Helpt filgotinib ook bij zeldzame reumavormen?
Waarom kunnen we medicijnen die goed werken tegen RA niet ook inzetten bij zeldzame vormen van ontstekingsreuma? Dat kan pas als de werking voor die patiëntengroepen apart is aangetoond. En helaas is dit onderzoek lastig en kostbaar door de geringe aantallen patiënten. Ons nieuwe samenwerkingsverband DRIMID* moet daarin verandering brengen. Deze maand is de eerste studie gestart. Hierin wordt het medicijn filgotinib onderzocht bij de ziekte van Behçet, myositis en IgG4-gerelateerde ziekte. Kom jij in aanmerking? Meld je dan aan!

Kom jij in aanmerking? Meld je aan voor het onderzoek
Een medicijn dat goed werkt bij onder meer RA, komt nu in studieverband beschikbaar voor enkele zeldzame reumavormen. Kom jij in aanmerking? Meld je aan voor het onderzoek!
Zeldzame auto-immuunziekten
Er bestaan heel wat zeldzame ontstekingsziekten waarbij het immuunsysteem een rol speelt. Wat de oorzaak van deze ziekten is, is meestal niet bekend. Wel weten we dat het afweersysteem zich op een zeker moment tegen het eigen lichaam keert. Dan worden er zogeheten auto-antilichamen gevormd. Daarom spreken we ook wel van autoimmuunziekten. Voorbeelden van deze ziekten zijn granulomatosis met polyangiitis, myositis (idiopathische inflammatoire myopathie), vasculitis van de grote vaten, IgG4-gerelateerde ziekte, ziekte van Behçet, ziekte van Sjögren en systemische sclerose.
Bij al deze zeldzame reumatische ziekten is inmiddels een grote behoefte aan nieuwe behandelopties.
Weinig behandelopties voor zeldzame patiënt
Al deze mensen krijgen nu een algemeen ontstekingsremmend medicijn om hun ziekte onder controle te houden. Die geven vaak veel nare bijwerkingen. Bovendien zien we dat veel patiënten na verloop van tijd niet meer reageren op zo’n standaardbehandeling. En dan zijn er eigenlijk weinig alternatieven. Want deze groep heeft nauwelijks toegang tot nieuwe middelen. Die medicatie wordt namelijk niet onderzocht bij deze kleinere patiëntengroepen. Maar zonder dat onderzoek ontbreekt het wetenschappelijk bewijs dat nodig is om het middel voorgeschreven en vergoed te krijgen.
Dit willen wij met DRIMID proberen makkelijker te maken. We zijn heel blij dat nu de eerste studie gaat lopen.
Eerste onderzoek: JAK-remmer
In het onderzoek dat nu is gestart wordt gekeken naar de werking van filgotinib (beschikbaar gesteld door geneesmiddelenbedrijf AlfaSigma). Dit is een zogenaamde JAK-remmer (januskinase remmer), een middel dat de aanmaak remt van cytokines (een soort boodschappermoleculen in het afweersysteem). Het middel is geregistreerd voor behandeling van patiënten met reumatoïde artritis en colitis ulcerosa (een vorm van ontsteking in de darmen). Nu de eerste studie binnen het DRIMID-verband is goedgekeurd door de medisch-ethische toetsingscommissie, kan filgotinib voor de volgende drie zeldzame immuunziekten in studieverband worden voorgeschreven:
- ziekte van Behçet
- idiopathische inflammatoire myopathie (myositis)
- IgG4-gerelateerde ziekte
Kan ik meedoen aan deze studie?
Alleen patiënten tussen 18 en 65 jaar die een actieve vorm hebben van de ziekte van Behçet, idiopathische inflammatoire myopathie of IgG4-gerelateerde ziekte kunnen meedoen aan de studie. Daarnaast is het belangrijk dat deelnemers eerst reguliere behandelmethoden hebben geprobeerd, zoals prednison en tenminste één andere ontstekingsremmer. Als de ziekte daar niet of onvoldoende op reageerde, of indien de patiënt overgevoelig was voor deze medicijnen, kan de patiënt in aanmerking komen voor deze nieuwe studie. Patiënten kunnen benaderd worden door hun arts om mee te doen, maar ze kunnen ook zelf informeren of zij in aanmerking komen voor deelname. Dit kan door een e-mail te sturen naar reumatologie-research@umcutrecht.nl.
Over het onderzoek
Tijdens de studie zullen patiënten 26 weken de JAK-remmer filgotinib in een dosering van één tablet per dag gebruiken. Op meerdere momenten zal het effect van het medicijn worden gemeten met een lichamelijk onderzoek door de arts, bloedonderzoek en via vragenlijsten. Als het middel aan het eind van de studie goed blijkt te werken voor de patiënt, mag deze het blijven gebruiken.
Deelnemende ziekenhuizen
De studie, die wordt gecoördineerd door reumatoloog prof. dr. Jaap van Laar (UMC Utrecht), gaat van start in zes Nederlandse ziekenhuizen. Patiënten kunnen benaderd worden door hun arts om mee te doen, maar ze kunnen ook zelf informeren of zij in aanmerking komen voor deelname. Dit kan door een e-mail te sturen naar reumatologie-research@umcutrecht.nl. De researchverpleegkundige van het UMC Utrecht zal dan contact opnemen met het centrum dat het meest geschikt is voor de patiënt.
De studie wordt uitgevoerd op de volgende locaties:
- UMC Utrecht
- Amsterdam UMC
- Erasmus MC (Rotterdam)
- Radboudumc (Nijmegen)
- Haga Ziekenhuis (Den Haag)
- Zuyderland Medisch Centrum (Heerlen)
* Wat is DRIMID?
DRIMID staat voor Drug Rediscovery for Rare Immune Mediated Inflammatory Diseases. Het is een samenwerkingsverband met als doel medicijnen te (her)ontwikkelen voor zeldzame aandoeningen waarbij een verstoorde afweer is betrokken.
DRIMID is een samenwerkingsverband van stichting ARCH, ReumaNederland, geneesmiddelenbedrijven en ziekenhuizen.