De weg naar de diagnose is moeilijk, de weg daarna vaak nog zwaarder

Mensen met ontstekingsreuma moeten vaak verschillende geneesmiddelen uitproberen voordat er een behandeling wordt gevonden die daadwerkelijk werkt — en zonder ernstige bijwerkingen. Dat proces kan jaren duren. Jaren waarin pijn en onzekerheid dagelijks aanwezig zijn. Jaren waarin onherstelbare schade aan gewrichten en organen ontstaat.

Mentale en fysieke hindernisbaan

Deze zoektocht naar de juiste behandeling is niet alleen fysiek slopend, maar eist ook een zware mentale tol. Patiënten raken vermoeid, gefrustreerd en soms zelfs wanhopig door het voortdurende trial-and-error proces. Elk middel dat niet werkt, betekent opnieuw terug bij af.

Zoals zoveel mensen met reuma, heeft ook Marja een lange zoektocht naar de juiste behandeling afgelegd.
De ziekte beheerste vanaf haar 18e haar leven. Medicijn na medicijn probeerde ze uit. Misselijkheid,
blaasontstekingen; de bijwerkingen waren steeds weer anders. Ondertussen probeerde ze maar door te gaan.
In de loop der jaren heeft ze een heel arsenaal aan medicijnen uitgeprobeerd. Uiteindelijk werd ze op haar 36e
na langdurig thuiszitten volledig afgekeurd. Nu heeft ze een medicijn dat goed voor haar werkt. Dat spuit ze
zelf iedere acht weken in.

“Jij liep gisteren toch gewoon lekker buiten???” Af en toe klinkt ze een beetje cynisch, de Limburgse Marja (42). Logisch. Wie zou het niet worden als je telkens met zoveel onbegrip en ongeloof wordt geconfronteerd? “Mensen zien op dat moment een stralende vrouw”, vervolgt ze. “Maar hoe ik eruit zie, is niet hoe ik mij voel. Ze zien niet hoe ik thuis nauwelijks nog de trap op kom.”

Reuma is voor iedereen anders. De behandeling en zorg zouden dat ook moeten zijn. Dat kunnen we alleen
bereiken door onderzoek. Zoals het onderzoek van prof. dr. Van der Horst van het Radboudumc in Nijmegen. Zij onderzoekt de sekseverschillen tussen mannen en vrouwen en kijkt hoe diagnoses, behandelingen en medicatie aangepast zouden kunnen worden.