Nancy was het vertrouwen in haar eigen lichaam kwijt

De eerste klachten van reuma begonnen bij Nancy op haar 43e. “Ik liep al twee jaar rond met pijn en beperkingen. Pas later kwamen we erachter dat dat reuma was,” vertelt ze. Het begon met een schouder die ik niet goed kon gebruiken. Ondanks fysiotherapie en cortison-injecties bleef de pijn aanhouden. Na verschillende doorverwijzingen en onderzoeken bleek uiteindelijk dat ze reuma had. De diagnose veranderde haar leven voorgoed. “Sindsdien belandde ik in een cyclus van onderzoeken, medicatie, bijwerkingen, bloedonderzoeken, revalidatie en therapieën. Je leven komt à la minute op zijn kop te staan."

Een van de moeilijkste dingen van reuma vindt Nancy dat ze het vertrouwen in haar eigen lichaam kwijtraakte. “Soms ging ik naar de reumatoloog en dacht ik dat het wel goed ging omdat ik me oké voelde. Maar dan zei de arts dat mijn bloedwaardes te hoog waren. Of andersom, dan dacht ik dat er iets niet goed was en dan bleek alles in mijn bloed in orde te zijn. Het niet meer kunnen luisteren naar je lichaam vind ik het heftigste aan reuma”, legt ze uit.

De eeuwige zoektocht naar de juiste medicatie en de heftige bijwerkingen

Zoeken naar passende medicatie blijkt een moeizaam proces. Ze heeft een hele lijst geneesmiddelen afgewerkt: “Alles bij elkaar heeft het zeker anderhalf jaar geduurd voordat de medicatie eindelijk aansloeg en ik de juiste bloedwaardes had”, vertelt ze.

Nancy kreeg te maken met heftige bijwerkingen van de medicatie, variërend van ontstekingen en overgeven tot haaruitval en gewichtstoename. “Aan de ene kant helpt het tegen de reuma, maar je levert er veel van jezelf voor in. Door Prednison ben ik veel aangekomen, daar kreeg ik zo’n vollemaansgezicht van. Als vrouw die midden in het leven staat, doet dat veel met je. En met je seksualiteit. Je bent nog een jong mens, maar er komen allerlei complicaties bij kijken.”

De worsteling met medicatie reikt verder dan de bijwerkingen. “Door een bijholteontsteking moest ik stoppen met het medicijn Enbrel, terwijl ik daar juist goed op reageerde. Dat zorgde voor een terugval waar ik nu nog middenin zit. Het voelt alsof ik weer terug ben bij af. Dat is voor mij emotioneel belastender dan toen het zeven jaar geleden werd ontdekt.”

“Door de medicatie moet ik ook voorzichtig zijn met wat ik eet. Geen melk, geen alcohol, bijna geen gluten,” zegt ze. “Ik mis de kleine dingen, zoals de momenten waarop mijn partner en ik dezelfde maaltijd konden delen, of toen ik gewoon een lekker wijntje kon drinken op een feestje.”

Het belang van self-care

Yoga, muziek luisteren, voldoende bewegen, meditatie en goede voeding spelen een grote rol in haar welzijn. Self-care is voor Nancy daarom essentieel. “Ik deed altijd fanatiek aan hatha yoga. Omdat mijn reuma vooral in mijn grote gewrichten zit, is dat nu lastig. Tegenwoordig haal ik veel uit minder belastende vormen van yoga. Zoals yoga nidra, stoelyoga en restorative yoga.”

Door ervaring heeft Nancy geleerd hoe belangrijk het is om gebalanceerd te leven en voldoende rust te nemen. Door te luisteren naar haar lichaam en haar dieet aan te passen, lukt het Nancy om een zekere mate van controle over haar leven terug te winnen.

Beperkte vergoeding van zorg

De vergoedingen voor bepaalde behandelingen vanuit de basisverzekering zijn beperkt. Dat vormt een uitdaging voor velen. Nancy vertelt over haar eigen ervaring: “Ik heb nu fysiotherapie nodig omdat mijn knie erg dik is geweest, waardoor mijn knieschijf uit de kom schiet. Maar dan zie ik dat ik ook maar gewoon negen behandelingen heb in mijn aanvullende verzekering. Als je niet weet of je genoeg behandelingen krijgt om verbetering te zien, dan geeft dat flink wat stress.”

Niet durven overstappen

Nancy denkt wel dat haar huidige zorgverzekeringspakket beter kan, maar ze durft niet goed over te stappen. “Ik vrees dat ik niet toegelaten wordt door mijn medische situatie. Soms voelt het als struisvogelpolitiek. Maar mijn leven kost zoveel extra energie en ik wil niet nog een heel weekend besteden aan het zoeken naar een betere verzekering. Dus blijf ik hangen in een pakket waarmee ik misschien wel zorg of vergoedingen misloop.”

Mirjam Prins, expert zorgverzekeringen bij Independer, vertelt hierover: “De zorgbehoefte van mensen met reuma maakt dat overstappen ingewikkeld voelt. Ze zijn bang dat ze minder goede zorg krijgen wanneer ze overstappen of vinden het lastig te zien of de zorg, de medicatie en de hulpmiddelen die zij nodig hebben worden vergoed. Het uitzoeken hiervan is veel minder ingewikkeld dan veel mensen denken. Het is belangrijk om een zorgverzekering te kiezen die specifiek tegenmoet komt aan je behoeften, variërend van uitgebreide fysiotherapie tot vergoeding van alternatieve geneeswijzen.”

De dingen in het leven waar je wél controle over hebt 

Nancy vertelt: “Je bent zoveel grip op je leven kwijt door ziekenhuisbezoeken en een lichaam dat niet functioneert. Mij heeft het enorm geholpen om te kijken waar ik wel controle over heb. Het gevoel hebben dat het leven van mij is en niet alleen bepaald wordt door mijn ziekte. Dat is voor mij heel belangrijk.”

“Mijn man en ik houden van reizen, en we proberen een à twee keer per jaar op vakantie te gaan. Mijn grootste droom is misschien ooit nog een Bed & Breakfast in Italië te beginnen. Een toekomstig project, maar het geeft me iets om naar uit te kijken. Mijn leven leiden op eigen voorwaarden geeft een krachtig gevoel. Juist te midden van de uitdagingen.”