"Een constante worsteling tussen gevoel en verstand"

Je kan Jan-Willem gerust een politiek dier noemen. Hij werkte eerder met gehandicapten en was docent, maar het grootste deel van zijn werkzame leven was hij wethouder. Dat betekent overleven in een politieke arena waarin ziek zijn of niet mee kunnen draaien als een teken van zwakte kan worden gezien. ‘Ik heb altijd zo gemanoeuvreerd dat ik het vol kon houden. Na een late vergadering de volgende ochtend rustig aan doen, dutjes tussendoor. Weinigen hebben het aan me gemerkt omdat ik het compenseerde met andere vaardigheden. Toen ik in 2014 de keus had om een carrièrestap te maken, moest ik voor mijn gezondheid kiezen. Ik heb toen mijn politieke ambities bijgesteld. Een moeilijke keuze na een constante worsteling tussen gevoel en verstand.’

Als de sportieve Jan-Willem 17 jaar is, is hij op de toppen van zijn kunnen, conditioneel gezien. Hij doet aan wielrennen, fietst elke dag 17 kilometer heen en weer naar school en voetbal is zijn grote passie. Toch blijkt hij blessuregevoelig. ‘Ik viel steeds vaker geblesseerd uit, had veel klachten in mijn liezen. Ik stopte met voetbal. Erg jammer was dat. Later kreeg ik ook problemen met slapen. Eigenlijk ben ik later nooit meer zo fit geweest als in die periode als puber.’

Hij krijgt steeds meer pijn in zijn rug, brengt uren door bij fysiotherapeuten en volgt cesartherapie. Na een verhuizing en daarmee een verandering van therapeut komt er duidelijkheid. De nieuwe therapeut stuurt hem door naar de specialist en daar wordt de diagnose gesteld. Tien jaar na zijn eerste klachten krijgt hij op 27-jarige leeftijd te horen dat hij Bechterew heeft en dat zijn bekkengewrichten totaal met elkaar vergroeid zijn.

In de familie

‘Mijn vader had de ziekte ook. Hij had oogontstekingen en een verlamde arm na een mislukte bestraling. Ik associeerde mijn symptomen niet met Bechterew. Dat kwam ook doordat er thuis niet over werd gepraat, dus ik wist er eigenlijk niks vanaf. Toen ik zelf de diagnose kreeg, ben ik me er pas in gaan verdiepen en vielen de puzzelstukjes op zijn plaats,’ vertelt Jan-Willem.

Het omgaan met zijn ziekte, zijn lage energieniveau en het constant moe zijn bepalen daarna de loopbaan van Jan-Willem. ‘De vermoeidheid is er altijd. Soms meer, soms minder. Wat je ook doet en hoeveel je ook slaapt of je rust pakt. Dat is haast niet uit te leggen aan mensen zonder een vorm van reuma. Daarom is het ook goed dat nu meer aandacht voor komt. Als ik meer pijn heb, ben ik sneller moe, maar ook zonder pijn is de moeheid aanwezig. Sinds enkele jaren heb ik last van mijn nek. Ontstekingen hebben helaas geleid tot blijvende schade. Kon ik die nek er maar even afhalen en er een andere op zetten, denk ik dan.’

Niet kwetsbaar opstellen

Van het doen van dutjes overdag tot het bijtanken de volgende dag na een lange vergadering. De politicus houdt altijd rekening met zijn ziekte, maar toch zorgt hij ervoor dat het niet ten koste gaat van zijn werk.

‘Het is nooit een geheim geweest, maar ik leg er ook zeker geen nadruk op. Ik heb er altijd zo mee gemanoeuvreerd dat ik het kon ‘handelen’. Ik compenseerde met andere vaardigheden: ik ben bijvoorbeeld verbaal erg sterk, ik ben een echte strateeg en heb goed politiek inzicht. Ook richtte ik mijn agenda zo in dat het niet opviel dat ik moe was of geen energie had. Waarom? Omdat alles in de politiek onder een vergrootglas ligt. Als ik me ziek zou melden of een paar keer achter elkaar een vergadering zou missen, kon dat als zwak worden gezien. Het had zomaar een onderwerp van discussie kunnen worden. Ik wilde me niet kwetsbaar opstellen, ik moest sterk zijn van mezelf. Juist ook om de gemeente niet te kort te doen. Mijn hele agenda was zo ingericht dat ik kon functioneren als bestuurder. Dat kan uiteraard alleen dankzij de steun van thuis, van mijn vrouw en twee kinderen.’

Tweesprong

In 2014 staat Jan-Willem op een tweesprong. Al een paar keer is hij gevraagd te solliciteren als burgemeester. ‘Ik had me dan meer landelijk moeten profileren, door naar congressen te gaan en vaker op te treden als woordvoerder. Maar ik merkte ook dat het proces van vergroeiing van mijn gewrichten onverminderd was door gegaan. En het politieke werk putte me uit. Ik had zeker de ambities, maar om die daadwerkelijk uit te voeren, was een stap te ver. Een constante worsteling tussen ambitie en realiteit, gevoel en verstand. Ik moest een stap terug doen. Ik werd wethouder in een kleinere gemeente en in 2019 ben ik helemaal uit de politiek gestapt. Het werd tijd om me op mijn ziekte te focussen.’

Dat heeft Jan-Willem ook zeker gedaan, al zit hij zeker niet stil. Twee keer per week oefentherapie in warm water. Naar de filmclub met zijn vrouw. Schilderen. Maar ook vrijwilligerswerk, voorzitter zijn van een gemeentelijke Rekenkamer en zitting nemen in enkele Raden van Toezicht. Het leven na de politiek bevalt Jan-Willem goed. ‘Ik ben beter in balans. Natuurlijk kijk ik met bewondering naar politici die tot diep in de nacht zitten te vergaderen en de volgende dag weer doorgaan. Zonder Bechterew had ik dat waarschijnlijk ook gekund. Maar misschien was ik dan ook wel voetballer geworden. Wie weet’, besluit hij lachend.

Tekst: Margriet van der Zee

Beeld: Coco Broeken

ReumaNederland vindt het belangrijk dat er meer aandacht komt voor de impact van vermoeidheid bij reuma! Lees ook de andere verhalen en tips.