‘Haar koffer kan ik niet tillen’
Schouderophalen, voor zover dat kan
“Schouderophalen is bij reuma een beetje lastig, maar ik heb in de loop der jaren wel geleerd om dingen van me af te laten glijden”, zegt Willem Kruithof. “Anders heb je geen leven.”
“Nee, mijn werkgever moet mij niet bellen om in de ochtend bij de poort te gaan staan als er gestaakt wordt. Grote kans dat ik niet mijn bed uit kan komen door een nacht wakker liggen van de pijn of opstartproblemen. En ik moet echt nee zeggen tegen mijn collega’s als er dozen gesjouwd moeten worden naar een beurs. Maar in de avond kan ik dan ineens wél als vrijwilliger bezig zijn. Dat kan voor heel ongemakkelijke situaties zorgen. En dat moet je iedere keer weer uitleggen.”
Diagnose axiale SpA
Willem was een jaar of veertig toen hij de diagnose axiale spondyloartritis, ofwel axiale SpA kreeg. Een verhaal dat begint met een ontsteking van de iris van het oog (uveïtis). “Een oplettende oogarts stuurde me door naar de reumatoloog, want die klacht komt vaak voor bij mensen met reumatische aandoeningen, infecties en ontstekingsziekten. Hoewel ik achteraf gezien al best lang last had van mijn rug, kwam de diagnose als verrassing. Ik werkte in de zorg, en echt sportief ben ik nooit geweest. Ik werd altijd als laatste gekozen met gymnastiek enzo. Ik dacht dat ik fysiek gewoon niet zo goed in elkaar zat en ik zag geen waarschuwing in de vermoeidheid of rugklachten.”
De eerste luizenvader op school
Hij vervolgt: “We zijn inmiddels achttien jaar verder. En ik kan oprecht zeggen dat ik me nu goed voel. Natuurlijk was het destijds een klap. Je hebt een gezin, drie jonge kinderen waaronder een tweeling, en dan ben je ineens chronisch ziek. Ik zag mezelf al in een rolstoel belanden of met een kromme rug rondlopen. In het begin was het ook echt zoeken naar de juiste pijnmedicatie. Maar inmiddels ben ik dankzij onder meer biologicals al jaren stabiel. Ik probeer uit het leven te halen wat er voor mij in zit; te doen wat wél kan. Ik moest destijds stoppen met mijn werk in de zorg. Maar ik was de eerste luizenvader op school.”
Helpen tillen? Het lukt niet. Echt niet
“Meehelpen bij een schoolfeest en samen met andere ouders een podium bouwen? Ik zou niets liever willen, maar ik kan het niet”, vervolgt hij. “Als er een pakketbezorger aan de deur staat, moet ik vragen om de bestelling even naar binnen te dragen. En meedoen met een familiesportdag? Helaas, maar ik kom zeker aanmoedigen. Een oudere dame helpen haar bagage uit de trein te tillen? Het lukt niet. Echt niet. Daar voel ik me dan echt bezwaard over. Want je ziet anderen denken ‘die is vast te besodemieterd’.”
Dosis zelfspot
“Nee, ik voel me niet minder mannelijk, stoer of sterk door dit soort beperkingen. Dat soort frustraties helpen je toch ook allemaal niet verder. Ik denk dat dit vooral sentimenten zijn die in je omgeving leven. Ik ben natuurlijk alweer wat verder in dit proces, ik ben 58. Maar ik heb sowieso nooit zo veel gehad met die traditionele rollenpatronen. Als kind speelde ik net zo graag in de poppenhoek als met autootjes of gereedschap. En ik stond vroeger ook gewoon de ramen te zemen. Als er een kast in elkaar gezet moet worden, dan zeggen mijn kinderen gewoon; nee pap, blijf jij maar zitten, jij bent niet zo technisch”, zegt hij met een dosis zelfspot.
Therapeutisch bad en kuuroord
Willem zwemt twee keer per week in een therapeutisch bad. Daarnaast krijgt hij iedere week fysiotherapie. En dagelijks probeert hij 5.000 stappen te zetten. “Alles om mijn lijf in beweging te houden, hè? Dat is zó belangrijk bij reuma. Twee keer per jaar ga ik dan ook nog naar een speciaal kuuroord in Montenegro. Daar krijg ik dan zeven behandelingen per dag. Van beweeg- en moddertherapie tot massages en waterbaden. Dan kom ik echt weer een beetje opgeladen terug”, vertelt hij.
Boos en verdrietig
Toch moet Willem ook dát nog heel vaak uitleggen of bevechten. “Dan hoor ik: ‘zo, zo, toe maar, luxe hoor’. Maar die mensen weten niet dat ik dit écht nodig heb. Het is jammer dat er ook bij verzekeringen weinig maatwerk bestaat voor deze voorzieningen, die trouwens in andere landen wel vergoed worden. Dat kan me toch wel boos en verdrietig maken. Ik ben zelfs weleens weggegaan bij een specialist die dit niet ondersteunde en wegwuifde. Nou dan ben ik snel klaar; met iemand die niet begrijpt wat voor mij belangrijk is, daar kan ik niets mee.
Dankbaar naar huidige werkgever
Ik ben ongelooflijk dankbaar dat mijn huidige werkgever CNV Vakmensen me hierbij tegemoet gekomen is. Daar is het wél maatwerk gelukkig. Maar dat zal bij veel lotgenoten anders zijn.”
Vrijwilliger ReumaNederland
Willem zet zich al vele jaren in als vrijwilliger voor ReumaNederland. Als reumareporter bezocht hij artsen en wetenschappers om over hun onderzoeken te vertellen aan onze lezers en achterban. Ook zet hij zich met veel liefde in als ervaringsdeskundige. “Het is zó belangrijk dat mensen meer weten en begrijpen over deze onzichtbare ziekte die best grote consequenties heeft voor je welzijn”, zegt hij.
Vergroeiingen in wervels
Daarnaast doet Willem vrijwilligerswerk als bestuurder voor ouderen in de buurt of voor het Nationaal Comité 4 en 5 mei. “Dat doe ik allemaal niet omdat ik zelf ziek ben. Ik ben gewoon zo. Ik heb me altijd graag ingezet voor de maatschappij”, vertelt de sympathieke man uit Rheden. “Daarnaast wil ik ook gewoon zo lang mogelijk in beweging blijven. Dat is goed voor mijn geest én de reuma. Ik heb inmiddels overal beginnende vergroeiingen in mijn wervels, een bamboo spine noemen ze dat. Dat kan ik helaas niet tegenhouden. Maar zolang ik het kan, blijf ik actief. En ik realiseer me dat dit ook lukt dankzij de steun van mijn gezin en mijn werkgever.”
