Het eerste jaar nadat Evelien haar reuma diagnose hoorde, ging het alleen maar slechter. Ze moest haar droom als fulltime leerkracht in het basisonderwijs vaarwel zeggen en viel steeds meer af door de bijwerkingen van haar reuma-medicijnen. Het roer moest om. Evelien nam zelf de regie in handen. Ze vecht nu niet meer tegen de altijd aanwezige vermoeidheid, maar beseft dat ze het hand in hand met de reuma moet doen in haar leven.

Inmiddels is de Amersfoortse medicijnvrij en heeft ze geleerd hoe ze ‘nee’ moet zeggen. ‘De persoonlijke ontwikkeling die ik heb doorgemaakt is enorm. Ik weet nu dat ik het alleen kan volhouden als ik genoeg rust pak. Ik hoop dat ik anderen kan inspireren met mijn verhaal.’

Evelien houdt van wielrennen. Ze brengt het liefst uren door op haar racefiets. Tot ze op een gegeven moment last van haar knie krijgt en het fietsen pijn blijft doen. Als bezige bij laat ze zich hierdoor niet uit het veld slaan en fietst ze geen 100 kilometer meer, maar 50 kilometer. Na een backpackvakantie krijgt ze ook last van haar enkel en niet veel later begint ze ook pijn te krijgen aan haar pols. Evelien: ‘Hier klopt iets niet, kreeg ik toen door. Ik was al bij diverse fysiotherapeuten geweest omdat ik dacht dat het sport gerelateerd was. Maar daar kwam niets uit. Mijn nieuwe huisarts stuurde me uiteindelijk door naar het ziekenhuis voor meerdere onderzoeken en bloedonderzoek en daar kwam een hoge ontstekingswaarde uit. In de zomer van 2015 kreeg ik uiteindelijk de diagnose ongeclassificeerde artritis omdat het bij mij gek genoeg alleen aan de rechterkant zit. Deze vorm wordt behandeld als ‘gewone’ reumatoïde artritis.’

Een klap

Evelien krijgt een flinke tik door de diagnose. Vooral mentaal heeft ze het zwaar. ‘Ineens ben je een patiënt die aan de medicijnen zit, terwijl ik altijd zo sportief was. Een enorme klap was het.’ Ze werkt op dat moment nog steeds fulltime als leerkracht in het onderwijs en maakt ook nog de gymopleiding af. Ondertussen heeft ze veel last van de medicijnen waardoor ze steeds misselijk is en minder eet. ‘Ik viel meer dan 10 kilo af en was zo moe. Een jaar na de diagnose ging het niet meer en ben ik uitgevallen. Ik wilde er niet aan toegeven, wilde gewoon meedraaien in de maatschappij. Maar het lukte echt niet meer. Ik wilde zo graag voor de klas staan, maar de dagen waren veel te lang voor me. Ik was kapot.’

Lijf haalt je in

Een ster in het negeren van de signalen was ze, zo omschrijft Evelien het zelf. Maar daar trapt je lichaam niet in. ‘De constante vermoeidheid zorgt ervoor dat je lichaam zelf de grens aangeeft. Je lijft haalt je in. Ik wilde veranderen en de regie over mijn leven weer terugkrijgen. Ik ben me gaan verdiepen in voeding en heb een diëtist gezocht die ook verstand heeft van reuma. Zo kwam ik uit bij Wendy Walrabenstein. Ik zeg altijd: ‘Wendy heeft me weer leren eten’. Eerst gewone voeding en inmiddels ben ik grotendeels plantaardig gaan eten. Dat gaat nu zo goed dat ik de medicatie heb kunnen afbouwen en inmiddels helemaal medicijnvrij ben.’

Nieuwe Evelien

Evelien gebruikt weliswaar geen medicijnen meer, maar de vermoeidheid is er altijd. Ze beseft dat er meer nodig is om ook mentaal de reuma aan te kunnen en start met een revalidatietraject. Daar vindt ze, zoals ze zelf zegt: ‘de nieuwe Evelien die ik nu ben.’ Ze volgt bij ReumaNederland de training ReumaUitgedaagd!, volgt cursussen bij Judith Noordzij en vindt een nieuwe baan die minder belastend is. ‘Ik geef nu verkeerslessen. Nog steeds in het onderwijs dus, maar dan als gastdocent. Ik mis het hebben van een eigen klas heel erg. Ik zou later heel graag weer echt op een basisschool willen werken, maar dan in een ondersteunende rol. Voor nu is balans houden echt het belangrijkste voor mij. Hele dagen voor de klas staan, houd ik nu niet vol.’

Rust pakken

‘Wat ik vooral leerde tijdens mijn persoonlijke ontwikkeling in die periode, is dat ik het gevecht van de reuma en de vermoeidheid niet kan winnen. Maar dat is lastig als je, zoals ik, een controlfreak en perfectionist bent. Dat gaat niet samen. Ik leerde dat ik het hand in hand moet doen, samen met de reuma. Rust pakken en mijn batterij weer opladen als dat nodig is. Ik werk nu met een weekplanner. Daarin plan ik niet eerst mijn afspraken, maar kijk ik waar ik mijn rustmomenten kan inplannen. Zo kan ik genoeg leuke dingen doen, maar zeg ik ook regelmatig ‘nee’. Dat is helaas geen proces dat je in een weekendje kunt leren, daar doe je jaren over. Maar het werkt zeker voor mij.’

Spannende tijd

Ook thuis met haar vriend leerde Evelien communiceren over de reuma en de vermoeidheid. Net als bij vrienden en collega’s. ‘Als ik uitleg wat er aan de hand is, is er altijd begrip. Al vind ik het soms nog wel lastig als mijn vriend de badkamer staat te soppen en ik op de bank lig. Maar hij steunt me enorm. Ziet ook als ik moe ben en stuurt me dan ook naar de bank.’ Hoe het over een paar maanden gaat is voor Evelien en haar vriend opnieuw spannend. Ze is namelijk zwanger van haar eerste kindje en dat brengt weer nieuwe uitdagingen met zich mee. ‘Een baby laat zich niet leiden natuurlijk, heel spannend hoe het dan zal gaan met mijn vermoeidheid.’

Zet jezelf op nummer 1

Door haar verhaal te delen hoopt Evelien anderen te inspireren om ook de regie in eigen handen te nemen. Haar advies: ‘Blijf niet in de slachtofferrol hangen. Bespreek je vermoeidheid met je arts. Zorg dat je gehoord wordt en kijk wat je zelf kunt doen, waar je zelf invloed op hebt. Bijvoorbeeld door kritisch naar je voeding te kijken. Praat erover met je omgeving, je collega’s. Zet jezelf op nummer 1. Je hoeft niet 24/7 aan te staan in de maatschappij omdat je denkt dat anderen dat willen. Het gaat om wat jij wilt en wat jij kan veranderen. Juist de kleine dingen kunnen vaak een groot verschil maken.’


Tekst: Margriet van der Zee
Beeld: Coco Broeken

Meer aandacht voor vermoeidheid

ReumaNederland vindt het belangrijk dat er meer aandacht komt voor de impact van vermoeidheid bij reuma! Lees ook de andere verhalen en tips.