Tien jaar behandelen
Vanaf haar vierde heeft Lotte verschillende medicijnen gehad. Een behandeling kan een tijd goed werken en later toch onvoldoende blijken. Rond haar tiende ging het zelfs zo goed dat ze met medicatie mocht stoppen. Toen de ziekte later weer actiever werd, begon de zoektocht opnieuw.
Bij een eerder medicijn werd ze erg vatbaar voor luchtweginfecties en kreeg ze onder andere een longontsteking. Sinds ongeveer anderhalf jaar krijgt ze haar huidige medicijn via een infuus. Dat werkt tot nu toe goed. Maar ook nu blijft bij controles steeds de vraag: blijft dat zo?
Voor kinderen kan de zoektocht naar medicijnen jaren duren. De ene behandeling werkt onvoldoende, de andere geeft te veel problemen of het effect neemt na verloop van tijd af.
Onderzoek naar jeugdreuma richt zich daarom onder andere op een veel gerichtere keuze van medicijnen: eerder kunnen voorspellen welk middel bij welk kind de grootste kans heeft om te werken.
Extra problemen aan de ogen
Bij Lotte speelt nog iets anders: uveïtis, een ernstige ontsteking in het oog die vaker kan voorkomen bij jeugdreuma.
Dat is verraderlijk, omdat kinderen daar soms nauwelijks iets van merken. Geen pijn of rood oog dat alarm slaat, terwijl er toch een ontsteking aanwezig is. Zonder behandeling kan zo'n ontsteking het oog beschadigen. Daarom worden kinderen met een verhoogd risico regelmatig door een oogarts gecontroleerd.
Uit onderzoek blijkt dat ongeveer één op de acht kinderen met jeugdreuma uveïtis ontwikkelt. Het risico verschilt sterk per vorm van jeugdreuma en is bij sommige groepen aanzienlijk hoger.
Voor Lotte betekent dat nóg meer ziekenhuiscontroles. Soms zijn haar gewrichten rustig, maar spelen haar ogen juist op.
Steun onderzoek
