebeurde bijvoorbeeld in het derde jaar van mijn studie tijdens een vakantie met mijn jaarclub. Ik kon niets meer. Twee leeftijdgenootjes moesten me in bed leggen en verzorgen. Dat wil je niet. Die pijn wil je niet; die is ondraaglijk, maar de beperkingen die erbij komen kijken, vind ik minstens zo naar. Want je wil gewoon zelf je bed kunnen opmaken, zelf je haren kunnen föhnen, jezelf kunnen voorzien van wat dan ook.”
Weer liever voor mezelf
Janneke besluit het roer dat jaar uiteindelijk flink om te gooien. “Ik ben weer meer gaan letten op mijn voeding, sport en leefstijl. Ik ben een yoga-opleiding gaan doen. En ik ben een stuk liever voor mezelf geworden. Er kwam weer regelmaat en structuur.
Doordeweeks afspreken? Ik maak het sowieso niet laat. Mijn lichaam trekt dat niet. Terrasjes, etentjes thuis, een gala? Leuk, maar ik drink sowieso niet. Ik ben daarmee opgehouden. Deze switch voelt voor mij niet als een beperking, maar zorgt er juist voor dat ik straks niet beperkt wordt in mijn (bewegings)vrijheid.”
“Soms zeg ik op voorhand nee tegen mensen, soms moet ik op het laatste moment afhaken”, vervolgt ze. “Het lukt me steeds beter om mijn grenzen te trekken, maar ik geef toe dat het nog regelmatig gevoelens van schaamte en falen bij me oproept. Ik ben 22 hè, het is zo confronterend als dingen dan niet kunnen of lukken.”
Veel schade in mijn gewrichten
“Vorige week had ik een afspraak bij de reumatoloog. Die vertelde me dat er helaas veel schade is te zien in de gewrichten van mijn handen, polsen, bekken, voeten en kaken. En dat ik er ook vanuit moet gaan dat ik nooit meer echt van de medicatie af zal komen. Dan ben ik wel even flink verdrietig en chagrijnig natuurlijk. Maar uiteindelijk herpak ik mezelf. Bijvoorbeeld door te gaan hardlopen. Als ik loop, dan voel ik de pijn niet. Dan gaat letterlijk en figuurlijk alles stromen.”
“Angst voor de toekomst? Ik ben niet angstig aangelegd”, zegt ze. “Wel ben ik bang dat er op een dag iets uitvalt of wegvalt dat voor mij belangrijk is. Kan ik blijven sporten, zal ik ooit kinderen kunnen krijgen? Maar daar wil ik niet ieder moment mee bezig zijn. Misschien dat ik daarom juist altijd het maximale probeer te doen.”
Achter de mooie plaatjes op Instagram
Ze glimlacht om het compliment over haar mooie foto’s op Instagram. “Ja, ik doe weleens een modellenklusje. En ik heb een heel fijn sociaal leven; wat je ziet is echt. Maar mensen zien dus niet dat de realiteit achter die plaatjes soms gewoon pijnlijk is. Zo pijnlijk dat ik het zelf ook niet altijd onder ogen wil komen of voelen.”
