Voor Lotte begon een lange zoektocht naar het juiste medicijn
Lotte (14) gaat naar het vwo, hockeyt en doet het liefst gewoon mee met haar vriendinnen. Zoals bij veel kinderen met jeugdreuma is aan de buitenkant nauwelijks te zien hoeveel pijn en vermoeidheid erachter schuilgaan. Wat de ene dag lukt, kan de volgende dag te veel zijn.
Lotte weet ook hoelang de zoektocht naar een goed medicijn kan duren. En jeugdreuma kan meer aantasten dan je gewrichten. Zoals meer kinderen met jeugdreuma, kreeg Lotte uveïtis, een ernstige ontsteking in haar ogen. Hiervoor moet ze ook weer regelmatig naar het ziekenhuis.
Imara moest haar droom opgeven door jeugdreuma
Imara (18) was Nederlands kampioen schoonspringen en droomde van topsport. Tot jeugdreuma haar leven op zijn kop zette. Ze moest afscheid nemen van haar sport en voelde zich soms behoorlijk alleen. Inmiddels heeft Imara nieuwe dingen gevonden waar ze blij van wordt. Zoals schilderen en tafeltennis.
Sam was nog geen twee toen hij ernstig ziek werd
Hoge koorts, niet meer kunnen lopen en ziekenhuisopnames. Sam bleek systemische jeugdreuma te hebben. Zijn ouders vertellen wat dat betekent voor een peuter én voor de rest van het gezin.
Sam blijft gelukkig vrolijk, maar de behandelingen hebben hun sporen achtergelaten. De vele prikken hebben bij Sam geleid tot heftige prikangst. Zelfs een gewone pleister kan inmiddels angst oproepen omdat die herinnert aan de verdovingszalf die altijd vooraf werd aangebracht. Sam heeft hiervoor EMDR gehad.
Hoe verdeel je je energie als je acht bent?
Esmee (8) wil gewoon naar school, zwemmen en met haar vriendinnen spelen. Maar door haar jeugdreuma is haar energie soms ineens op. Op school houdt ze zich vaak groot, thuis komt de klap. Een speciale stoel op school en een rolstoel bij uitjes helpen haar om energie te sparen voor wat ze graag wil doen. Want ook met jeugdreuma wil je op je achtste vooral één ding: meedoen.
Wat is jeugdreuma?
Jeugdreuma veroorzaakt ontstekingen die gewrichten, spieren en soms ook organen aantasten. Met pijn, stijfheid en vermoeidheid als gevolg. Gewoon kind zijn en lekker kunnen rennen, spelen en leren wordt dan lastig of soms onmogelijk.
Oorzaak onbekend
Er bestaan verschillende vormen van jeugdreuma en de precieze oorzaak is nog steeds niet bekend. Ook kunnen artsen nog niet bij ieder kind vooraf voorspellen welk medicijn het beste zal werken.
Juiste medicijn per kind is een zoektocht
Veel kinderen beginnen daarom met een standaardbehandeling. Bij ongeveer de helft werkt die onvoldoende of past die niet goed. Dan begint de zoektocht naar een volgend medicijn. Het kan maanden duren voordat duidelijk is of een middel werkt. Maanden waarin een kind pijn kan houden en ontstekingen schade kunnen veroorzaken.
Bij driekwart van de kinderen verdwijnt de ziekte niet vanzelf, ook niet op volwassen leeftijd. Juist daarom is het zo belangrijk om zo snel mogelijk een behandeling te vinden die de ziekte goed onder controle krijgt. Want met de juiste behandeling kan de ziekte tot rust gebracht worden en kan blijvende schade worden voorkomen.
De sprong naar genezing van jeugdreuma
Met ons programma JUMP willen we veel eerder kunnen voorspellen welke behandeling bij welk kind het beste past. Artsen en onderzoekers brengen daarvoor allerlei gegevens samen. Denk aan hun klachten, genetische kenmerken, eerdere behandelingen en hoe ze daarop reageerden. Onderzoekers kijken naar duizenden stofjes in hun cellen!
In al die gegevens zoeken ze naar patronen. Zo willen ze voorspellen welk medicijn bij een kind de meeste kans heeft. Als dat lukt, hoeven kinderen minder lang verschillende middelen uit te proberen. En krijgen vanaf het begin de behandeling die het beste bij hen past.