Waarom de huidige aanpak van jeugdreuma kinderen in de steek laat
We behandelen nu via trial-and-error
Ondanks dat we in Nederland een van de beste zorgsystemen ter wereld hebben, kan de zorg voor jeugdreumapatiënten veel beter. In de huidige behandelopzet faalt de standaardmedicatie bij de helft van de jeugdreumapatiënten en zelfs kinderen bij wie het wel werkt, verdragen deze op den duur niet meer vanwege de ernstige bijwerkingen. Ons huidige zorgsysteem verplicht artsen om via trial-and-error de juiste medicatie te vinden: alle kinderen moeten starten met methotrexaat (MTX) en pas als dat niet werkt, mag het volgende middel geprobeerd worden in de hoop dat dit nog aanslaat.
Bij de helft werkt de aanpak niet
Kinderreumatoloog en onderzoeker Bas Vastert van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ): “Bij ongeveer de helft van de kinderen werkt de huidige aanpak goed. Maar bij de andere helft werkt dit onvoldoende en dat blijkt helaas vaak pas veel later. Methotrexaat (MTX) heeft namelijk drie tot zes maanden nodig voordat duidelijk is of het werkt. In de tussentijd kan het kind dan veel last krijgen van flinke bijwerkingen zonder dat duidelijk is of het medicijn gaat werken. Werkt MTX uiteindelijk niet, dan moet de arts een ander medicijn kiezen. Slaat het gekozen medicijn niet aan, dan wordt het volgende gekozen. En dan middel 3, 4, 5 … De zogeheten window of opportunity – de periode waarin je het meest succesvol kunt behandelen - is tegen die tijd allang uit beeld.”
Kostbare onbezorgde jaren gaan verloren
In de tussentijd gaat kostbare tijd verloren: de aandoening verergert en de kansen op remissie of genezing worden veel kleiner. Veel kinderen en volwassenen blijven afhankelijk van medicatie.
Kinderreumatoloog in het WKZ dr. Joost Swart: “Het is onverteerbaar dat er een arsenaal aan medicatie op de markt is en dat we nu niet goed weten hoe en bij wie we die het beste kunnen toepassen. Er zijn middelen waarmee we nauwelijks ervaring hebben, maar die bij sommige patiëntjes waarschijnlijk heel goed zouden werken. Omgekeerd hebben we medicijnen die we nu altijd als eerste inzetten, omdat we ze goed kennen, maar die niet in alle gevallen de beste optie blijken.”
Geluk hebben en toevalstreffers
“Slaat een medicijn uiteindelijk wél aan en wordt de reuma rustig, dan is dat nu vaak een kwestie van geluk hebben. Het zijn toevalstreffers die we niet kunnen verklaren. En die we nu ook nog niet kunnen gebruiken om andere vergelijkbare patiëntjes te helpen.”
Dit willen we voor álle kinderen
Binnen het onderzoek is de biologie van de ziekte inmiddels leidend. Dan komen we op het terrein van immunoloog dr. Jorg van Loosdregt. Hij bestudeert jeugdreuma in het lab, op celniveau. Jorg en zijn onderzoeksteam werken nauw samen met de kinderreumatologen.
De onderzoeker legt uit: “Per cel kijken we naar wel 100.000 stofjes. Wat gebeurt of verandert er in die cellen bij ziekte? We zoeken naar zogenaamde biomarkers; stoffen in het bloed die iets zeggen over hoe het met het kind en de aandoening gaat”, legt de onderzoeker uit. “Hoe meer patiëntgegevens, hoe groter de kans dat we biomarkers vinden. Aan de hand daarvan hopen we straks per kind te kunnen voorspellen hoe het zal reageren op een bepaald medicijn.”
Bij een deel van de patiëntjes heeft deze kennis er al voor gezorgd dat zij een behandeling-op-maat krijgen die beter werkt, en daardoor soms zelfs met medicatie kunnen stoppen. Maar dat moet voor álle kinderen.
Steun ReumaNederland
