Mensen met fibromyalgie hebben te maken met een veel hogere spierspanning dan mensen zonder fibromyalgie. De extreme spierspanning kan de oorzaak zijn van de vaak ernstige spierpijn die hoort bij fibromyalgie. Dat is de conclusie uit onderzoek van dr. Ewa Klaver-Król uit Twente. De hoge spierspanning ontstaat bij mensen met fibromyalgie zonder dat ze kracht zetten met hun spieren. Het onderzoek is een nieuwe stap in het beter begrijpen van fibromyalgie.

Opvallend hoge spierspanning

Uit haar onderzoek blijkt dat mensen met fibromyalgie een veel hogere spierspanning hebben dan mensen zonder fibromyalgie. Ewa Klaver: ‘We hebben de spierspanning op dezelfde manier gemeten bij de vrouwen met fibromyalgie en de vrouwen zonder fibromyalgie. Zij moesten hun arm in een bepaalde stand houden en kregen soms wel en soms niet een gewichtje in hun hand. Uit onze metingen blijkt, dat de vrouwen met fibromyalgie een veel hogere spierspanning hebben, ook als er geen kracht wordt gebruikt.’

Overactieve spiermembraan

‘In ons onderzoek hebben we de spierspanning gemeten aan het oppervlakte van de spier, het zogeheten spiermembraan. Wat blijkt? Het is vooral de spiermembraan zelf die overactief wordt bij mensen met fibromyalgie. Dit is belangrijk om te weten, omdat via het spiermembraan het signaal aan de spieren wordt gegeven om aan te spannen. Wanneer het spiermembraan overactief is, wordt de spier te gemakkelijk aangespannen, zonder dat het nodig is.’

Verklaring voor de klachten

De onderzoeksresultaten van Ewa Klaver leggen een duidelijke link met de klachten van mensen met fibromyalgie. ‘Als je spieren te vaak, voor te lange tijd en ook onnodig worden aangespannen, kan dit leiden tot pijn, krampen en vermoeidheid. Dit zijn de klachten die mensen met fibromyalgie maar al te goed herkennen. Ons onderzoek kan dus een verklaring voor de klachten geven.’

Beter begrijpen van fibromyalgie

Het onderzoek van Ewa Klaver-Król is een nieuwe stap in het beter begrijpen van fibromyalgie. ‘Ik denk dat de oorzaak van fibromyalgie in het zenuwstelsel ligt. Verschillende onderzoeken hebben al aangetoond dat bij mensen met fibromyalgie signalen in het zenuwstelsel niet voldoende worden afgeremd. De spier en het spiermembraan zijn onderdelen van dat zenuwstelsel. Waarschijnlijk krijgt het membraan ten onrechte het signaal ‘span aan’ waardoor de hoge spierspanning ontstaat, met alle gevolgen voor mensen met fibromyalgie.’

Meer informatie over fibromyalgie

ReumaNederland heeft uitgebreide informatie over fibromyalgie.

Reacties

  • Idd veel last van spierspanning tot in de nacht aan toe waardoor nachtrust ook slecht is. Nu al 4 verschillende medicatie gehad voor het slapen en het lijkt wel of de spierspanning ook daar steeds n weg in weet te vinden zodat dat ook niet helpt. Af en toe gewoon moedeloos

    • ja klopt ,ze zeggen ook altijd dat ik mijn armen rust moet geven ,maar dat gaat niet ,eventjes hou ik ze rustig ,maar gaat snel weer terug naar gespannen ook zo met de nek en rug .en natuurlijk veel pijn en heel moe ,vaak zeg ik ook net of ik de hele dag gestaan of gelopen heb ,maar dat doe je niet ,zo onrustig ben ik ,met slapen word ik moe wakker ,heel gespannen slaap ik ,als ik al slapen kan, medicijnen helpen niet

      • Ik weet er alles van ppfff en heb ook ladt van nek boven ermen en mu ook vooral mijn handen daar kan ik bijna niks meer er zit links een grote pijnlijke buld ik koop dteets andere kusens ben nu weer een ander matras aan het zoeken om dar ik denk dat het daar door kompt .bahhh rot zietkte ik gebruik tramadol viese zooi..hhaaa jij sterkte

        • Ik lig ’s nachts op 2 lagen nasaschuim ookwel memory foam genoemd. Of een niet volledig opgepompt luchtbed, dat werkt ook prima.

          • Een waterbed helpt wel voor mij want dan heb je geen druk op je lichaam.Je kan zonder pijn lekker slapen en word uitgerust wakker.

          • Lenny Holsheimer says:

            Ik heb allerlei matrassen geprobeerd, ook waterbedden. Dat beviel ook niet.
            Ik slaap nu al jaren op een matras van M-Line (Beter Bed), dat ligt heel lekker.
            Maar pijn ontkom ik niet aan.
            Tegen de pijn helpt eigenlijk niets.
            Ik slik om te slapen een half uur voor naar bed gaan Quetiapine (25 mg) – 1,5 tablet. Dit kun je krijgen op recept van de huisarts.
            Hier slaap ik als de pijn niet te heftig is goed op.

        • Ada van Tuijl | La Casa Verde says:

          Hallo Ciska, ik lees jouw reactie over het matras. Wellicht heb je baat bij een onderlaken wat ik verkoop. Zou je mij willen mailen, dan stuur ik je info

          Groetjes Ada

          • Zuster Ursula says:

            Wat een flauwekul, een onderlaken proberen te verkopen. Ik vind dat niet kunnen en mogen op een forum. Misbruik maken van mensen, die wanhopig zoeken naar een middel zoeken wat hen helpt. Ze zal wel op meer sites proberen haar zogenaamde pijnoplossende onderlaken te verkopen. Trap er niet in mensen, dit zijn mensen die misbruik maken van de kwetsbaarheid van anderen. Een onderlaken wat tegen fibromyalgie zou helpen, nou dan was dat allang algemeen bekend!!!

        • Hilke Maatman says:

          Goede matras gevonden om te slapen. Emma. Heerlijk. Is even wennen omdat je er echt in zakt. Maar nu doen mijn schouders niet meer zeer. Want die zakken er lekker in. Zijn wel duur. Maar soms in de aanbieding met 2e halve prijs.

        • Bianca van Tellingen says:

          Hallo, ik heb nu een boxspring en dat doet me wel goed dus van bed veranderen heeft mij wel goed gedaan. En zelfs een nieuwe bank wel een flink kostenplaatje maar alle kleine beetjes helpen. Maar weg haalt het het zeker niet. En de fysiotherapeut doet zijn best de ene x werkt het wel en soms ook niet. Maar leuk is anders dat te leren leven met fybromialgie.

      • Maria Zwaan says:

        Het heeft ook niets met het bewuste ontspannen te maken is mijn ervaring.simpel gezegd het is er gewoon.. kan ook absoluut niet tegen aanraking door bv een Fisio die denkt mij te kunnen helpen. Na een behandeling kon ik niet meer normaal bewegen .. ook strakke kleding kan ik niet tegen… dus de pijnen blijven!! Nu op dit moment na een ongeluk in een lift … heb ik alleen maar pijn. Weet wel dat ik zeer gied voor mijn gezondheid zorg… echte aandacht is er niet bij artsen … behalve vertellen dat ik maar paracetamol moet slikken. Daar dut niet zi’n gezinde oplossing is die ik dat dus niet

        • klopt ,helemaal, weet precies wat u voelt ,fisio zeggen ze ,maar als je daar geweest ben ,alleen maar meer pijn ,net wat je zegt zeggen slikken paracetamol ,,ze hadden mij bij de fisio op een fiets gezet ,en zei ga eerst maar fietsen,en ik had al gezegd vanwege mijn knieen kan ik niet fietsen ,ik had een pijn zeg ,ze snapte er helemaal niets van ,weken daarna kon ik mijn knieen niet eens meer buigen ,zo wat was dat erg ,naar de fisio ga ik nooit meer, het zit tussen de oren zeiden ze ,lekker dan ,nu na dit bericht van reuma bericht ,weet ik eindelijk wat de pijn veroorzaakt bij mijn fybromialgie

          • Maar de neuroloog beweert net ook dat het zeg maar, tussen de oren zit, dat maakt het nog niet minder erg, ik ben zelf ook fybromyalgie patiënt en weet maar al te goed dat spieroefeningen niet helpen!

        • Annie Kissen says:

          Beste,

          Zelf heb ik geen klachten.
          Omdat ik complementair therapeut ben en zelf ook onderzoek gedaan heb. Omdat ik veel mensen in mijn praktijk had met onverklaarbare pijn
          Omdat ik een Bemer partner ben en daarin ook lezingen geef en het adviseer aan mensen met pijn. ( Bemer fysische vasculaire therapie.)
          het is een medische gecertiviseerd apparaat, wat je zelf kunt kopen of huren.
          als je daarover nog vragen hebt kun je mij altijd terecht voor vrijblijvende informatie.
          als je naar mijn website gaat en dan Bemer aanklikt dan kunt u daarover al veel lezen. http://www.balansbudel.nl
          Veel beterschap.

          • Annie dit heb ik eerder gehoord. Maar dan van drs. Raha Nahid. Zij is Bioloog en orthomoleculaire arts.

            Vreemd dat men dan nu weet dat het door spierspanning komt, maar wat veroorzaakt die spanning?
            Volgens drs. Nahid komt het vaak voor dat mensen die last van fybro hebben, vervuild zijn met metalen in het lichaam. Er is dan een disbalans wat klachten gaat geven.

            Ook zij werkt met een apparaat dat het hele lichaam doormeet. Net zoals de electricien zijn weerstanden meet. Het apparaat geeft de blokkades aan en behandelt ze ook meteen.

            Ik zou iedereen aanraden of met Annie of met drs. Raha Nahid eens contact op te nemen. Al die medicatie die ik hier lees, vervuilt je lichaam nog meer. Lavendelolie en CBD, zou ik dan eerder als alternatief aanhouden.

            Ik heb zelf geen fybro, wel regelmatig spierklachten. En ik heb 2 vriendinnen die wel last hebben van fybro. Ga op zoek, ik hoop dat jullie geholpen worden!

          • Hallo Annie, je site ziet er goed en vertrouwd uit, geweldig. De afstand is mij te ver, erg jammer. Wat houd cesar therapie precies in? Dank U.
            Veel succes.

        • Ik ook CBD olie en een Simba matras, pijnlijke nek, armen zijn stukken verbeterd en kom nu zonder rugpijn uit bed! CBD helpt echt om je spieren te ontspannen!

        • Mag ik vragen welke capsules je gebruikt? Merk dat miin klachten lijken op fybromyalgie maar ik vermoed dat het naweeën zijn van mijn burn-out. Zou zo fijn zijn als ik wat verlichting had. Word alleen echt overspoeld met de verschillende merken CBD.

      • Fleur Kalbfleisch says:

        Interessant! Ik merk in mijn praktijk dat mensen die leren in ontspanning te bewegen en dynamisch te stretchen vaak veel verlichting voelen. Essentrics is een therapeutische workout waar patiënten met fybromyalgie veel baat bij hebben. Ik gun alle patiënten dit programma! Meer informatie kunt u altijd krijgen hierover op http://www.flowbyfleur.com.

      • Lous Hillmanm says:

        Bij mij helpt amitryptaline.
        Het vervelende ervan is dat het een soort gewenning heeft.
        Je begint met 25 mg.Maar naat een paar weken moet ik 50 mg nemen.
        Daarna 75mg. Daarna help het niet meer. Want ik wil geen hogere docering. Dan neem ik een paar weken niets en
        gebruik ik diclafemac 2×50 mg per dag
        Daarna ga ik over op
        Citalopram 20mg en als depijn weer erger wordt op 30mg. En als dat niet meer helpt. Stop ik weer en ga weer een paar weken over op diclafenac en begin ik weer met amitryptaline.
        Hier is wel mee te leven.
        Ik ben ook overtuigt als ervaringsdeskundige dat fibromyalgie een hersenziekte is.

    • Beste Rinan, ook ik ernaar veel spierpijn en krampen. Ik heb veel baat bij producten van Weleda. BV arnica olie en lavendelolie. Je kunt ze in het badwater doen (niet tegelijkertijd) of jezelf ermee in (laten) smeren. Denk wel aan een handdoek om je beddengoed te sparen of draag kleding die een vlek mag hebben, het is tenslotte olie. Met name van de lavendel op de voetzolen kan ik wel 5 a 6 uur aaneen slapen. Succes 🙂

      • oo wat lekker 6 uur slapen dat heb ik al jaren niet gedaan van de krampen en de pijn, dus lavendelolie op je voeten krijg je geen kramp of verkramping van de kuiten? ,waar koop je dat

        • Bij de natuurwinkel of bij Holland&barrett hebben ze etherische olie 😉 Magnesium helpt mij goed met slapen(voor slapen innemen), ik merk het als ik die vergeten ben te nemen! Dan is het weer een nacht woelen en draaien..

      • Ik gebruik ook amitriptyline, in een lage dosering. 25 mg. Mijn manueel therapeute wees me erop. Het helpt om beter te kunnen slapen. Nu nog maar een enkele keer door pijn wakker.

      • Ik gebruik dat ook.2x savonds 1 uur voor het slapen gaan. Het scheelt wel ja, je lichaam wordt daar wat meer ontspannen van, maar smorgens als ik uit bed kom dan heb ik toch wel een uur nodig voordat ik weer een beetje soepel ben. Ik ga wel iedere week naar de fysio die mijn nek behandeld. Iedere wel zit het weer helemaal vast. Zo zit het bij mij ook in mijn kaak, aan de rechtse kant. En wordt praten soms erg vermoeiend.

    • J. v. Asselen says:

      ik kan me er helemaal in vinden. Ontzettende gestoorde nachtrust, de de volgende ochtend nog steeds doodmoe. Draag je het bij een reumatoloog aan, wordt er wat gegrijnsd, en ja wat wil U nou, U wordt ouder. Toch niets aan te doen. Ja, ik leef al 40 jaar met die ongein. Dus ga je je eigen maniertjes vinden.

    • Voor spierspanningen en pijn !!!
      Vitakruid multivitamine nacht nemen.. ik neem zelf ook nog de vitamine overdags vrouw..En 2 x daags magnesium malaat. 1 x smorgens en voor de nacht een schepje.. help erg goed voor de spierontspanning. En voor de pijn kunt u ook nog de vitakruid pea puur 400 nemen werkt ook erg goed.
      Succes

      • Ontzuren met Alka Greens helpt ook!. Ik drink elke dag een paar bekers thee van Alka Green en heb ook de zakjes Greens die ik ’s ochtends neem. Mijn pijn is een heel stuk minder.
        Ik val redelijk snel in slaap , binnen een uur en slaap dan ongeveer 3uur achter elkaar en dan de rest van de nacht slaap ik bijna niet meer. Maar doordat de pijn stukken minder is, ben ik ook minder vermoeid ’s ochtends. Wel heb ik opstartproblemen door de stram(stijfheid).

        • Alka is ook een goed en natuurlijk middel ja! Die medicijnen maken alles alleen maar erger op de lange termijn! Ikzelf heb mijn voeding aangepast(ontzurend, ontstekingsremmend) en dat helpt ook goed tegen de klachten 🙂
          Ik neem GEEN medicatie, alleen supplementen als magnesium, vit D, B12. MSM word ook ooit aangeraden maar heb ik nog niet geprobeerd.

    • Probeer eens CBD olie. Werkt bij mij heel goed. Heb nu veel minder pijn en meer uithoudingsvermogen. Let wel op dat je een olie koopt die gecertificeerd is!

    • D.Voncken says:

      Heeft iemand ook wel eens last van trillende spieren. Heb er altijd last van maar merk er het meeste van als ik stil zit of in bed lig. Mijn spieren in nek en romp trillen onophoudelijk.

      • Petra Verwey says:

        Hoi D. Voncken, U heeft altijd last van trillende spieren? Ik herken dit heel erg goed, en heb ontdekt dat het in mijn geval echt komt door overbelasting van de spieren, te zware dingen gedaan en uiteraard teveel gedaan. Helaas heb ik DE oplossing hiervoor niet ontdekt, de hele dag niks doen is ook zeker funest voor Fibro vanwege de verstijving die dan weer snel optreedt dus probeer ik voor mijzelf altijd een goede balans te vinden in actief zijn en rusten en zal ik altijd op mijn houding letten zodat ik nooit telang in 1 houding sta, zit of lig. Wel hoop ik dat ik U wat steun mag geven door mijn antwoord dat U niet de enige bent met deze klachten. Fibro heeft voor een ieder de gave om ons vaak verschillende klachten te geven. Er zijn vele bijverschijnselen die voor een ieder weer anders ervaren worden, de een heeft de bijverchijnsel wel en de ander weer niet. Het is nog steeds een zeer complexe aandoening. Heel veel sterkte!
        Lieve groeten, Peet
        O ja, ik gebruik morfine als pijnstiller, ongeveer 50 a 60 mg per dag.

        • Hallo Petra, goed geantwoord, ik heb ook soms trillingen in mijn rug waar ik niets aan kan doen. Ook bij overbelasting. Ik probeer zo veel mogelijk te bewegen net als jij, want door jezelf te ontzien gaat je spierkracht achteruit en ben je nog vaker overbelast. Ik gebruik sinds 5 jaar duloxetine. Dit wordt ook voor fybromyalgie gebruikt. Ik kreeg dit advies 5 jaar geleden en dit was echt een opluchting. Scheelde enorm in stijfheid en dus vermoeidheid. Iedereen houdt moed, wie weet komt er eens een oplossing voor deze vermoeiende ziekte

    • Ik gebruik Ropinirol een middel wat ook gebruikt wordt voor Parkinson. Bij mij helpt het. 25 Mg na het eten en 25 Mg voor het naar bed gaan. Overleg eens met je huisarts

    • Ik heb heel veel baat bij APC tabletten. Vaak 1 voor de opstart en de rest vd dag niet meer nodig. Te verkrijgen bij de kruitvat, dit merk bevalt mij ook het best betreft het oplossen vd tablet.

    • Ik heb diazepam 10 mg voordat ik rare en pijnlijke kriebels in mn lichaam krijg. Dan verkrampen mijn spieren, dan moet ik ze aanspannen en proberen los te laten maar dat lukt gewoonweg niet. En denk vaak, volgens mij heb het met de zenuwen te maken. Ik kan dan uren wakker liggen, totdat ik die pil neem, spierverslapper, diazepam. Die heb ik al vanaf 1992 maar pak hem alleen als ik veel pijn heb voor de nacht.

    • Dorien Bleker says:

      Prachtig natuurlijk!..maar ik vind het wel wat vreemd dat het nu pas ontdekt wordt..Vele mensen met deze klachten beschrijven duidelijk spierspanning/pijn klachten..alsof je een marathon hebt gelopen..Zelf ervaar ik dat ook regelmatig..ook alsof er aan de pezen getrokken wordt.Is er nooit iemand nieuwsgierig geworden naar de spierspanning van deze mensen?..kan toch al lang gemeten worden

      • Ik ben het helemaal met je eens! Het heeft duidelijk geen prioriteit, ik kan al heel lang niet werken door deze ziekte en de verzekering betaalt niet uit, aangezien het geen objectiveerbare aandoening is. Ik moet nu van de bijstand leven, wat zou het geweldig zijn te weten wat de oorzaak is, de eventuele oplossing en ook de erkenning! Ik vertel mensen niet eens meer wat ik heb……..

    • Hallo allemaal ik wil niet op de stoel van de dokter gaan zitten, maar ik heb zo ongeveer vanaf mijn 16 …..17 jaar al deze problemen en zijn er heel veel dingen bij gekomen, ben nu 62 en dit verhaal over extra spierspanning en dat het uit het hoofd komt dat is niet een nieuwe ontdekking want het is al vele jaren bekend vanuit Amerika omdat ze Fybromyalgie daar allang hebben geaccepteerd. Dus ik begrijp niet dat deze arts dit nu zegt.

      ze doen het hier af met het zit in je hoofd, ik ben gelukkig een positief mens maar ja ik ben het op dit moment wel helemaal zat deze pijnen. en ze doen er niets mee, dan dat ze zeggen weinig te kunnen doen tegen deze pijn. groet Wil

    • Bob de jeu says:

      ik man van 78jaar heb jarenlang van alles geprobeerd alle soorten medicijnen noem maar een dwarsstraat wat ik niet heb geprobeerd het meeste baat heb ik met wiet s avond voor het slapen gaan 1 of 2 sigaretjes en het gaat naar langen tijd weer rustig slapen en overdag niet meer zoveel
      pijn meer sterkte Bob

    • Sophia senders says:

      Ik gebruik twee magnesium tabletten voor ik ga slapen, dit zorgt ervoor dat de spieren zich meer ontspannen en daar kun je ook beter slapen. Wel een uurtje sporten per dag.

    • Beste Rinan,
      Daar kan je inderdaad moedeloos van worden. Ik lees dat veel mensen op deze site medicatie gebruiken om hun pijn en spierspanning te verlichten en dat is in veel gevallen nuttig. Het is niet makkelijk om met zo’n pijnlijk lichaam om te gaan, maar naast medicatie kan je veel zelf doen. Ik ben psychosomatisch fysiotherapeut in Nijmegen en kan je vast enkele adviezen geven.
      Ga eerst maar eens na of je lichaam zo gespannen en pijnlijk is geworden doordat je heel lang te veel van jezelf hebt gevraagd en/of dat je juist angstig en voorzichtig bent geworden om je niet opnieuw te overbelasten. Als lang teveel van jezelf hebt gevraagd zul je vooral moeten leren om rustpauzes in te lassen, je tempo te vertragen en niet meer te multitasken. Je lichaam krijgt daardoor tijd om te herstellen tijdens en na inspanning. Als je angstig geworden bent om weer meer pijnklachten te ontwikkelen zou je in kleine stapjes weer je activiteiten op kunnen gaan bouwen. Bedenk je dat lichaam bij fibromyalgie snel pijnsignalen afgeeft als je teveel doet. Maar als je te weinig doet, gaan je spieren achteruit in kracht. Dus het gaat vooral om het vinden van een goede balans tussen inspanning en ontspanning. Zo kun je door gedurende een lange tijd je anders te gedragen, een positieve invloed uitoefenen op je gezondheid. Het is niet makkelijk, maar zeker mogelijk!

      • D.C Wallerlei says:

        Goede middag Esther heel goed verwoord. Als men ook nog eens aan reuma zwemmen ,in warm water bewegen en zwemmen, gaat doen dan is het redelijk te doen. Je lichaam blijft ontspannen en de spieren soepel.
        Mede Fybro broeders en zusters positief blijven dan heb je al heel wat gewonnen.

      • Beste Esther
        Ik kan me helemaal vinden in je verhaal ,alles toegepast wat jij hier aanbeveelt .
        En mijn pijn is van een 8 naar een 3 gegaan
        Maar ik hoef maar iets te veel te doen ,of ik krijg de rekening
        Ook doe ik veel aan meditatie om bij mijn gevoel te komen ,werkt heel verhelderend en rustgevend en kan daardoor ook goed slapen
        Maar ik kan me voorstellen dat mensen die fibromyalgie hebben en bij een baas moeten werken het gewoon niet volhouden ,je moet toch presteren
        Ik ben zelf nu een paar jaar met pensioen en daardoor meer in staat om die balans erin te houden
        Groetjes Cocky

    • nellie van wetten says:

      ohh,wat een goede beschrijving van deze ziekte,
      ik heb het l 30 jaar !!! en pas de laatste jaren heeft het een de
      aandacht bij de medici,
      precies zoals beschreven heb ik deze zeer pijnlijke ziekte,
      ik ben daarom ook heel blij dat we deze beschrijving kunnen
      overleggen met de medische wereld

    • Lily Bogos says:

      Oké hoe vaak moeten ik nog zogeheten onderzoeken blijven lezen tot geen resultaat? Wat nu? Ik lig nachten wakker van vreselijke spierpijn al 15 jaar() wat nu? Gaan we alleen maar onderzoeken en verder geen enkele ekening geen enkele medicatie om onze spieren tot rust te krijgen en nee ik heb het niet over verdovende lelijke middelen. Ik ben een beetje klaar mee om maar constant weer door iemand anders te hebben onderzocht te lezen wat het inhoud zonder resultaat! En nu???????? Wat nu????
      Help ons! Wat doe je met FMF/ fibromyalgie? En hoezo lees ik reuma? Fibromyalgie word zeker niet als reuma erkent door reumatologen ???? 🤷🏻‍♀️ Ik ben klaar met alle zogenaamde artsen verhalen maar geen resultaten !!!

      • Klopt Lily, artsen weten er geen raad mee. We passen niet in een hokje. Dus ik denk dat we het niet in die richting moeten zoeken.
        Gelukkig is er in het alternatieve circuit betere hulp te vinden! Wat wel helpt is: andere voeding(ontzurend/ontstekingsremmend), op je eigen manier in beweging blijven want je spieren moeten sterk blijven, en supplementen om je spieren te ontspannen als cbd, magnesium of lavendelolie. Medicatie verzuurt je lijf verder dus dat versterkt klachten op de lange termijn. We moeten voor ons zelf opkomen en onze eigen weg hierin vinden! Succes en stay strong!

      • Ik ben het helemaal eens met wat u schrijft! Alleen moet ik wel toegeven dat ik een reumatoloog heb die direct aan Fibro dacht en het zeer serieus neemt! Zo ken ik nog meerdere mensen door het land die dat geluk hebben. Bent u al eens bij de Maartens kliniek geweest? Daar zitten de beste reumatologen. Niet dat ze de oplossing hebben; maar wel de erkenning en behulpzaamheid! Het is al fijn als je gehoord word.. Maar idd helemaal mee eens dat het volledig nutteloos is al deze theorien te lezen zonder dat iemand met een conclusie/oplossing komt!

    • Hallo,
      Heb je ooit Amitriptyline geprobeerd? In periodes dat niet kan slapen gebruik ik dit. Dit schakelt het gevoelsveld uit waardoor je tot rust komt. Aanrader

    • Fijn dat er meer bekend word. Ik was hier zelf al wel achter gekomen dat ik mijn spieren gewoon snel verstijven en met spierpijn erbij de spieren nog erger pijn deden.
      Ik slik sinds aug 2018 Amitreptiline is een antideprasivum maar in de lichste vorm werkt die pijnstillend. Ik heb er enorm veel baat bij. Maar de zoektocht blijft door gaan.

    • Hoop dat er ooit een goede wijze is van behandelen want me vrouw slikt de hele dag door morfine niks helpt fentanyl pleisters wel maar dan komen haar trauma s omhoog ik staa er alleen voor.in het huishouden plus een kind met autisme gr een papa

    • Annemieke Heuperman Derriks says:

      Zeker herkenning. Maar je wordt zo moe van de heledag en nacht alleen maar pijn voelen. Ga moe na bed wordt moe wakker. En iedere uur ben ik wskker. Heb jaren 3 pijnstillers p.d. geslikt. Hielp in het begin. Daarna niet meer, heb ik ales afgebouwd. Nu slik ik soms 1 pijnstiller. Ma asr werkt niet.

      • Ik had zaldiar en tramadol als pijnstiller. Nu ben ik overgestapt na cbd olie en ben af van de tabletten. Zelde of nooit slik ik die zadiar nog. Niet dat je geen pijn meer heb met die cbd olie maar, het geeft ook dat effect als de medicijnen.

        • WJA Bastiaan says:

          Bij mij helpt de zaldiar nog enigzins ,de cbd olie doet zo weinig bij mij ,heb wel meer aandoeningen moet ik zeggen ook aan de gewrichten ,nu vul ik de zaldiar nog aan met 6 paracetamol op een dag ,de zaldiar slik ik er 10 van op een dag .

    • ja ik ook ik lees eindelijk dat je niet alleen sta hierin zoveel wat ik ook voel en heb en dat al 40 jaar van kasje naar muur gestuurd en nog steeds geen oplossing .

  • Annemieke Heuperman Derriks says:

    Zeker herkenning. Maar je wordt zo moe van de heledag en nacht alleen maar pijn voelen. Ga moe na bed wordt moe wakker. En iedere uur ben ik wskker. Heb jaren 3 pijnstillers p.d. geslikt. Hielp in het begin. Daarna niet meer, heb ik ales afgebouwd. Nu slik ik soms 1 pijnstiller. Ma asr werkt niet.

  • Klopt precies, mijn vriend ziet het vaak, vooral bij mijn tenen is het goed zichtbaar, die staan altijd omhoog. Ik merk het zelf niet, maar zie het wel als hij het zegt.
    Dingen die uit mijn handen vallen, ja deze hou ik zo krampachtig vast dat het pijn gaat doen.

    Onverklaarbare dingen krijgen een plek door het onderzoek van deze vrouw. Hoop dat ze er verder mee gaan

  • Yvonne Arts says:

    Wat zou het geweldig zijn om nu een goed advies te krijgen, vanuit dit onderzoek. In ieder geval doet de zomer me goed. Warmte en droogte. Maar ook wekelijks naar Hydrotherapie in warm water.

  • Ria vd Velden says:

    Ik heb al meer dan twintig jaar helse spierpijnen. Slaap slecht. Kan niet lang staan en zitten, waarom is daar toch niks aan te doen.
    Niks helpt heb nu shockwave geprobeerd, het zijn steeds tijdelijke oplossingen.

  • Ellen Vreeken says:

    Allemaal helaas heel herkenbaar.t Lijkt soms of je spieren hun eigen gang gaan en dan is het zo moeilijk om te ontspannen…dat lukt dan heel even maar voor je t weet spannen ze weer aan met als gevolg vaak erg vermoeid zijn!

  • Paula Darrah says:

    Dat roep ik al jaren dat mijn spieren de hele dag op scherp staan zelfs als ik rust of slaap
    Hele dag pijn pijn en soms heel extreem
    Nek schouders armen handen rug benen alles dus
    Spierontspanners mogen kennelijk niet meer worden gegeven volgens mijn arts

    • Jennifer van driel says:

      Spierontspanners heb ik ook. Maar helpen niet voldoende. Ik heb meer baad bij ontspanning ’s oefeningen wel met oordoppen in. Maar soms grrrr wat een rot ziekte. En niemand neemt het serieus heb ik het idee… Gr jenn

  • Herkenbaar! Hoop net als velen dat er een oplossing gevonden wordt. Ik merk wel dat ik ook sterk reageer op stress, alsof de rek eruit is.
    Deze winter was erg zwaar, ook door het vele vocht, verheug me op warmer weer en droogte. Kan ik weer wat op adem komen.

    gr. Inge

  • Vooral als ik van mijn vaste avonspatroon afga ..bv naar een verjaardag.. feestje of zoiets…waardoor ik meer prikkels dan ormaal ervaar…dan lig ik helemaal “strak” in bed..en er is dan geen sprake van enige herstellende slaap.

  • marjan dekker says:

    Wat fantastisch dat er nu eindelijk misschien iets te begrijpen valt van fibromyalgie. 25 jaar geleden stelde het J.v.Bremen in Amsterdam bij mij de ziekte vast, met de mededeling dat er niets aan te doen is, behalve pijnstillers, waar m’n maag niet tegen kan.
    Onderzoek had wel uitgewezen, dat resusaapjes, die na de geboorte kunstmatig gevoed werden en geen moederliefde voelden , ook vaak fibro kregen. Zielig voor de aapjes en je had er weinig aan.Nu dit onderzoek, waarvan het resultaat mij herkenbaar overkomt. Sinds een angstpsychose na een zwangerschap staan mijn benen stijf van de spanning, evenals m’n nek en schouders. Je leert ermee omgaan, maar het idee dat dit onderzoek misschien tot een medicijn leidt is te gek.
    Iedereen sterkte en duimen maar!

    • Voor alle meldingen vandaag geldt probeer acupunctuur. Na 30 jaar pijn heb
      ik meer ontspannen spieren en kan weer slapen. PROBEREN!
      Marja

  • Is dit een nieuwe ontdekking? Dit wisten we toch al?
    In ieder geval is dit onderzoek voor mij geen nieuws. Ik heb zeven jaar de laagste dosering Duloxetine gebruikt. 30 mg per dag. Dit hielp wel wat.
    Sinds ik overwinter in Spanje, hoef ik het niet meer te gebruiken. Dit komt door de lage luchtvochtigheid en de milde winters daar.
    Ik kan daar zelfs op dansles!
    Maar steeds die ene gouden regel: Al je bezigheden doseren. En steeds ‘s middags rusten. De ene dag druk bezig? Dan de andere dag rustig aan. Tja, het is niet anders.

    • Hallo Mieke

      Denk echt dat dat de enigste oplossing is ..richting Spanje heeft volgens mij met de luchtdruk te maken en minder wisselvallig weertype dus ..Ik zit nu in revalidatietherapie dit geeft mij wel extra kracht ..ondanks dat toch last van weersveranderingen hier ..Maakt niet uit of het hier zomer of winter is als het omslaat zit ik te barsten van de pijn ..heb alle pijnstillers weg gedaan alleen bij erge pijn paracetamol of soms diazepam om de spieren te ontspannen ..en verder proberen te doseren ..goede dagen niet teveel doen en slechte dagen ook je dingen doen ..is lastig maar toch ..slik wel veel vitamines extra en magnesium ..
      En je erbij proberen neer te leggen ..Het is zoals het is ..niet strijden tegen de pijn wordt het alleen maar erger ..blijft lastig ..maar werkt beter dan je boos maken als je pijn hebt .
      Toch als ik de mogelijkheid krijg dan vertrek ik echt richting Spanje ..nu nog ff werk vinden daar 🙂 Ps aan het tijdstip kun je zien dat ik ook slaapproblemen heb ..maar ach morgen is het zondag dus ik zie morgen wel weer ..dag voor dag

  • Allemaal heel herkenbaar. Ik ben bijna 56 en heb 33 jaar last van deze klachten, in toenemende mate. Het is een slopende aandoening, maar ik blijf zoeken naar verlichting van de klachten, ondanks het feit dat tot nu toe, na veel reguliere en alternatieve therapieën, niets echt heeft geholpen. Mijn huisarts heeft me letterlijk gezegd dat ik het maar moet opgeven om te zoeken naar verlichting. Volgens haar worden de klachten dan wel minder. Grote onzin natuurlijk, want Fibromyalgie is GEEN Psychische aandoening! Ik blijf echter hoop houden en ik wil op de hoogte blijven van nieuwe ontwikkelingen. Ik ben nu het boek “de cvs mythe” aan het lezen van Dr. Francis Coucke, een omstreden Belgisch arts. CVS en dus ook Fibromyalgie hebben volgens hem een oorzaak in het verkeerd werkende immuunsysteem en een ontregeld hormoonsysteem. Hij kan dit aantonen met laboratorium onderzoek en heeft ook een behandelingsplan. Erg interessant om te lezen. Wie heeft ervaring hiermee in Nederland? Ik wens verder iedereen veel sterkte met het aangaan
    van de dagelijkse uitdagingen onder invloed van ernstige pijn en dodelijke vermoeidheid, 24 uur per dag…

  • Herkenbaar is het zeker, die spierspanning. Sporten was ook altijd dramatisch, terwijl in beweging blijven zo belangrijk is. Nu ik onder fysio-begeleiding sport, gaat het wel beter, maar de spierpijn blijft wel, al is het minder, voornamelijk omdat ik nu veel minder intensief belast.

    Fijn dat nu de extreme spierspanning is aangetoond middels onderzoek, bevestiging van mijn ervaring. Wat ik me nog afvraag.. hadden àlle fibromyalgie patiënten die extreme spanning? En géen van de controlegroep?

    • Weer een beetje licht aangaande het mysterie van fibromyalgie. Goed om te horen dat er ook in Nederland vanuit de discipline neurologie onderzoek wordt gedaan naar deze aandoening.

      Een vraag die ik heb hierbij is die van de kip en het ei: wordt de pijn veroorzaakt door de verhoogde spierspanning, of is het andersom? Dat wordt natuurlijk pas duidelijk als de oorzaak van fibromyalgie aan het licht komt, en dat kan best nog even duren. Duidelijk is in elk geval dat spierspanning een rol speelt in het gebeuren, en dan ook in de behandeling meegenomen moet worden, naar mijn idee.

      Benieuwd naar evt. vervolgonderzoek!

    • Lenny Holsheimer says:

      Ik voel ook enorme spierspanning (pijn).
      Ondanks dat probeer ik toch 3x per week te fitnessen.
      Train niet zwaar, het gaat mij puur om het bewegen, om de spieren sterk te houden. En zo houd ik de fysio buiten de deur, zonder sporten gaat alles vastzitten.

  • nu ik zo jullie verhalen lees, heb ik twijfel of het bij mij ook fibromyalgie is .
    s`nachts wordt ik wakker met helsende pijn in mijn voet en onderbeen.
    het begint met omhoog trekken ( kramp ? ) van mijn grote teen, de spier over de freef van mijn voet wordt dik en zichtbaar, hij staat echt strak, de pijn straalt naar mijn scheenbeen of zijkant van mijn been. ik kan alles wel bij elkaar schreeuwen, als de pijn weg is dan ben ik erg moe.
    dit komt voor zowel rechter als linker been.
    soms ook wel link en rechts tegelijk.

    ook heb ik last van pijnlijke knieën s`nachts.
    de pijn in mijn benen zijn het ergste, specialisten weten het ook niet .
    ik heb verder atrose in handen en knieën en discopatie in de rug L4-L5.
    wie weet hier een antwoord op???

    • Elisabeth says:

      Beste Gerda, Op de eerste plaats: wat jij beschrijft, moet een nachtmerrie zijn al voordat je gaat slapen. Ook ik heb nachtelijke krampen (gehad) of als ik net wakker werd en ik het uitrekken van lijf en ledematen niet kon tegenhouden. Mijn voeten hebben regelmatig NAAST mijn benen gestaan omdat ze door de spierspanning naar links of rechts werden getrokken (afhankelijk in welke voet ik kramp had).
      Ik heb het volgende ontdekt: Meteen voordat ik naar bed ga, drink ik – voor of na het tanden poetsen bijvoorbeeld – drie bekertjes water. Dit is ongeveer een halve liter. Het lijkt veel, maar . . . je hoeft er niet van te genieten, dus drink maar door. . .
      Ik moet er ’s nachts eenmaal van naar het toilet, maar ik heb geen nachtelijke krampen (meer) en de krampen ’s morgens vroeg lijken ook verdwenen. Zodra ik vergeet (of anderszins) water te drinken voordat ik naar bed ga: Grote kans dat dat de reden is dat ik ’s morgens weer kramp krijg in mijn benen / voeten . . . .
      Alleszins de moeite waard om dit ook eens te proberen.
      Hoe het precies werkt weet ik niet, maar door de redelijk grote waterinname ineens en door de horizontale stand van het lichaam als je ligt, schijnt / blijkt het water zich te “levellen”. Ik zou wel precies willen weten hoe het werkt, maar ik vind het belangrijker dat er geen kramp optreedt!
      Overigens: Ik heb artrose en reumatoide artritis in mijn handen. Geen fibromyalgie – gelukkig – .
      Veel sterkte gewenst.

    • Elegeest Christine says:

      CBD daar ben ik veel beter mee geworden veel minder moe!!!!en heb nu ook een andulatie matras gekocht minder stijf …. kan weer wat meer doen heb ook weer wa meer zin in het leven!!!! Grtjs Chris

    • Beste Gerda, wat je beschrijft over beenkramp klinkt maar al te bekend…
      Dagelijks 400mg. Magnesiumcitraat (na het eten) heeft mij er van afgeholpen! Te koop bij de drogist. Als het goed gaat, kan je het ook met 200mg. proberen. Sterkte!

    • Hans Duiven says:

      Volgens mij Gerda heb jij last van de ischiadicus-zenuw die -met moeite- uit de rug komt om je benen aan te sturen maar door je rug-discopathie slecht tussen de wervels door kan (laat en dokter dit niet horen, zal wel wat erg eenvoudig verklaard zijn). Je grote teen ( bij mij eigenlijk alleen links) gaat het eerste krampen, die krampen klimmen omhoog naar je scheenbeen. Ik moet dan direct het bed uit zien te komen om de kramp te laten verminderen en verdwijnen. Dat heet -en dat weet iedere arts!- ischias. Ik heb een pijnpleister (25 mcg Fentanyl per uur) die daar goed bij
      helpt (dank je de koekoek!), maar gek genoeg blijft mijn nek-discopathie even pijnlijk; mijn nek is gewoon stijf, daar zal het wel aan liggen. Enfin: misschien heb je hier iets aan. Artrose heb ik overigens ook links en rechts… Hans

  • Ook bij mij herkenbaar, altijd vreselijke spierpijn in mijn benen, die als ik dan ook nog ga bewegen nog meer verzuring krijg en ik echt vastloop, zeker met een trap op lopen.
    Sinds een paar jaar ook hartkramp, waar de cardioloog overigens niets aan doet. Mijn fysiotherapeut vind dat logisch, mijn hart is tenslotte ook een spier !

  • Ik hoop dat er zo spoedig mogelijk een middel bestaat voor de fybriomalgie.slik nu antideprassieva.maar helpt niet.ondanks dat ik 4 uur in de week minder ben gaan werken is de vermoeidheid en pijn niet minder.ik weet niet hoe ik soms verder moet want een leuk sociaal leven heb ik niet.voor alle lot genoten heel veel sterkte

  • beste,
    bij mij ook heel herkenbaar dit, niet echt nieuw.
    veel pijn, kapot makende vermoeidheid, stijfheid zelfs tijdens beweging.
    en ja dat de verkrampte spieren 24/7 met krampen die om het kwartier steeds ergens anders in het lijf opsteken en soms meer dan 10 min aanhouden!
    allerlei therapieen en medicatie geprobeerd; niks gevonden wat verlichting brengt.
    warmte het liefst van de zon, verzacht wel wat tijdelijk…
    de meeste pijn zit er bij mij in het onbegrip van omgeving; vooral instanties als sociale dienst en uwv!
    invaliderend is het bij mij op sommige dagen… dan is niks mogelijk: hels is dat!
    begrip zou bij mij veel stress wegnemen, stress om gedwongen te worden te leven als iemand die ‘deze last’ niet ervaart; maar dat is onmogelijk.
    ERKEN deze aandoening voor wat het is, zodat de muur van onbegrip neerkomt!
    en ja wat zou het fijn zijn indien er een oplossing zou komen:
    zodat mijn hoofd weer bij mijn lijf past en anders om.
    een pijnvrij soepel bewegend niet verkrampt lichaam vol energie dat wil ik graag weer terug!
    dus SUPER GOED dat jullie verder onderzoek doen, ik zal er niet meer veel aan hebben, maar misschien wel voor mijn zoon – die ook diagnose fibro kreeg op zijn 18e (dat brak mijn hart: ik kan hem niet helpen ♡)

  • Annemieke says:

    Wat fijn om te hier te lezen dat ik niet de enige ben met fibromyalgie. Sorry beste mensen hier. Want het niet fijn om te hebben. En dat ik me dus niet aanstel, zoals sommige mensen in mijn omgeving denken.
    Mijn huisarts die mij vertelde dat ik fibromyalgie heb. Vertelde er ook meteen bij dat er niks aan te doen is. Ik moest maar paracetamol slikken. En dat doe ik soms nog. Al helpt het niet.
    Erg blij dat er onderzoek naar gedaan word.

  • als ik weleens op de bank zittend in slaap val. {waar ik ook niks van merk) als ik dan erna op sta ben ik een bonk spasme ,ben dan alle controle over mijn spieren kwijt. na een tijdje.(minuut of 2) zakt t dan weer af
    Ben sinds enkele maanden vit,D3 aan t nemen. en meen dat t iets minder wordt.

  • G.kappers . says:

    Klopt 100%.Ik ervaar het zelfde . 9jaar geleden voor 100% afgekeurd .ik kon werkelijk niets meer .dmv sporten onder begeleiding van een aantal jaren . Nu al weer zo’n 6jaar zelf bezig met sporten .alles gedoceerd doen .En daar na zo’n 1,5 uur naar bed om te herstellen .als de pijn zo hevig is , val ik in slaap .En krabbel er dan weer boven op .het gaat gelukkig steeds beter .En wordt weer sterker met minder pijn daarna .Altijd hoe moeilijk soms ook blijven bewegen .ook ik verblijf voor langere tijd in de winter in Spanje. Daar leef ik het leven ,zeg maar, van de gewone mensen , 100% ontspannen zonder al teveel pijn problemen .

  • Vroeger wel eens ingeval van lumbago Myolastan gekregen, dat hielp enorm ook bij opflakkeringen van de fibromyalgie.Het is een soort spierverslapper. Vermoedelijk bestaat het nu niet meer.
    Hooggedoseerd magnesium, Vit D helpen wel maar zodra ik stop steken de vermoeidheid en de klachten weer de kop op.
    PEA Pure brengt ook verlichting maar dat moet je ook langdurig nemen voor het wat verschil uitmaakt.
    Brufen Retard neem ik na een dag van veel fysieke inspanning maar dan steeds met een maagbeschermer Het is echt uitproberen waar je je beter bij voelt en de nevenwerkingen afwegenFibromyalgie is geen gevolg van depressie maar voor vele mensen een oorzaak….

  • Dick van Duin says:

    Een heel herkenbaar verhaal alleen jammer dat de suggestie wordt gewekt dat het alleen bij vrouwen voorkomt, ik weet dat het meest vrouwen zijn maar ook mannen kunnen fibromyalgie hebben, zoals ik zelf.
    Nogmaals het verhaal is heel herkenbaar en ja die spanningen in de armen en nek het is een ramp en pijnmedicatie is er niet er wordt altijd gezegd “probeer maar paracetamol!”….. en dat mag je nu zelf betalen want het is uit het pakket gehaald.
    Ik gebruik verschillende vormen van pijnstilling omdat ik nog meer pijnlijke (vooral) reumatische klachten heb, waarbij ook paracetamol op mijn lijstje staat.
    Helaas heeft men besloten om paracetamol uit het pakket te halen dus wordt je niet alleen lichamelijk gestraft maar ook financieel.

    • Probeer cbd olie en Gen5. Paracetamol stelt niks voor voor fibromyalgie patiënten. En ondanks de pijn, blijven bewegen. Hopelijk heb je er baat bij Dick. Gr Nel

  • Alles heel herkenbaar, denk dat ik redelijk in balans ben en er niet bij ga zitten. Blijf in beweging, volgens mijn therapeut. Ook zwem ik wekelijks in extra verwarmd water. Medicatie helpt niet echt , dus zo min mogelijk gebruik ik het De laatste jaren heb ik echter wel veel last van mijn armen en handen. Laat vaak dingen vallen. Ik weet niet waar ik ze moet laten als ik op bed lig. Ben vaak wakker, waardoor ik erg vermoeid ben.
    Hopelijk door dit onderzoek toch een goede medicatie te Vinden? Laten we het hopen.

    • G. Verloop- Veltman says:

      Bij heel veel van de reacties denk ik: ja, dat klopt, heb ik ook. Die spierspanningen zijn hopeloos en zo pijnlijk. Inderdaad slecht slapen en bijna altijd moe. En naar mate ik ouder word
      worden de pijnen steeds meer en de vermoeidheid ook. Naast de fibromyalgie heb ik ook artrose, RA en het syndroom van Sjogren (o.a. droge ogen). Heb een heel rijtje medicijnen en paracetamol. Niets helpt afdoende, dus de droom om weer eens een pijnloze periode te hebben, blijft een droom. Maar ik ga zoveel mogelijk door met m’n bezigheden in gematigde vorm en blijf lachen.

  • Piet van Velzen says:

    Het vreemde van dit artikel is dat het alleen getest is op vrouwen, terwijl er ik weet niet hoeveel mannen ook aan deze aandoening lijden, waaronder mijzelf.
    Ruim 15 jaar fibromyalgie (ik ben inmiddels 69 jaar) en in die 15 jaar lees ik steeds artikelen met de nadruk op vrouwen.
    Zelfs in de reacties alleen maar dames die aan bod komen.
    Nu weet ik wel dat percentagewijs de dames ruim in de meerderheid zijn met deze vervelende aandoening, maar toch…….
    Ik weet ook uit ervaring dat mannen er niet zo snel voor uitkomen en zich er zelfs voor schamen, maar ze mogen niet vergeten worden.

    Ik probeer juist meer begrip te krijgen voor mensen met fibromyalgie, dat het geen pretje is om alle dagen op te staan met pijn en dat het de hele dag voortduurt, tot ze weer naar bed gaan.
    Om over die slapeloze nachten met de nodige krampen maar niet praten.
    Ik ondervind zelf nog veel onbegrip in de buitenwereld.
    Je ziet er toch goed uit!
    Maar de momenten dat je niet zo lekker gaat zien ze je niet en de slapeloze nachten kunnen ze zichzelf niet voorstellen.

    Ik ben absoluut niet zielig en ik geniet enorm van het leven, want er is immers meer in het leven dan deze aandoening.
    Mijn glas is en blíjft halfvol.

    Deze reactie wilde ik even kwijt zonder enige bijbedoeling.
    Groetjes, Piet.

  • Wat herken ik mezelf hier in, alleen al die vermoeidheid zoals nu op dit moment. Ik heb al vanaf 1989 fybromyalgie en artrose al deze mensen met bijna dezelfde problemen moe en veel spierpijn nek, armen en vermoeidheid in de rug.Ik krijg eens per 4 a 5 maanden een spuit bovenin mijn been . dat helpt de pijn een beetje te verminderen maar komt natuurlijk weer terug. Ik hoop dat er heel wat goeds in het vooruitzicht is word hier vaak erg depressief van !!

  • Ik heb een aantal jaren terug de diagnose Fibromyalgie gekregen. Mij is opgevallen dat de pijn veel heviger is als er een lage drukgebied aankomt. Zijn er meer die dat ervaren? Ik heb er geen verklaring voor, maar al is het nog prachtig weer en er komt weersverandering aangedenderd, dan ben ik uitgerangeerd helaas. Wanneer het lagedrukgebied er eenmaal is zwakken de spierpijnen weer wat af en stabiliseert de boel weer een beetje.

    • Hallo Jolijn,
      Ik heb al jaren fybro en wat jij schrijft is zo herkenbaar voor mij. Ik ben bijna een wandelende weersvoorspelling wat dit betreft. Als het prachtig weer is zeg ook ik om dezelfde redenen soms al , dit blijft echt niet. Vrijwel altijd slaat het weer dan een paar uur of een nacht of dag later helemaal om. Handig, maar leuk is anders.
      Ik heb ook al van alles geprobeerd. Nu gecertificeerde cbd olie. Ik slaap daardoor wat makkelijker in lijkt het,maar heb nog steeds nachten waarin ik niet (door( slaap door veel pijn of niet kan liggen door nek,schouder of heuppijn.
      Alle onderzoeken, die tegelijkertijd ook aandacht voor fybromyalgie genereren, juich ik toe.Iedereen veel sterkte

  • Vanaf 1998 deal ik al met fibromyalgie. Het heeft mij veel gegeven……en dan bedoel ik geen positieve dingen. 100% afgekeurd sinds 2004.
    Ik ben een chronisch zieke met heel veel auto-immuunziekte ziektes erbij.

    Van die spierspanning, tja….ik weet niet hoor, maar dat weet ik al zo lang. Ik voel het toch in mijn eigen lijf. Ik ontspan, maar voordat ik het weet is alles weer gespannen, onbewust doet mijn lijf dit bij mij.

    Ik slikte tramadol, 3x daags…….maar ik gebruik nu al jaren cbd olie maar dan de past variant. Verder de hennep thee. Ik slik geen tramadol meer voor de pijn.
    Ik slaap goed, maar de vermoeidheid blijft. Ik moet echt mijn dagen indelen, en soms komt daar niets van terecht. Dat moet je echt kunnen en daar gaat een tijd overheen voordat je dat geleerd hebt. Mijn motto is: morgen weer een dag.
    Met mijn geweldige man naast me komen we er wel. Die helpt me waar het kan, als het nodig is.

  • Sinds mijn kindertijd heb ik last van pijn in mijn lijf: de spieren en ook de gewrichten of beter gezegd de aanhechtingen. Gedurende de volwassen jaren nam dit alleen maar toe. C.a. 15 jaar geleden kreeg ik de diagnose fibromyalgie. Nu ben ik bijna 59 en de klachten nemen nog steeds toe.

    Door die hoge spierspanning komen er naast de fibro’ ook andere klachten die onlosmakelijk ermee verbonden zijn. Zo kreeg ik bijvoorbeeld ook impigment, (chronisch ontstoken schouders doordat de spieren onder het schouderdak te weinig ruimte hebben). Dit doet veel pijn en beperkt me in alle dagelijkse activiteiten. Daarnaast heb ik veel nek- , hoofdpijn- , oorsuizen, hyperacusis en vaak een verkrampt gevoel in mijn gezicht. Vaak heb ik pijn in de heupen, billen en rug. Al die dingen worden afzonderlijk bekeken en behandeld terwijl ze allen onder dezelfde aandoening vallen mijns inziens.
    Door ontspanningsoefeningen en meditatie heb ik mijn klachten deels onder controle en gebruik ik weinig medicatie. (Echt waar, dit is voor de meeste mensen bereikbaar!) Ik heb er 2 jaar over gedaan voor ik tot diepere ontspanning kwam.
    Ook de fibro’ en de pijn accepteren haalt wat druk weg en geeft ademruimte.
    Wat voor mij een bittere pil is, is dat deze aandoening veel energie kost en je staande houden in de maatschappij is moeilijk omdat er veel van je verwacht wordt en je met gezonde mensen over een kam geschoren wordt. In mijn afkeuringsprocedure is de fibro’ niet meegenomen met als uitkomst dat ik deels ben afgekeurd maar niet voldoende voor een uitkering. Ik verkeer in de gelukkige omstandigheid dat mijn man en ik net voldoende inkomen hebben zodat ik niet meer hoef te werken…maar eerlijk vind ik het allemaal alles behalve! Ik zou dolgraag normaal willen functioneren dus
    hopelijk komt er met het resultaat van dit onderzoek ooit een remedie voor die te hoge spierspanning zodat mensen zoals ik eindelijk pijnvrij en ontspannen door het leven kunnen gaan!!!

    • Ja nou! Vooral heel lastig omdat ik een blaasinstrument bespeel. Dan moet ik het instrument in bedwang houden tegen mijn been. Ik slik sinds een paar maanden magnesium. Ik had er niet echt vertrouwen in maar het scheelt wel!

      • Gitte Hannes says:

        Ik ben 40 jaar en heb al 9 jaar fibromyalgie, de pijn en de vermoeidheid zijn soms gewoon niet verdraagzaam meer. Ik neem 2 anti depressiva’s in van 60 Mg om mijn spieren rust te geven en ‘Sabines neem ik nog een soort spierontspanber in om wat te kunnen slapen. Bij slechte dagen neem ik nog eens 2 tot 4 extra pijnstillers in die cafeïne coffeine en paracetamol bevatten. Ik ben steeds zo vermoeid, ik moet extra gaan slapen om 5 uur per dag te kunnen gaan werken. Ik hoop dat er een oplossing voor komt. Mijn spieren van mijn nek, armen, rug en handen staan zo gespannen dat het niet aangenaam is om gewoon te functioneren.

  • Bij mij is de fibromyalgie getriggerd door een operatie. Was al bekend met Bechterew en toen kwam dit erbij. Ik kende het al heel goed, omdat mijn moeder ook fibro heeft.
    Ik ben zo’n 3 jaar geleden (geloof ik) begonnen met Lyrica (of pregabaline) gaan slikken als pijnstilling.
    Er was hier toen net een onderzoek over afgerond. Mijn reumatoloog vond het een goed idee om te proberen, omdat ik geen amitryp mocht (slik al een andere antidepressiva).
    Al snel bleek dit de beste pijnstiller die ik in de laatste 10 jaar gehad heb. Slik 4x daags 75mg en daarnaast Fenylbutazon. Dit werkt samen best goed voor mij. Alleen voor nood para/cod 500/20 erbij, maar soms gaat er een maand voorbij zonder.
    Fysio begeleiding is er wekelijks en voor kramp heb ik magnesium van vsm. Helpt gelijk.

    Ik merk vooral flinke spierspanning en onmogelijkheid om te ontspannen. Echt kramp heb ik in vergelijking met velen hier trouwens veel minder gelukkig. Onderkant voeten regelmatig.

    Ieder huis heeft zijn kruis, denk ik dan maar. Het is zeker niet leuk en voor een 34jarige kan ik vrij weinig. Maar weten wat ik heb en begrip en steun van familie heeft mij enorm geholpen. Heb na 3 jaar Bechterew wel een burn-out doorgemaakt en na diagnose fibro een flinke dip. Maar ik ben er sterker uitgekomen.

  • Miriam Terpstra says:

    Heel fijn dat er steeds meer signalen afkomen dat het niet zomaar “tussen je oren zit!” Anthony Williams verklaart nog een andere oorzaak en dat is het Epstein Barr viruss, in het vroege stadium wel bekend als ziekte van Pfeiffer.
    Deze gaat in later stadia naar oa. het zenuwstelsel.
    Zelf werk ik met essentiële oliën en we hebben al veel mensen kunnen helpen de klachten sterk te laten verminderen. Juist tegen spierspanning, beter en ontspannen slapen, je lichaam heeft juist in deze periode van de dag de kans om uit te rusten en te herstellen.
    Maar ook oliën en supplementen om igv. het EBV de virussen in te dammen.
    In ons team zitten veel mensen die zeer gebaat zijn hiermee en wie weet nog veel meer mensen en ik sta je graag te woord.

    • etherische gember en lavendel olie werken goed.ik doe 1 druppel in een met olijfolie gevulde eetlepel.en meng dat goed. ook omega 3 olie werkt goed.

  • Heel herkenbaar allemaal. Ben zelf.sinds enkele weken bezig bij het Rughuis om de spanning in de spieren te verminderen. Met een positief resultaat. Ook de nachten gaan langzaam beter

  • Jacqueline says:

    wat een herkenbare verhalen,en inderdaad vaak onbegrip bij mensen
    om je heen.ik heb sinds 13jaar diagnose fybromialgie bij neuroloog gekregen en
    twee keer een periode gerevalideerd om met klachten te kunnen omgaan en
    te accepteren dat je je levensstijl moet aanpassen.helaas gaat door mindfullnes en pijnstillers de enorme spierspanning en verkramping niet weg en voel ik me heel beperkt in mijn mogelijkheden.Door artrose heb ik in de afgelopen 20 maanden 2 totale knieprotheses en 1 nieuwe heupprothese gekregen en daarom nog bezig met fysio en zwemmen maar bij elke inspanning verkramp ik en geeft de therapeut aan dat ik moet ontspannen.dat lukt dus niet.Ik zou graag willen dat er een oplossing voor zou komen.

  • Wat een ‘feest’ der herkenning. Ik vind het oprekken van mijn spieren verlichting geven en ik slik spierverslappers, dat helpt ook wel wat.

  • naar mijn gevoel ligt de oorzaak in de hersenen. die geven en ontvangen heen en weer signalen via de zenuwen. ik denk dat daar iets verkeerd geïnterpreteerd wordt. hetzij door beschadigde zenuwen en/of door een ontsteking.veroorzaakt door micro organismen en/of een virus of iets dergelijks.

  • Agnes Colijn says:

    Het kan over gaan door bewust aan ontspanning te werken.
    Dat deed ik met een hele goede shiatsutherapeut die de verkramping in mijn lichaam steeds weer deed ontladen ( met diverse technieken en vooral door haar voelen, intuïtie), met gezonde voeding en voedingssupplementen ( oa magnesium, b12, vit C, glucosamine) door dagelijks yoga oefeningen te doen, te wandelen, fietsen, in de natuur zijn.
    Door mijn geest te ontlasten van verkrampingen. Dat betekent valse identificaties loslaten. Door mij niet te identificeren met mijn klachten: ik heb ze maar ben het niet.
    Genezing is iets dat je vanuit verschillende hoeken kunt benaderen ( integraal). Dat heb ik gedaan. Ik heb ongeveer 10 jaar ernstige klachten gehad en ben nu weer helemaal gezond, vrij van klachten.

  • c splinter says:

    Niets helpt echt tegen de pijn,maar rust en regelmaat (ook met eten) helpt wel iets.
    Verder heb ik veel baat bij warmte zoals een elektrisch dekentje.
    Dit ontspant en daardoor zwakt de pijn iets af.
    Sinds kort heb ik een infrarood sauna en dat is een echte verademing voor mijn lichaam.
    Je moet echter wel de goede stralers kiezen die diep doordringen.
    (geen sauna die eerst een poos moet opwarmen).Ik heb full spectrum stralers.
    De warmte dringt door tot in het lichaam en ontspant daar waar de pijn begint.

    • c splinter says:

      En CBD kauwgom helpt tegen de pijn, het haalt de scherpe kantjes ervan af. Beter dan pijnstillers van de huisarts die bij mij niets doen.
      Na 20 minuten kauwen voel je de pijn wegebben.

  • Marijke Blanken says:

    Wat herkenbaar allemaal.In 2000 is bij mij fibromyalgie geconstateerd.Heb heel veel pijnstillers geprobeerd,niets helpt echt.Slaap ook heel slecht,zit vaak op de bank in de nacht.
    Na een paar slechte nachten mag ik van mezelf amitryptiline nemen.Dit help wel.Door de spanning in nek en rug krijg ik weer hoofdpijn.Ervaar dat stress ook nadelig is voor de spieren.
    Ben zelf al zover dat ik ermee moet leven.

  • Bea Malestein says:

    Al jaren heb ik artrose en later ook de diagnose fibromyalgie. Had iedere dag wel ergens pijn in mijn lichaam. Ontzettend stijve spieren en aanhechtingspijn. Via een kennis hoorde ik over Groenlipmossel. Dat gebruik ik nu sinds een maand of 4 en ik voel me sindsdien een stuk beter.
    Neem alleen nog preventief paracetamol als ik een eind moet lopen. Bijvoorbeeld om te winkelen enz.

  • Rina ten Hoorn says:

    Voor zover ik me kan herinneren, heb ik altijd al die onbegrijpelijke pijnen gehad. Na een sportdag van school had iedereen wel 2 tot 3 dagen last van spierpijn. Bij mij duurde dat bijna 4 weken voor het weer wat minder werd. “Jij ook altijd met je geklaag, aansteller”, dus zeurde ik er maar niet meer over het hoorde gewoon bij mij, al begreep ik er niets van. Gewoon doorgaan dus. Maar hoe ouder je wordt hoe moeilijker dat gaat.
    Ben nu 59 en heb pas 2 jaar geleden van de reumatoloog te horen gekregen dat ik fybromyalgie had.
    Inmiddels heb ik ook artrose in beide handen en voeten wat het nog zwaarder maakt. Het gewoon maar doorgaan is nu tot een stop gekomen. Zit nu al bijna 2 jaar thuis met een flinke burn-out.
    En die UWV procedure maakt het er wegens de stress allemaal niet veel beter op. Volgens de verzekeringsarts kan ik best nog 30 uur werken. Maar ik heb genoeg gestreden. Heb bijna 40 jaar gewerkt, lettelijk tegen mezelf gevochten. Geleefd om te werken en elke dag thuis te komen om als een gekooid dier door het huis te dwalen van de onrust en spanning in mijn lijf om vervolgens de volgende morgen weer gebroken aan het werk te gaan.
    Lekker op de bank zitten of heerlijk een nacht slapen is er voor mij niet bij. En als ik dan al eens in de zoveel weken een keer als een blok in slaap val, heb ik dagen lang het gevoel dat ik niet goed wakker ben alsof mijn hoofd vol zit met watten.
    Ik hoop dus echt dat er een keer een oorzaak dan wel remedie gevonden wordt en dat er eindelijk begrip komt voor deze aandoening zeker ook bij de huisartsen en het UWV.
    Hoop het nog mee te mogen maken om gewoon “mens ” te kunnen zijn.

  • Yvon Visser says:

    Ben heel blij te lezen dat de mogelijke verklaring voor de uitermate sterke spierspanning in mijn nek en schouders, vooral bij het slapen gaan, veroorzaakt kan worden door de bij mij al in 2010 geconstateerde fibromyalgie. Al bijna 3 jaar heb ik het gevoel alsof iemand, op het moment dat ik mijn hoofd op mijn hoofdkussen leg bij het naar bed gaan, met grote kracht mijn hoofd naar rechts draait. Wat ik ook doe, mijn hoofd lijkt wel in een bankschroef vast te zitten. Zelfs op mijn rechterzij wordt mijn hoofd met grote kracht nog meer naar rechts “getrokken”. Het is een constante strijd om een soort “tegengewicht” te geven en dit leidt er toe dat ik zeer grote problemen heb met slapen en van top tot teen gespannen in bed lig (en ik ben sowieso al jaren bekend met slaploosheid, nog lang voordat bij mij fibromyalgie geconstateerd werd). Zit ik ’s avonds naar de televisie te kijken en val ik spontaan – rechtop zittend – op de bank in slaap, dan heb ik geen last van deze spierspanningen en ben ik wel ontspannen, maar mijn bed voelt de laatste 2 jaar aan als mijn vijand. Nooit gedacht dat mijn fibromyalgie hier wel eens iets mee te maken zou kunnen hebben. Heb dit probleem 1 keer aangekaart bij mijn huisarts, maar die keek me aan met een blik alsof ik gek was geworden, dus heb het er daarna maar niet meer over gehad.

  • Ben 72 en heb al meer dan 40 jaar Fibromyalgie, zit bij mij voornamelijk links..
    Gekregen door 3x wiplass na aanrijding auto.
    Kreeg oxacepam voor het ontspannen van de spieren, heb al 25 jaar Hydrotherapie in verwarmd water en 1x per week zitgym. Voor de pijn paracetamol van 500mg, Daarnaast slik ik nog 10 andere pillen voor andere ongemakken.
    Heb Reiki gehad en heb geleerd mijn spieren te ontspannen, waardoor minder pijn.

  • De eerste positievere reactie.

    Ik sta ook altijd moe op, bewegen helpt.

    Sinds ik aan tai chi/ qiqong doe kan/leer ik mijn spieren beter ontspannen en dat scheelt in de pijn.
    echt een aanrader.

    Sterkte

    • Elegeest christine says:

      Ik heb ook al 20 jaar fibro en CVS heb al zoveel pillen geslikt dat ik vorig jaar in de kliniek beland ben met een acute pancreas gevolg 10 weken in kliniek……. bijna dood…… maar nu terug beter neem nu CBD was begonnen met de olie zeer duur maar had zo iets als het help nog cava maar neem nu de pillen ervan wel de 20 % en ben veel beter nu veel minder moe….. en heb ook een andulatie matras gekocht en ben nu veell minder stijf aanrader is allemaal niet goedkoop maar wat ben je met je geld als je er toch niet kunt van genieten…… nu ben ik beter en heb weer wat meer zin in het leven grtjs chris

  • Reina de Winter says:

    Ikzelf heb veel baad bij de capsules van CBD olie, daardoor slaap ik door tot ‘s-morgens 6 uur, daarna krijg ik last van mijn schouders en nek. Maar ondanks dat word ik nog steeds vermoeid wakker en dat is balen, ik heb overdag niet veel pijn, omdat ik aan sport doet, Dat is beter dan nietsdoen.

  • Marianne J says:

    Ja heel herkenbaar mijn spieren staan altijd gespannen vooral mijn armen, schouders en nek. Ik voel me altijd alsof ik flink getraind heb. Ik ging vroeger ook naar de sportschool jaren lang. Totdat ik na het trainen zoveel spierpijn kreeg en zo moe werd dat was gewoon niet normaal! Ik ben toen op advies van mijn huisarts naar de Reumatoloog geweest en na vele onderzoeken kwam de uitslag Fibromyalgie, hij vertelde dat ik er 100 mee kon worden en dat ik er maar mee moest leren leven. En ja dat doe ik nog steeds maar leuk is het niet, het is ook zo wisselend ik heb dagen dan voel ik me superslecht en dagen dat het gaat. De goede dagen zijn er niet meer..Maar ik probeer wel te bewegen want niet bewegen is gewoon geen optie..Ik hoop dat er in de toekomst een oplossing komt..

  • wat een herkenning bij al die berichten . bij mij is het niet vastgesteld, wel artrose op de nek en lende wervels . al 25 jaar geleden . die spierspanning heb ik vooral van mijn rechter bil tot aan mijn tenen . de laatste 3 jaar. overdag met autorijden
    en s ‘nachts word ik ieder uur wakker voel me dus niet uitgerust,val overdag op de bank inslaap.
    veel sterkte allemaal

  • In 2011 de diagnose gekregen. En sindsdien veel medicatie tegen pijn en zo voorts. De verschrikkelijke vermoeidheid en geen arts die weet wat hij er mee moet. Na de laatste internist die ook niks kon doen heb ik rigoureus het roer omgegooid. Alle medicatie eruit. Geen pijnstillers, geen prednison geen corticosteroïden. Alleen de allernoodzakelijkste inhalator voor astma en zalf van t ziekenhuis voor eczeem. Daarnaast de gluten er uit. (Ik heb veel voedselovergevoeligheden en had dus niet veel zin in nog een.) Maar niets te verliezen. Na drie weken was mijn hoofd helemaal helder ,viel ik kilo’s af en hoera, kwam ik niet meer met een bezemsteel in mijn ruggengraat uit bed. Geen gezucht en gesteun bij omdraaien. Ik liet opnieuw mijn bloed prikken na drie weken heel veel zaken waren aan het dalen. Bijvoorbeeld ontstekingswaarden, suikerwaarden en lever-en nierwaarden.Mijn huisarts zegt alleen maar dat ik er mee door moet gaan. Het gaat nog steeds goed en al heb ik fibro en zal dat zo blijven, de verbetering is zo fijn.Weer meer plezier in mijn leven en lang niet meer zo stijf en veel pijn .
    Dit was mijn ei van Columbus . Geen makkelijke opgave en ik weet niet wat de toekomst brengt maar dit pik ik mooi mee.
    Misschien is er iemand die ik kan inspireren eens een rigoureuze stap te zetten.
    Misschien helpt dit een ander ook.

    Alice

  • Eindelijk een onderzoek waardoor bekend wordt waar de klachten door ontstaan. Nu nog graag een oplossing. Ook ik heb veel pijn, maar de vermoeidheid vind ik veel frustrerender. Al veel operaties gehad door artrose. Maar de klachten bleven. Blijkt fibro te zijn. Ostheopathie behandelingen helpen mij. Die geven een tijdelijke verlichting van de klachten. Iedereen succes met het omgaan met deze vervelende ziekte.

  • Heel herkenbaar, alle klachten bij fibromyalgie. En ook heel herkenbaar zoals iedereen op zoek is naar oplossingen.
    Ik hoop dat huisartsen, keuringsartsen, medisch specialisten en alle andere betrokken specialismen zoals fysiotherapeut en ergotherapeut ook geïnformeerd worden over dIt onderzoek en de uitkomst ervan. Ik wil iedereen met fibromyalgie die dit leest adviseren zijn/haar behandelaar te vertellen over dit onderzoek.

  • Meer bewegen wordt gezegd..man als ik actief bezig ben geweest ben je dagen lang niks…laatst een dag mijn dochter naar school gebracht op de fiets..alles deed pijn, inclusief mijn rug…heb daar een week last van gehad.
    Soms heb ik krachtverlies in mijn linkerhand en kan ik amper iets vasthouden..heel raar en vooral vervelend.

    Sterkte iedereen..weet wat jullie doormaken.

  • Er is een medicatie die helpt om de nacht rustig door te komen dat is
    Amitriptyline 25/ 10 mg, het is een soort antidepresiva , ook voor neuropatische pijn e.d. voor 1 op de 3 patiënten is het een goede medicatie. Ik gebruik het nu meer dan 15 jaar

  • Ik doe aan yoga en dat helpt me bewust te maken van heel veel spieren die ik onbewust aanspan en dan bewust leer te ontspannen. Sinds kort doe ik ook aan yin yoga. Dit schijnt goed te zijn voor bindweefsel en de fascia. Ik vind het wel pijnlijk om te doen, maar wil doorzetten, want de andere dag gaat het een stuk beter.

  • Geralda van Andel says:

    die extreem hoge spierspanning lijkt mij wel verklaarbaar: te lang te veel stress (vanaf jeugd door bijv. jeugdtrauma), stress zorgt voor aanmaak van adrenaline en cortisol, de hersenen krijgen het seintje ‘vechten of vluchten’ en alle spieren gaan zich aanspannen zodat ze tot actie over kunnen gaan. Als de stress niet afneemt worden die hormonen maar steeds aangemaakt, raken uiteindelijk de bijnieren uitgeput met alle gevolgen van dien (energie blijft op de spieren geconcentreerd waardoor er minder energie beschikbaar is voor de organen). Ik kwam hier achter toen ik uiteindelijk bij een homeopaat terecht kwam. Ik heb zonet dit artikel gevonden https://energiekevrouwenacademie.nl/bijnieruitputting-wat-iedere-vermoeide-vrouw-moet-weten/
    Ik heb op dit moment v.w.b. spieren (krampen, trillingen en hartkloppingen) heel veel baat bij magnesium (een goed opneembare, met magnesiumbisglysinaat): magnesium is belangrijk voor de spierwerking (o.a. ontspanning van de spieren; vooral vrouwen boven de 40 kunnen aan tekorten lijden); binnen 2 weken was ik er al bijna helemaal van af! En ik gebruik sinds een paar maanden vitamine B12 smelttabletjes; ik merk dat ik steeds beter slaap, momenteel lukt het om 4-6 uur ononderbroken te slapen…
    Iedereen uiteraard heel veel sterkte en vooral heel veel succes bij het zoeken naar de middelen die (alles bij elkaar) kunnen helpen, al is het maar een beetje…

  • Zeer interessant onderzoek, is nou werkelijk niemand benieuwd naar wat ze er aan kunnen gaan doen?? iedereen heeft het hier maar over zijn eigen pijn, dat dit vreselijk is, weten we allemaal ook ik na 30 jaar, maar ze zijn een stap dichterbij, geweldig toch,ik hoop dat deze arts ook kan vertellen wat er aan te doen!!!!!

    Weet de plaaster van dit onderzoek meer? dat zou ik geweldig vinden!

      • Wie herkent dat bij enige kleine inspanning je bovenbeen spieren verkrampen/verstijven. Op dat moment ook niet verder kunnen lopen. Bv. Bij trappen lopen, 1 trapt lukt aardig, bij 2 trappen verstijven mijn benen. Het voeld dan branderig aan. Dit gevoel zit ook in mijn armen. Zal hier een spierontspanner voor kunnen helpen?

  • Saskia Koopman says:

    Ik heb vanaf mijn 20ste al last van en telkens wisten ze niet wat het was. Sinds 4 jaar weet ik zeker dat ik fybromyalgie heb en vorig jaar is het ook vast gesteld door een reuma-arts in Leeuwarden. Wat mij nu gewoon opvalt is dat wanneer ik een drukke dag heb dat ik daarna 2 dagen echt niks meer kan. Mijn heupen, onderrug, tussen de schouderbladen en vooral mijn nek (met uitstraling tot hoofdpijn) zijn dan zo pijnlijk dat ik die 2 d a gen plat ligt. En het liefst op mijn waterbed. Ligt zacht en lekker warm en daarnaast ook mijn tramadol met paracetamol. Medicijnen die mij niet echt veel helpt om de pijn onderuit te halen. Maar op een rustige dag is mijn licchaam ook erg onrustig dat ik niet weet hoe ik zitten moet. Zelfs onder het typen van dit voel veel meer inspanning dan nodig is. Krijg zelfs een soort verzuring in de spieren. En merk ook dat het bij mij (weet niet hoe een ander het ervaart) alleen maar erger word. Maar ik wens ieder die fybromyalgie heeft veel sterkte. En op hoop van zege dat er eindelijk ooit eens iets word uitgevonden dat het bestrijdbaar is.

  • Je kunt je lichaam laten ‘resetten’ met Quadrivas Therapy. De spieren, bindweefsel, vaten en zenuwen komen weer in goede conditie en krijgen hun oorspronkelijke lengte terug. Dat vermindert de pijn en stijfheid. Het is een manuele therapie die verder gaat dan andere therapieën. Dat maakt het zowel pittig als effectief. Info op http://www.quadrivas.nl

  • Ik slik al sinds 2014 LDN en ik kon niets meer. Na 6 weken LDN kon ik weer fulltime werken. Middel heeft geen bijwerkingen, maar is alleen op recept te verkrijgen.

  • Precies, er is iets mis met het zenuwstelsel, blijkt dan toch dat er op neurologisch vlak moet gaan zoeken. Dan hoort fibromyalgie toch niet bij de reuma thuis? En er zijn nog steeds teveel ( huis) artsen die het niet serieus nemen, en denken dat het pshychisch is. En dan zeggen ze doodleuk dat het tussen de oren zit. Ja alshet iets neurologisch is zit het idd tussen de oren.

    • heel herkenbaar leer er maar mee leven word er dan gezegd.
      heb al 20 jaar fibromyalgie en nee hoort niet in het rijtje reuma omdat reuma ontsteking is en fibromyalgie niet er is niets kapot alleen de communicatie van hoofd naar spier verloopt niet zoals het moet maar waardoor dat weten ze helaas niet (hormonaal?)
      ik heb al van alles geprobeerd niets helpt en wat ook niet helpt is dat je de ene dag wel dingen kan doen maar de andere dag niet
      mensen geloven je dan niet meer, zeggen dat je niet zo moet aanstellen
      ik merk wel dat omslag van weer bv regen en kou de klachten verergeren
      wat ik mijn wel opvalt is dat veel mensen last hebben met slapen
      ik dus totaal niet ik slaap te veel altijd moe kan niet gewoon op de bank zitten want ik slaap binnen 5 min ik zit meestal op een buro stoel dat gaat nog ….

  • Een vriendin van mij heeft zonet het boek ‘Pijn & het brein’ van Annemarieke Fleming & Joke Vollebregt bijna uit en is hier dol enthousiast over. Het boek gaat over de rol vd hersenen bij ‘onverklaarde’ chronische klachten. Misschien zijn jullie hier iets mee?

  • Annemarie says:

    Ik zoek patiënten met fibromyalgie die mee willen doen aan een onderzoek van effecten van hypnotherapie op fibromyalgie. De trial is gratis.

  • Bij mij stelde de osteopaat vorige maand vast dat mijn basisspanning van de spieren hoger is dan normaal, interessant om te lezen dat dit voor meer fibro’s geld volgens het onderzoek. Ik ga er met m’n huisarts over praten of een spierverslapper voor de nacht zal kunnen helpen, het lijkt mij het testen waard. Wat mij hier vooral afschuw opwekt in de opmerkingen onder het artikel is dat men probeert te verdienen aan andermans leed door dingen te koop aan te bieden die zouden helpen. Dieptriest om wanhopige mensen valse hoop te geven.

  • Wie herkent dat bij enige kleine inspanning je bovenbeen spieren verkrampen/verstijven. Op dat moment ook niet verder kunnen lopen. Bv. Bij trappen lopen, 1 trapt lukt aardig, bij 2 trappen verstijven mijn benen. Het voeld dan branderig aan. Dit gevoel zit ook in mijn armen. Zal hier een spierontspanner voor kunnen helpen?

  • Heeft iemand ervaringen met andullatie-therapie?
    Ik heb telefonisch contact gehad met het bedrijf van deze matrassen en zo hoorde ik dat er, naast de mogelijkheid om deze thuis te volgen, ook fysiotherapeuten zijn waar je deze therapie kunt volgen.
    Je ligt dan op een matras met bepaalde freqenties van trilingen.
    Zelf vind ik het de moeite waard om te proberen of het iets doet met mijn spierpijnklachten. Afspraak voor intake heb ik inmiddels gemaakt.

    • chris ivens says:

      ja ik heb een andullatiematras je kan deze gemakkelijk tweedehands vinden als ook een infrarood deken.het helpt de pijn en spierspanning te verlichten bij regelmatig gebruik

  • ik heb ernstige fibromyalgie en ME en hypermobiliteitssyndroom en artrose in mijn rug en chronische migraine, nog geen wonderkuur gevonden 🙁 elke dag is een gevecht…gebruik nu al een tijdje butrans pleisters( na jaren zaldiar en paracet met codeine, dat deed niks meer) en in het begin leek het de ergste pijn weg te nemen maar nu heb ik veel meer hoofdpijn en ben erg veel misselijk en nat van zweet snachts, maar dat kan ook van de ME komen. ik vernam pas pijnstilling bij pleister van 30 maar doordat ik zo misselijk werd weer geminderd naar 20, nu minder misselijk maar nog erg veel pijn en dagelijks hoofdpijn en veel meer migraine…ik weet het niet meer…echt alles al geprobeerd…toch maar weer 30 proberen nu misschien ging het opbouwen te snel. fentanyl hielp me heel goed maar maakte me op den duur ontzettend misselijk vandaar dat ik toen ben overgegaan naar butrans…wondermiddelen zijn ver te zoeken helaas, tips zijn van harte welkom. wens iedereen veel sterkte hier, en blijven hopen op een wonderkuur. nooit opgeven!

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *