Ernstige complicaties en trauma’s
Sam was nog geen twee toen hij ziek werd. Eerst was er koorts. Daarna kon hij plotseling niet meer op zijn rechterbeen staan. Zijn gewrichten zwollen op, hij kreeg huiduitslag en werd steeds zieker. Uiteindelijk bleek Sam systemische jeugdreuma te hebben. Dit is een bijzondere vorm van jeugdreuma waarbij niet alleen de gewrichten ontstoken raken, maar ontsteking in het hele lichaam kan optreden.
MAS: een ernstige complicatie
Een complicatie van systemische jeugdreuma is het macrofaagactivatiesyndroom, kortweg MAS. Daarbij raakt het afweersysteem extreem ontregeld en ontstaat een heftige ontstekingsreactie in het lichaam. Organen kunnen daardoor in de problemen komen. MAS kan levensbedreigend zijn en moet snel worden herkend en behandeld.
Uit (internationaal) onderzoek blijkt dat ongeveer één op de tien kinderen met systemische jeugdreuma een duidelijke episode van MAS krijgt. Daarnaast worden bij een grotere groep mildere of 'subklinische' kenmerken gevonden.
Als de noodzakelijke behandeling zelf angst oproept
Voor een heel jong kind bestaat ziekte niet uit diagnoses en medische termen. Het zijn vooral de dingen die gebeuren. En die diepe sporen trekken.
Sam moest aanvankelijk iedere dag een injectie krijgen om zijn overactieve afweersysteem te remmen. Eerst kwam daarvoor kindthuiszorg. Later leerden zijn ouders zelf prikken. Op een gegeven moment raakte Sam daar zo overstuur van dat familie moest helpen om hem vast te houden.
Die periode laat nog steeds sporen na. Een gewone pleister kan hem al bang maken, omdat onder de pleister vroeger de verdovingszalf voor de prik zat. Hij kreeg psychologische hulp en EMDR.
Nog steeds krijgt Sam eens per vier weken een injectie. In het ziekenhuis gebeurt dat inmiddels in een speciale comfortkamer. De witte jas gaat uit. Er wordt gespeeld en veel tijd genomen. Alles om te voorkomen dat de angst verder groeit.
Niet één kind, maar een heel gezin lijdt
Jeugdreuma treft niet alleen Sam. Zijn twee oudere broers gaan soms mee naar het ziekenhuis of worden opgevangen door familie. Als Sam koorts krijgt, zijn ze onmiddellijk alert. Wanneer hun ouders later dan verwacht uit het ziekenhuis komen, vragen ze bezorgd of het wel goed met hem gaat.
Ook vakanties, werk en de verdeling van aandacht binnen het gezin veranderen. Een behandeling moet daarom uiteindelijk niet alleen een ontsteking onder controle krijgen. Voor dit gezin betekent een goede behandeling ook iets veel eenvoudigers: drie jongens die kunnen spelen en basketballen zonder dat het ziekenhuis steeds op de achtergrond aanwezig is.
Steun onderzoek
