Voor elk kind een effectieve behandeling op maat!
Een groot internationaal onderzoek naar jeugdreuma, op initiatief van ReumaNederland, ZonMw en het Canadese instituut voor gezondheidsonderzoek (CIHR). Dat is waar wij uw steun voor vragen. Het onderzoek moet leiden tot een behandeling die is afgestemd op elk individueel kind met jeugdreuma. Drijvende kracht is het onderzoeksteam van kinderreumatoloog professor Nico Wulffraat van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (Utrecht).
Waarom is dit onderzoek nodig?
‘Wat we nu doen is eigenlijk voor ieder kind met jeugdreuma hetzelfde’, leggen de onderzoekers uit. ‘We starten met medicijn A en hopen dat het aanslaat. Bij 70% van de kinderen gaat dat goed. Maar bij 30% werkt dit onvoldoende en dat blijkt helaas pas later. Het medicijn heeft namelijk een bepaalde periode nodig om wel of niet aan te slaan.’
Onnodig veel bijwerkingen
‘In de tussentijd kan het kind last hebben van flinke bijwerkingen zonder dat duidelijk is of het medicijn gaat werken. Werkt het uiteindelijk niet, dan gaan we naar stap 2: behandelen met het volgende medicijn. Slaat dat ook niet aan, dan gaan we naar medicijn C. Van tevoren weten we nu dus niet welk medicijn gaat werken. Het is geluk hebben als een medicijn meteen aanslaat. We kunnen zomaar een jaar of langer verliezen, kostbare tijd die kan zorgen voor meer schade.’
Naar voorspellend behandelen
‘Daarom willen we toe naar een voorspellende manier van behandelen. We willen vooraf weten welk medicijn bij elk individueel kind zal aanslaan en dat kan alleen door dit grote onderzoek te doen.’
Video URL: https://www.youtube.com/watch?v=BfeTzC7-VIo
Wat is jeugdreuma?
Bij kinderen met jeugdreuma gaat er iets mis in het afweersysteem, het valt steeds opnieuw het eigen lichaam aan. Hierdoor ontstaan ontstekingen die de gewrichten, spieren en organen ernstig kunnen beschadigen. In Nederland hebben tussen de 2.000 en 3.000 kinderen jeugdreuma en elk jaar wordt bij zo’n 200 tot 300 kinderen de aandoening voor het eerst vastgesteld. Jeugdreuma is niet hetzelfde als reumatoïde artritis (RA), een van de meest voorkomende vormen van ontstekingsreuma bij volwassenen. Er zijn dus ook volwassenen met jeugdreuma, mensen die de ziekte kregen toen ze nog kind waren.
Wat betekent jeugdreuma?
Jeugdreuma is heel ingrijpend voor kinderen en het hele gezin. Kinderen hebben last van vaak ernstige pijn en vermoeidheid. Ze hebben moeite met bewegen en van bewegen hangt zo veel af. Soms raakt het kind geïsoleerd van vriendjes of vriendinnetjes en ontstaan er school- en zelfs ontwikkelingsachterstanden. Snel behandelen met het juiste medicijn betekent ontzettend veel voor het leven van kinderen met jeugdreuma.