‘Een rollercoaster is het, nog steeds’

Daphne vond het belangrijk om ook aandacht te vragen voor het mentale proces waarin je belandt als je reuma krijgt. “De onzekerheid voor en na de diagnose; het onzichtbare karakter van de aandoening waardoor je steeds alles moet uitleggen; de vermoeidheid; de hoop en teleurstelling als medicijnen wéér niet aanslaan … Dat hele proces is één grote rollercoaster. Ik ben mentaal zeker gegroeid afgelopen jaren, maar een rollercoaster is het nog steeds. En ondertussen ben ik ook nog gewoon mama van twee heel jonge kindjes.”

‘Hoorde dit nog bij de bijwerkingen?’

Begin dit jaar kreeg Daphne een biological die echt leek aan te slaan. Haar reuma werd eindelijk rustig. Maar de rust zou niet lang duren. Ze kreeg last van haar darmen, voelde zich beroerd en viel kilo’s af. Ze zette dapper door, maar werd zieker en zwakker. ‘Hoorde dit wel bij de bijwerkingen van het nieuwe middel?’, vroeg ze zich verschillende keren ontredderd af in een belletje naar de arts.

Ziekte van Crohn erbij

Op de dag dat ze dertig werd, belandt Daphne in het ziekenhuis en hoort dat haar klachten het gevolg zijn van de ziekte van Crohn, een inflammatoire darmziekte die vaker samen met reuma voorkomt. “De ziekte heeft vermoedelijk altijd gesluimerd, maar vlamde op door de afweeronderdrukkende medicatie die ik kreeg”, vertelt ze.

Het eten gaat weer goed. “Mijn darmen zijn nu rustig met de prednison. Met de reuma blijft het helaas zoeken. Ik heb wéér een nieuwe biological gekregen; een heel kostbare. Ik weet dat het een paar maanden kan duren voordat een middel aanslaat, dus ik houd hoop”, vertelt ze. “Maar wat zou het mooi zijn als deze zoektocht niet nodig zou zijn. Daarom blijf ik me graag inzetten voor jullie.”

‘Mijn vader heeft de uitzending nog steeds niet kunnen bekijken’   

Daphne werkte afgelopen jaar mee aan interviews met bladen, aan een webinar voor onze donateurs en aan het RTL 4-programma Ambassadeur voor een dag. Ze gaf hierin een indringend inkijkje in haar leven met reuma. “Ook daar kwamen ongelooflijk veel mooie reacties op”, vertelt ze. “Van heel veel onbekende mensen – zó lief – maar ook van vrienden en familie die mijn verhaal toch opnieuw heel confronterend vonden. Want vertellen dat je soms geholpen moet worden onder de douche, is één, maar om dat in beeld te zien … 
Mijn vader heeft de uitzending nog steeds niet kunnen bekijken.”     

Geen peil op te trekken

Er zijn dagen dat ik veel pijn heb of dat ik enorm vermoeid ben”, vervolgt Daphne. “Ik ben opgehouden met het zoeken naar triggers of oorzaken. Heb ik toch weer te veel gedaan? Is het mijn voeding? Te weinig slaap? Het weer? Er is geen peil op te trekken. Ik probeer te genieten als dingen goed gaan. En ik weet van mezelf dat ik dat nu eenmaal met volle overgave doe – tja, dan lig ik er maar even af.”

Moeite met injecteren

Veel moeite kost het Daphne nog altijd om zichzelf te injecteren. “Ik voel daarbij zoveel weerstand. Een dag van te voren loop ik er al mee rond in mijn hoofd. Misschien komt het omdat al die medicatie me nog steeds niet beter hebben laten voelen. Uit reacties op mijn verhalen heb ik begrepen dat ik niet de enige ben die dit heeft – dat helpt.” 

Creatieve dromen volgen

“Het delen van mijn verhaal heeft mij veel gebracht. Het was voor mij echt het begin van mijn verwerkingsproces. Ook de blogs die ik nu voor jullie nieuwe platform Reuma.nl maak, dragen daaraan bij. Ik ben een Instagramaccount gestart en heb mijn passie fotografie opgepakt. Weet je, dat zou ik vroeger dus niet hebben gedurfd. Ik ga hier absoluut niet zitten beweren dat deze ziekte me zoveel heeft gebracht. Ik had dit niet willen krijgen. Punt. Maar ik volg nu wel bepaalde creatieve dromen die ik anders had laten liggen”, vertelt Daphne. 

Kleine lichtpuntjes blijven zien

Ze besluit: “De dingen die ik vroeger onbevangen kon doen samen met mijn partner, die kunnen nu niet meer. Misschien ooit weer. Ik heb dromen moeten aanpassen, maar ik heb ze niet losgelaten. Al kan het soms nog zo donker zijn, ik probeer de kleine lichtpuntjes te blijven zien.”