Wat is het syndroom van Sjögren?

Het syndroom van Sjögren is een vorm van reuma waarbij je last krijgt van ontstekingen aan je traan- en speekselklieren. Hierdoor ontstaan droge ogen en een droge mond (dat heet ook wel ‘siccaklachten’).  Mensen met het syndroom van Sjögren hebben ook vaak last van vermoeidheid en gewrichtsklachten. Bij het syndroom van Sjögren heb je langdurig klachten ( het is ‘chronisch’).

Het syndroom van Sjögren  is een ‘auto-immuunziekte’. Dit betekent dat je afweersysteem zich deels tegen je eigen lichaam richt. Hierdoor ontstaan ontstekingen. Hoe het syndroom van Sjögren ontstaat is niet precies duidelijk. Waarschijnlijk gaat het om een combinatie van oorzaken.

Bij de meeste mensen komt het syndroom van Sjögren voor als een op zichzelf staande aandoening. Maar het komt ook voor samen met andere reumatische aandoeningen, zoals reumatoïde artritis (RA) of systemische lupus erythematodus (SLE).

Waar komt de naam vandaan?

De aandoening is genoemd naar Henrik Sjögren, een Zweedse oogarts die in 1933 studie maakte van het syndroom van Sjögren.

Hoe vaak?

Het syndroom van Sjögren komt voor bij ongeveer 40 tot 60 op de 100.000 mensen.  Meestal krijgen mensen tussen hun 30ste en 60ste levensjaar de eerste klachten. Het komt ongeveer 10 keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.

De oorzaak van het syndroom van Sjögren is nog niet bekend. Wel is duidelijk dat bij het syndroom van Sjögren je afweersysteem als het ware ‘op hol’ slaat waardoor je afweersysteem denkt dat goede (lichaamseigen) cellen kwade indringers zijn. Het afweersysteem wil die indringers verdrijven. Hierdoor komen bepaalde stoffen (ontstekingseiwitten) vrij waardoor ontstekingen ontstaan.

Een ander woord voor afweersysteem is ‘immuunsysteem’. Je immuunsysteem keert zich als het ware tegen je eigen lichaam. Het Griekse woord voor ‘eigen’ is auto. Daarom is het syndroom van Sjögren een auto-immuunaandoening.

Daarnaast zou het kunnen zijn dat bepaalde factoren invloed hebben op het ontstaan van het syndroom van Sjögren. Misschien spelen hormonen, virussen of erfelijke factoren mee. Maar hoe dit precies zit is nog onbekend.

Bij het syndroom van Sjögren wisselen periodes met veel klachten zich af met periodes waarin je weinig klachten hebt.

De klachten waar veel mensen bij het syndroom van Sjögren last van hebben zijn:

Droge ogen

Doordat je traanklieren ontstoken zijn, maken zij minder traanvocht aan. Je krijgt dan last van droge en jeukende ogen. Dit voelt alsof er zand of korreltjes in je ogen zitten. Omdat je ogen te droog zijn, wordt het oogoppervlak – het oppervlak van het hoornvlies – ruw. Je ogen zijn hierdoor extra gevoelig voor zonlicht, stofdeeltjes, airconditioning of sigarettenrook. Ook het dragen van contactlenzen is vaak lastig. Als je verdrietig bent, merk je dat er weinig of geen tranen komen.

Droge mond

De aanmaak van speeksel neemt door de ontstoken speekselklieren af. Daardoor krijg je een droge mond en keel. Dat is lastig bij eten, slikken en praten. Water drinken om voedsel door te slikken helpt, zeker als het droog voedsel is.
Ook word je ’s nachts soms wakker van een droge mond. Vaak is dit het eerste teken van het syndroom van Sjögren. Of je merkt dat je tong ’s morgens aan je gehemelte zit vastgeplakt . Ook dan helpt het om water te drinken.

Andere mondklachten zijn:

    • een branderig gevoel in je mond
    • gesprongen lippen
    • gescheurde mondhoeken, soms komt dit door een schimmelinfectie
    • verlies van smaak of je verdraagt bepaalde smaken niet. Dit komt doordat je minder speeksel aanmaakt en speeksel nodig om iets te proeven.
    • zwelling van en pijn aan de speekselklieren, aan een of aan beide kanten. De zwelling komt en gaat, of is doorlopend voelbaar. Je wang wordt dan dikker.
    • sneller last van gebitsklachten, zoals gaatjes in je tanden of kiezen. Dit komt doordat je onvoldoende speeksel hebt en je speeksel een andere samenstelling heeft.  Als er te weinig speeksel is, hopen zich voedselresten op en krijg je sneller gaatjes.
    • vaker schimmelinfecties in de mond
    • droge hoest en een geïrriteerde keel
    • Sommige mensen hebben ook last van droge neusslijmvliezen.

Droge huid

Ook de klieren in je huid kunnen door de ontstekingen minder goed gaan werken. Je huid wordt hierdoor snel droog en schilferig en gaat jeuken. Bij sommige mensen ontstaat een rode huiduitslag verspreid over het hele lichaam. Of er ontstaat huiduitslag onder invloed van zonlicht op de plaatsen waar je huid aan de zon is blootgesteld geweest. Dit gebeurt al na een korte tijd in de zon.

Droge vagina

Ook de slijmvliezen van je vagina zijn vaak droger. Dit merk je bijvoorbeeld aan pijn en irritatie bij het vrijen. Je kan door de vaginale droogte sneller een vaginale schimmelinfectie krijgen.  Daarnaast is het gebruik van tampons meestal pijnlijk of lastig.

Vermoeidheid

Meer dan 7 van de 10 mensen met het syndroom van Sjögren hebben last van ernstige vermoeidheid. De vermoeidheid houdt lang aan en is anders dan voordat je de aandoening kreeg.  De oorzaak van deze vermoeidheid is nog niet bekend, het is een klacht die bij het syndroom van Sjögren hoort.

Lees meer over vermoeidheid bij reuma

Spier- en gewrichtsklachten

Bij spierpijn zijn de spieren en vooral de aanhechtingen van de spieren pijnlijk en stijf.
Er zijn twee vormen van gewrichtsklachten die voorkomen bij het syndroom van Sjögren:

    • artralgie: bij artralgie heb je alleen pijnlijke gewrichten.
    • artritis: bij artritis zijn de gewrichten niet alleen pijnlijk, maar ook ontstoken. Je gewrichten zijn dan dik, warm, stijf (vooral ’s ochtends) en je hebt moeite met bewegen.

Het fenomeen van Raynaud

Door het fenomeen van Raynaud verkrampen tijdelijk de kleine bloedvaatjes in handen en/of voeten en daardoor stroomt er minder bloed door. De vingers en tenen verkleuren dan, eerst wit, daarna blauw/paars en uiteindelijk rood. Ze gaan pijn doen of gaan tintelen. Je krijgt vooral klachten door kou of als een reactie op spanning. Door een slechte doorbloeding ontstaan er soms spontaan wondjes op de vingers die moeilijk genezen.

Lees meer over het fenomeen van Raynaud


Zenuwen

Je zenuwen kunnen aangetast raken bij het syndroom van Sjögren. Meestal zijn dat de zenuwen in de benen of armen. Hierdoor krijg je last van een doof gevoel, vooral aan je voetzolen. Het is ook mogelijk dat je een tintelend, brandend of pijnlijk gevoel ervaart. Dat wordt ‘neuropathie’ genoemd.

Klachten aan je organen:

  • Slokdarm en maag: Door een droge slokdarm krijg je last van brandend maagzuur, moeite met het doorslikken van vast voedsel of een verkrampt gevoel achter het borstbeen.
  • Lever: klachten aan de lever komen niet vaak voor. Ze geven meestal in het begin geen merkbare klachten. Bij bloedonderzoek vindt je arts soms een stoornis in je leverfunctie, die in de richting van een leverontsteking wijst.
  • Longen: als je last van je longen krijgt, merk je dat meestal aan een vermoeiende, droge kriebelhoest, vooral ’s ochtends. Soms ben je ook kortademig. Je longen of longvliezen kunnen ontstoken raken. Heb je ontstoken longvliezen dan merk je dit aan pijn bij diep inademen.
  • Nieren: deze geven meestal eerst geen merkbare klachten. Later kan je last krijgen van een hoge bloeddruk en houd je vocht vast. Dat merk je bijvoorbeeld aan opgezette benen, gewichtstoename of aan spierzwakte. Als je nieren ontstoken raken, merk je dat aan schuimende urine. Je arts kan nierontsteking vaststellen door bloedonderzoek en urine-onderzoek te doen.
  • Blaas: door een droge vagina en een droge plasbuis heb je meer kans op blaasontsteking door bacteriën. Heb je een blaasontsteking zonder dat er bacteriën aanwezig zijn?  Dan kan er sprake zijn van ‘interstitiële cystitis’. Dat is een aandoening van de blaaswand die vaker voorkomt bij mensen met het syndroom van Sjögren. Om deze aandoening vast te stellen is onderzoek door een uroloog nodig.
  • Schildklier: bij 1 op de 10 mensen met het syndroom van Sjögren ontstaan klachten aan de schildklier. Klachten als vermoeidheid en spier- en gewrichtsklachten worden hierdoor erger.
  • Bloedvaten: vooral aan de onderbenen raken bloedvaten soms ontstoken. Je merkt dit doordat er op je benen veel rode kleine puntjes ter grote van een speldenprik ontstaan. Lang staan, weinig beweging, een vliegtuigreis en warmte hebben hier invloed op.

MALT-lymfoom

Doordat je afweersysteem van slag is, gaan bepaalde cellen in je lichaam zich soms zo delen dat er een klompje cellen ontstaat.  Dit gebeurt vooral in de grote speekselklieren bij het oor, onder je tong of onder je onderkaak.
Dit wordt MALT-lymfoom genoemd. MALT is een afkorting van: Mucosa Associated Lymphoid Tissue.  Deze klacht lijkt op lymfeklierkanker. Maar het verschil met lymfeklierkanker is dat het MALT-lymfoom minder snel uitzaait en minder agressief is.

Je arts stelt de diagnose  door samen met jou je klachten in kaart te brengen. Ook doet hij een lichamelijk onderzoek, een bloedonderzoek en aanvullende onderzoeken van ogen, mond en speekselklieren.

Afhankelijk van de klachten die je hebt, maakt je arts gebruik van de volgende aanvullende onderzoeken:

Bloedonderzoek

Met het bloedonderzoek wordt onderzocht of je ontstekingswaarden in je bloed hebt. Ook kijkt je arts of er bepaalde antistoffen in je bloed zitten. Dit zijn eiwitten die met je afweersysteem te maken hebben.
Lees meer over bloedonderzoek

Oogonderzoek

Er zijn verschillende soorten oogonderzoek:

  • Schirmertest: hiermee wordt onderzocht hoeveel traanvocht je aanmaakt.
  • BUT-test (break-up-time-test): deze test bepaalt de kwaliteit van je traanvocht
  • Lissaminegroen-test: met deze test kijkt je arts of het hoornvlies van je ogen is beschadigd.
  • Fluoresceïne test: hiermee kijkt je arts hoe je hoornvlies er uit ziet.

Onderzoek van je mond en speekselklieren

Vaak is het de tandarts die de eerste symptomen van het syndroom van Sjögren ontdekt. Door het gebrek aan goed speeksel heb je namelijk sneller last van gaatjes of schimmelinfecties in je mond. Opvallend is dat er gaatjes ontstaan langs de tandvleesrand.

Bij de diagnosestelling bekijkt je arts of je (grote) speekselklieren verdikt zijn.  En hij  onderzoekt vaak de hoeveelheid en de samenstelling van je speeksel. Deze onderzoeken heten een ‘sialometrietest’ en een ‘sialochemietest’.

Biopt

Het belangrijkste onderzoek is het speekselklierbiopt- of lipbiopt. Bij een biopt neemt je arts een klein stukje weefsel uit de oorspeekselklier of een paar kleine speekselkliertjes uit je lip. Dit weefsel laat hij onderzoeken.

Afhankelijk van je klachten wordt ook de werking van de inwendige organen verder onderzocht.

Kenmerken syndroom van Sjögren

Bij het stellen van de diagnose zal je arts letten op de volgende kenmerken.

  • Je hebt elke dag en langer dan 3 maanden klachten van:
    – droge ogen, of
    – een zandgevoel in je ogen, of
    – je moet vaker dan 3 maal per dag kunsttranen gebruiken.
  • Je hebt elke dag en langer dan 3 maanden klachten van:
    – een droge mond
    – opgezette speekselklieren, of
    – je moet veel water moeten drinken om droog voedsel weg te krijgen.
  • Je hebt oogafwijkingen die blijken uit één van de oogonderzoeken.
  • Je hebt afwijkingen in je speekselklierproductie.
  • Je arts vond afwijkingen die bij het syndroom van Sjögren horen in het lip- of oorspeekselklierweefsel dat hij onderzocht.
  • In je bloed heeft je arts tenminste een van de antistoffen anti-SSA of anti-SSB in het bloed kunnen vinden.

Het syndroom van Sjögren verloopt bij iedereen anders. De meeste mensen blijven last houden van de klachten die in de eerste jaren ontstaan. Maar bij iedereen is de mate waarin je last hebt verschillend. Soms komen er in de loop van de jaren klachten bij.

Afhankelijk van de klachten die je hebt, stelt je arts een behandeling voor.

Droge mond

Bij een droge mond helpt in het begin vooral het gebruik van middelen om je speekselklier te stimuleren om speeksel aan te maken. Als dat niet of onvoldoende helpt, kan kunstspeeksel goed helpen.

Droge ogen

Bij droge ogen gebruiken mensen vaak kunsttranen. Dit zijn oogdruppel die je ogen vochtig houden.  Als het hoornvlies is beschadigd, krijg je oogdruppels met corticosteroïden voorgeschreven. Dit is een krachtige ontstekingsremmer.

Droge vagina

Tegen een droge vagina kun je middelen gebruiken die het nog aanwezige vocht in de vagina langer behouden en je vagina bevochtigen. Heb je een infectie, dan wordt die eerst behandeld.

Inwendige organen

Heb je klachten aan je inwendige organen, zoals een ontsteking aan de lever, nieren of longen dan is het vaak nodig om afweeronderdrukkende medicijnen te gebruiken. Je krijgt dan vaak medicijnen zoals prednison en cyclofosfamide voorgeschreven.

Spier- en gewrichtsklachten

Afhankelijk van de ernst van je spier- en gewrichtsklachten krijg je ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID’s) voorgeschreven.

Lees meer over onstekingsremmende pijnstillers

Heb je ook last van huidklachten, dan krijg je vaak hydroxychloroquine (Plaquenil) voorgeschreven.

Lees een medicijnfolder over jouw medicijn

Behandelaars

Bij welke specialist je (als eerste) terecht komt, hangt af van je klachten. Meestal is dat een reumatoloog, verpleegkundig specialist of een internist.

Je specialist werkt vaak samen met andere zorgverleners, denk aan

  • een oogarts voor oogonderzoek.
  • een tandarts of kaakchirurg voor onderzoek van je speekselklieren, beoordeling van je gebit en het nemen van een biopt.
  • een verpleegkundig specialist: die is mede-behandelaar en is de spin in het web van het behandelteam.
  • een fysiotherapeut die jou helpt en adviseert met het soepel houden van de gewrichten en het sterk houden van de spieren. Vaak krijg je oefeningen die je zelf kan doen.
  • een reumaverpleegkundige die met je meedenkt over het omgaan met je aandoening.

Lees meer over verschillende behandelaars

Aanvullende behandelingen

Soms merken mensen met een reumatische aandoening een positief effect van alternatieve behandelingen. Overleg altijd eerst met je arts voordat je met een alternatieve behandeling begint omdat die die bijwerkingen kan geven of een wisselwerking kan hebben met de medicijnen die je gebruikt.
Lees meer over alternatieve behandelingen

Meer informatie

Heb je vragen? Stel deze aan je behandelend specialist of huisarts.

Wil je weten waar je in het dagelijks leven tegenaan kunt lopen en hoe je daarmee kan omgaan als je deze aandoening hebt? Kijk dan bij de pagina’s leven met reuma
Lees meer over leven met reuma

Lees meer over zwangerschap bij het syndroom van Sjögren

Heb je niet de informatie gevonden die je zocht?
Kijk bij de veelgestelde vragen over reuma

Nationale Vereniging Sjögren Patiënten (NVSP)
Website: www.nvsp.nl

Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging (ICP)
Website: www.icpatienten.nl

Expertisecentrum syndroom van Sjogren

Website: https://www.sjogrenexpertisecentrum.nl

De medische informatie op deze site wordt samengesteld en actueel gehouden door ReumaNederland, de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR), de Nederlandse Orthopaedische Vereniging (NOV) en de Nederlandse Health Professionals Reumatologie (NHPR).