SPIDeRR: sneller opsporen en behandelen van reuma
ReumaNederland werkt steeds meer samen met ervaringsdeskundigen, vooral in het onderzoek dat wij financieren. Wat vindt ‘de patiënt’ nu eigenlijk belangrijk? Zitten de projecten goed in elkaar? Een mooi voorbeeld van deze best unieke samenwerking is het verhaal van Karin Stratingh. Deze 25-jarige studente met RA werd gekoppeld aan ons project SPIDeRR. Hierin onderzoeken we de zoektocht van patiënten naar de juiste medicatie. Want die zoektocht moet korter. Karin over SPIDeRR en het belang van patiëntparticipatie.
'Was ik gewoon moe? Overbelast?'
“Ik was net begonnen met mijn studie geneeskunde in Groningen. Als bijbaantje werkte ik bij een bakkerij. Studeren en werken was soms best pittig, maar ik voelde me verder goed. Ik ben in mijn jeugd ook gewoon altijd gezond geweest”, blikt Karin terug. Maar ineens kreeg de studente last van onduidelijke pijnklachten in haar gewrichten. “Dit gebeurde aanvalsgewijs; de pijn kwam, en verdween vervolgens ook weer. Was ik gewoon moe? Overbelast? Ik bezocht in die periode wel de huisarts. Die zag toen geen aanleiding me door te verwijzen. Ik denk dat ik nog een half jaartje ben doorgegaan. Totdat ik ineens zo veel pijn had, en last kreeg van gezwollen handen, dat ik opnieuw naar de dokter ging.”
Daarna ging alles snel. Een bezoek aan de reumatoloog. Allerlei onderzoeken. En uiteindelijk de diagnose: reumatoïde artritis. Karin was toen 21 jaar.
'Geef me drie maanden'
“Ja, ik kende de ziekte. Mijn moeder heeft ook RA, dus ik wist ongeveer wel wat het betekende. Toch kon ik de impact niet overzien. Mijn moeder was veel ouder toen ze de diagnose kreeg. Ik weet nog dat ik bij de bakkerij heel optimistisch zei: geef me drie maanden, dan sta ik er weer gewoon”, vertelt ze.
Zo ging het helaas niet. Er volgde een pittige en onzekere periode. “Het kostte zeker twee jaar om medicatie te vinden die goed aansloeg. Zoals iedereen met deze diagnose begon ik met de klassieke reumaremmers waaronder methotrexaat. Dat deed onvoldoende, en de bijwerkingen waren naar. Ik heb vervolgens verschillende medicijnen uitgeprobeerd, waaronder biologicals. Ik gebruik nu al een tijd een JAK-remmer en dat gaat goed. Na twee jaar is de ziekte nu rustig en voel ik me beter.”
Het belang van project SPIDeRR
Het verhaal van Karin Stratingh onderstreept even mooi als pijnlijk het belang van het project SPIDeRR waarvoor ze zich nu als ervaringsdeskundige inzet.
SPIDeRR is een door de Europese Unie gefinancierd onderzoeksprogramma dat de opsporing en behandeling van reumatische aandoeningen moet verbeteren. Het doel van het project is om geautomatiseerde tools voor de gezondheidszorg te ontwikkelen die voorkomen dat mensen veel te lang in kringetjes blijven rondlopen voor een diagnose en de juiste behandeling.
Karin weet als geen ander hoe die kringetjes eruit kunnen zien. En waar de pijnpunten en behoeften zitten.
Onnodige vertragingen in diagnose
En het verhaal van Karin staat niet op zichzelf. Vertragingen in diagnose en behandeling komen helaas ontzettend veel voor bij mensen met klachten aan gewrichten en spieren. Bij een ziekte als reumatoïde artritis starten patiënten gemiddeld twaalf maanden na de eerste klachten met een behandeling. Terwijl we weten dat behandelen binnen drie maanden zorgt voor een gunstiger ziekteverloop. Voor spondyloartritis loopt deze vertraging wel richting de drie jaar. En in het geval van fibromyalgie is dit zelfs langer - zes jaar of meer.
Voor een huisarts is het lastig om alle verschillende reumatische aandoeningen meteen te herkennen. Er bestaan nogal veel vormen. De behandelingen daarvoor zijn ook nog eens heel verschillend. Bovendien slaan niet alle beschikbare middelen direct aan bij elke patiënt.
De zogeheten patient journey
“Het project binnen SPIDeRR waarbij ik betrokken ben, gaat over deze zogeheten patient journey”, vertelt Karin. “Ofwel: over de route die mensen afleggen voor en na de diagnose.
Wanneer komen mensen bij de huisarts? Welke klachten zijn er dan al? Hoelang wachten ze ermee? En wat hebben ze dan al zelf gedaan? Bezoeken mensen eerst een fysiotherapeut? Welke medici komen mensen allemaal tegen op hun ‘reis’. Verschilt dat per persoon, en waarom? Heeft dat te maken met alleen de klachten? Speelt het betreffende zorgsysteem van het land hierbij nog een rol? Hoe vaak bezoeken patiënten een reumatoloog. En wat gebeurt er na de diagnose? Welke medicijnen worden ingezet?”
Vragenlijsten maken
Behalve beschikbare data uit de zorg worden ook nieuwe vragenlijsten gemaakt om gegevens te verzamelen. Karin speelt daarbij als ervaringsdeskundige een belangrijke rol. “Bloedwaardes en andere harde klinische uitkomsten zijn natuurlijk belangrijk. Maar als patiënt hecht je vaak meer belang aan zaken als kwaliteit van leven. Ik vind het net zo belangrijk om te vragen naar hoe mensen het gehele traject beleven; het mentale deel. Het is goed als daar ook aandacht voor is, omdat daar ook weer verbeterpunten uit kunnen voortkomen die anders misschien over het hoofd worden gezien.”
Om de patient journey in kaart te brengen worden nu dus heel veel data verzameld. De volgende stap is om het traject aan de hand van die gegevens te verbeteren. Hiervoor zullen klinische modellen of tools worden ontwikkeld. Daarbij worden moderne technologieën ingezet als data science en machine learning (een vorm van kunstmatige intelligentie, AI). Want we praten over gigantische hoeveelheden gegevens en ervaringen.
Drie tools die patiënt en arts moeten gaan ondersteunen
- Een symptoomchecker voor patiënten
Deze tool moet mensen gaan helpen hun klachten te beoordelen en de zorg(verlener) te kiezen die daarbij past. Is er verdenking op reuma? Of zijn de klachten tijdelijk van aard en kan bijvoorbeeld fysiotherapie al goed helpen. - Een instrument voor huisartsen en fysiotherapeuten
Deze tool moet zorgverleners uit de eerste lijn helpen bij beslissingen om door te verwijzen of nader onderzoek te doen. - Een tool voor artsen om de juiste behandeling te kiezen
Deze tool gaat helpen bij het voorspellen welke behandelkeuzes voor een individuele patiënt het meest zinnig zijn. Die keuzes hangen samen met de diagnostische groep waarbinnen patiënten vallen. Die groepen zijn niet meer alleen gebaseerd op de vorm van reuma die iemand heeft, maar vooral op kenmerken van de patiënt en de biologie van de ziekte. Zo kunnen twee mensen met dezelfde klachten heel andere medicatie krijgen en omgekeerd, en wordt de behandeling beter afgestemd per patiënt.
Schade voorkomen
Terugkijkend vindt Karin het jammer dat er bij haar eigen diagnose tijd verloren ging. Want hoe eerder je de juiste diagnose hebt, hoe eerder je kunt starten met een behandeling en schade aan gewrichten op lange termijn kunt voorkomen. Maar het is ook te begrijpen, relativeert ze.
“Ik denk dat het logisch is dat mensen niet meteen naar de huisarts stappen bij een onduidelijk pijntje. Het is ook te begrijpen dat reuma te midden van al die klachten aan het bewegingsapparaat de spreekwoordelijke speld in een hooiberg is voor huisartsen. Het is zeker geen oplossing om iedereen met pijn aan zijn knie of voet meteen door te verwijzen naar de reumatoloog. Dan zijn sommige mensen misschien meteen op de goede plek, maar voor genoeg anderen kan dit juist weer uitstel betekenen van de juiste diagnose. Maar al deze factoren dragen uiteindelijk bij aan de vertraging”, vertelt Karin.
Patiënten sneller op de juiste plek
Ze hoopt dat de klinische modellen of tools waaraan nu gewerkt wordt in het project SPIDeRR er uiteindelijk voor gaan zorgen dat patiënten sneller op de juiste plek belanden en dat diagnoses eerder worden gesteld. En dat er bovendien veel gerichter medicatie kan worden ingezet. “Dat voorkomt niet alleen veel onduidelijkheid en onzekerheid, het voorkomt ook onnodige gezondheidsschade en zorgkosten.”
De onderzoekers onderstrepen nog dat de tools hopelijk ook gaan helpen om mensen met pijnklachten die géén reuma hebben, gerust te stellen. Ook dat voorkomt veel onzekerheid en zorgkosten.
Masteropleiding
Karin koos er uiteindelijk voor om zelf geen arts of specialist te worden. Na haar bachelor geneeskunde volgt ze nu de masteropleiding Health, Aging and Society in Leiden. “Dat gaat over gezond ouder worden; over zorg, onderzoek en beleid. Ik denk dat dat heel goed bij mij past.”
Ze vervolgt: “Mijn ziekte is nu rustig. Dat wil zeggen: de ontstekingen zijn onder controle. Maar dat betekent niet dat ik geen klachten ervaar. Mijn handen en voeten voelen in de ochtend pijnlijk. Mijn energieniveau is vaak gewoon laag. Vooral dat stuk blijf ik lastig vinden. En dat moet je ook steeds weer uitleggen aan je omgeving. Mensen zien natuurlijk verder niets aan je. En ze denken ‘er zijn toch medicijnen.’
Verkeerde beeldvorming
Reumatische aandoeningen en ziekten aan het bewegingsapparaat worden ondanks hun immense impact nog altijd onderschat, zowel door zorgprofessionals als door mensen zelf. Er is kortom ook nog wel wat mis met de beeldvorming. Ik hoop dat ik daar iets aan kan doen met mijn verhaal en mijn bijdrage aan dit onderzoek.”
*Wat betekent SPIDeRR?
- De afkorting SPIDeRR staat voor ‘Stratification of Patients using advanced Integrative modelling of data routinely acquired for diagnosing Rheumatic complaints’
- Consortium van achttien academische en private partners waarin gerenommeerde reumatologen en onderzoekers samenwerken.
Wil jij je ook inzetten als ervaringsdeskundige?
Heb je zelf reuma of ben je om een andere reden ervaringsdeskundige op het gebied van reuma? En zou je je net als Karin willen inzetten voor betere behandelingen en meer zichtbaarheid van de ziekte? ReumaNederland maakt graag gebruik van je kennis en inzichten! Dat kan op heel veel verschillende manieren.
Zo kun je ons af en toe helpen door bijvoorbeeld mee te lezen met voorlichtingsteksten of door mee te doen aan brainstormsessies of interviews. Maar je kunt je ook structureler inzetten. Misschien vind je het leuk om mee te denken over ons beleid of zou je graag een stem hebben in het beoordelen van onderzoeksvoorstellen. En wist je dat je zelfs gastdocent kunt worden? Check hieronder de sites voor meer informatie. En aarzel niet om je aan te melden!
Jouw inbreng maakt verschil!
Karin Stratingh: “Als ervaringsdeskundige binnen SPIDeRR werk ik samen met verschillende internationale onderzoekers en voel ik me echt onderdeel van het onderzoeksteam. Er is veel aandacht voor mijn opmerkingen en input; deze dingen worden ook echt meegenomen in de keuzes binnen het project. Het is niet alleen heel erg leerzaam om vanuit het patiëntperspectief mee te denken, het is ook erg leuk om te zien wat er allemaal gebeurt op onderzoeksgebied binnen de reumatologie.”