Dromen in duigen
Imara was zes toen ze begon met schoonspringen. Al snel werd één training per week twee, drie en uiteindelijk nog meer. School en sport bepaalden haar dagen. Ze kreeg vrijstelling voor lessen om op tijd bij de training te kunnen zijn, ging op trainingskamp en deed wedstrijden. In 2019 werd ze Nederlands kampioen.
Niet meer naar school, vriendschappen verwateren
Daarmee viel niet alleen haar sport weg. Ook een groot deel van haar dagelijks leven verdween. Ze ging niet meer gewoon naar school, zag haar sportvrienden niet meer en sommige vriendschappen verwaterden. Imara zegt zelf dat ze niet meer wist wie ze was zonder het schoonspringen. Een tijdlang kon ze haar medailles niet eens zien en haalde ze die van de muur.
Opnieuw beginnen
Een chronische ziekte op jonge leeftijd raakt daarmee veel meer dan het lichaam. Juist in de tienerjaren worden vrienden belangrijker, maken jongeren zich losser van hun ouders en beginnen ze na te denken over opleiding, werk en de toekomst.
Imara moest dat toekomstbeeld opnieuw schetsen. Letterlijk bijna. Kort na haar diagnose kocht ze bij de Action canvas en verf en ontdekte ze dat ze graag schilderde. Later ging ze ook gedichten schrijven en begon ze met tafeltennis. Niet als vervanging van het schoonspringen, maar als nieuwe dingen die weer ruimte kregen in haar leven.
Nu begint ze aan een studie Media en Journalistiek. Tegelijkertijd is de medische zoektocht nog niet afgelopen.
Vier jaar zoeken naar een behandeling
Sinds haar diagnose heeft Imara verschillende pillen en injecties geprobeerd. Tot nu toe heeft geen enkel medicijn haar ziekte langdurig volledig rustig gekregen. Ook de behandeling zelf is belastend zijn: medicijnen die het afweersysteem onderdrukken kunnen bijwerkingen geven.
Dat zoeken is kenmerkend voor een belangrijk probleem bij jeugdreuma: artsen beschikken inmiddels over verschillende medicijnen, maar vooraf is niet altijd te voorspellen welk middel bij welk kind het beste werkt. Dat betekent soms: beginnen, afwachten, bijwerkingen incasseren, constateren dat het onvoldoende werkt en opnieuw beginnen.
Juist daarom richt onderzoek zich steeds meer op de vraag hoe een kind vanaf het begin een behandeling kan krijgen die past bij zijn of haar ziekte. Voor kinderen als Imara betekent dat uiteindelijk vooral tijd: minder maanden of jaren verliezen aan een behandeling die niet voldoende werkt.