De ontstekingsstoffen die vrijkomen bij ontstekingsreuma veroorzaken ernstige vermoeidheid. Dat gebeurt in de hersenen. Dat is de eerste conclusie uit onderzoek van dr. Mechiel Korte (Universiteit Utrecht) naar vermoeidheid door ontstekingsreuma. ReumaNederland financiert zijn onderzoek.

Dr. Korte, wat heeft u ontdekt?

In ons onderzoek hebben we duidelijk aan kunnen tonen dat de ontstekingsstoffen die horen bij ontstekingsreuma kunnen zorgen voor vermoeidheid. Die stofjes zitten in het bloed en ze zorgen voor een vermindering van signaalstoffen in de hersenen. Die veranderde signalen in de hersenen zorgen voor de vermoeidheid waar mensen met ontstekingsreuma zo’n last van hebben.’

Is die vermoeidheid anders bij mensen met reuma dan bij mensen zonder reuma?

‘Ja. De meeste mensen denken bij vermoeidheid aan te weinig slaap hebben of aan moe zijn doordat je veel gedaan hebt. Dat is wat ik ‘normale vermoeidheid’ noem, eentje die met rust en slapen weer overgaat. Mensen met ontstekingsreuma hebben last van ernstige vermoeidheid waarbij extra slapen of uitrusten juist niet helpt. Ik vergelijk het wel eens met wadlopen. Hoe harder je vooruit probeert te komen, des te dieper je wegzakt. Dat komt door wel 3 soorten van vermoeidheid.’

Kunt u daar meer over vertellen?

‘De moeheid die misschien wel het meest je kwaliteit van leven beïnvloedt, noem ik ‘motivatie vermoeidheid’. Dat is de eerste vorm. Je komt er gewoon maar niet toe om wat te gaan doen. Alles kost moeite, ook de leuke dingen, en je geniet er veel minder van. Daarin schuilt een groot gevaar. Je gaat er minder op uit en je moet oppassen dat je jezelf niet isoleert. Dat ervaar ik zelf ook wanneer ik meer last van gewrichtsontsteking heb.’

‘Maar, er is meer. Een tweede vorm die veel mensen met reuma ervaren, is moeite hebben met het opstarten en lichamelijk bezig zijn. Dat noem ik de ‘lichamelijke vermoeidheid’. En dan heb je nog de derde vorm, die ik ‘mentale vermoeidheid’ noem. Patiënten zeggen vaak: ‘ik kan me niet concentreren’. Dat niet-helder zijn wordt met een Engels woord dat ook wel ‘brain fog’, hersenmist, genoemd en die komt door reuma.’

Hoe kan het dat ontstekingsreuma die verschillende soorten moeheid veroorzaakt?

‘Wij hebben in ons onderzoek kunnen aantonen dat de ontstekingsstofjes die vrijkomen bij reuma zorgen voor een afbraak van signaalstoffen in de hersenen. Er ontstaan tekorten aan signaalstoffen zoals dopamine, serotonine en noradrenaline en dat heeft gevolgen. ‘Te weinig dopamine wordt in verband gebracht met minder plezier beleven en kan bij mensen met reuma zorgen voor zowel de motivatie vermoeidheid als ook de lichamelijke vermoeidheid: je nauwelijks tot dingen kunnen zetten. Te weinig noradrenaline zorgt onder andere voor de concentratieproblemen en een tekort aan noradrenaline en serotonine wordt ook in verband gebracht met motivatie vermoeidheid.’

Vermoeidheid bij ontstekingsreuma heeft dus een lichamelijke oorzaak?

‘Ja! Onze onderzoeksresultaten laten zien dat het de ontstekingen zijn die de vermoeidheid veroorzaken. We weten ook ondertussen uit recent onderzoek onder patiënten met reumatoïde artritis (RA) dat het remmen van één ontstekingsstofje, TNF-alfa, er voor zorgde dat serotonine in het brein weer toenam. Toch is de vermoeidheid bij mensen die een TNF-alfaremmer krijgen niet helemaal weg. Dat komt omdat ook de andere ontstekingsstoffen nog een rol blijven spelen.’

Denkt u dat er iets te doen is aan de ernstige vermoeidheid bij reuma?

‘Dat denk ik zeker, maar we moeten eerst weten hoe het precies werkt. We weten nu in ieder geval dat het immuunsysteem inwerkt op onze hersenen en deze een klein beetje kan veranderen. Ik heb het daarom wel over een ‘reumabrein’. Voor nu vind ik het vooral belangrijk om te kunnen zeggen dat de vermoeidheid echt door de reuma komt en ik ga verder met mijn onderzoek. Het kan mij niet snel genoeg gaan.’

Reacties

          • Als je reuma hebt en aan de voorwaarden voldoet krijg je biologicals, zoals humira, enbrel, cimzia, vergoed. Ik gebruik enbrel, een injectie kost 250€ en je moet elke week een injectie. Maar als je echte reuma hebt dan krijg je het vergoed. Bij andere vormen zoals fibromyalgie werken reumamedicijnen niet. Sterkte!

          • Humira krijg je normaal gezien pas nadat je eerst drie andere (goedkopere) medicatie hebt gehad. Een spuit kost 600,- dus 2x per week = 1200,- per maand (14.000,- per jaar)

          • Zilvester says:

            Het was heel kostbaar maar is kortgeleden met ca 80% in prijs verlaagd. Mijns inziens op zoek naar een andere reumatoloog. Huisartsen mogen een dergelijk biologisch middel niet voorschrijven

          • J. vd Berg says:

            de humira is heel erg veel in prijs verlaagd, maar er zijn nu ook de bio- simicals omdat het patent verlopen is en die werken hetzelfde maar zijn veel goedkoper. gewoon van arts wisselen en als de verzekering moeilijk doet dreigen met een rechtszaak op camera heeft indertijd (2006) heel goed geholpen. had binnen 24 uur toestemming en gebruik nog steeds 1 maal per 2 weken humira.

        • Als je reuma hebt en aan de voorwaarden voldoet krijg je biologicals, zoals humira, enbrel, cimzia, vergoed. Ik gebruik enbrel, een injectie kost 250€ en je moet elke week een injectie. Maar als je echte reuma hebt dan krijg je het vergoed. Bij andere vormen zoals fibromyalgie werken reumamedicijnen niet. Nee, de huisarts mag dit niet voorschrijven. Je krijgt het via de reumatoloog en de ziekenhuisapothekers geleverd. Het helpt niet tegen de vermoeidheid helaas. Sterkte!

      • Rayna Falco says:

        Beste dr. Korte,
        Wat fijn dat uw onderzoek zo snel resultaat boekt.
        Ook mensen met Palindroomreuma/Hench Rosenberg syndroom ervaren deze vermoeidheid. Hopelijk is er snel een oplossing voor.
        Het zal misschien iets zijn in de richting van adhd-medicatie, want die medicatie stimuleert de aanmaak van dopamine, serotanine, en noradrenaline en/of remmen de afbraak daarvan 🙂 . Daar zal dan vast wel kritiek op komen uit de richting van telegraaf-lezers, ofwel van leken die het beter denken te weten dan deskundigen 🙂 . Ik ben benieuwd.
        Succes met het verdere onderzoek.
        Gr.
        Rayna Falco (beheerder van FB groep “Palindroomreuma’.)

    • Met name ook chronische vermoeidheid te vergelijken met enkele symptomen bij fibromyalgie als gevolg van een licht trauma capitis NA een cervicaal/cerebraal trauma, Met name bij verkeers-/’whiplash’-slachtoffers worden deze klachten reeds na 3 a 6 maanden ‘verpsychologiseerd’ c.q. als SOLK bestempeld. Met name binnen het revalidatietraject, zonder eerst vervolgonderzoek te laten verrichten.

      • Fibro is ook een reumavorm maar is niet zichtbaar in het bloed. Maar doordat de pijnprikkels verhoogd zijn en continu prikkels doorgeven aan de hersenen, blijft je lichaam actief en kent geen rust, dat is ook een oorzaak van de vermoeidheid

        • Jack van Dijk says:

          Mensen die aan fibromyalgie lijden, worden belaagd en ondermijnd door het Epstein-Barr virus. Dit virus tast zowel het centrale zenuwstelsel als de zenuwen in de rest van het lichaam aan. Dit veroorzaakt voortdurende pijn, overgevoeligheid voor aanraking, ernstige vermoeidheid en legio andere problemen.

      • Ook ik heb fibromyalgie en regelmatig slijmbeursontstekingen en geïrriteerde aanhechtingen bij de pezen, dus wel degelijk ontstekingen.

      • Fybromyalgie heeft wel degelijk te maken met de overdracht van stoffen in de hersenen. o.a. Serotonine. Een middel dat soms wel helpt is Amitriptylline, dat heeft ook met de serotonine te maken.

      • Jack van Dijk says:

        Mensen die aan fibromyalgie lijden, worden belaagd en ondermijnd door het Epstein-Barr virus. Dit virus tast zowel het centrale zenuwstelsel als de zenuwen in de rest van het lichaam aan. Dit veroorzaakt voortdurende pijn, overgevoeligheid voor aanraking, ernstige vermoeidheid en legio andere problemen.

    • Ik heb ook RA en gebruik Humira.
      Ik was het op een gegeven moment zat om na het het vermoeid op bed neer te ploffen.
      Ik ben gaan fitnessen en daarna heb ik dit ingeruild voor hardlopen. Ook al was ik kei moe, toch ging ik rennen en voelde me daarna beter. Uiteindelijk naar een halve marathon afstand gegaan en vorig jaar vor het eerst een hele marathon gelopen. Ik zie vermoeidheid als een blokkade waar je doorheen moet breken. Het blijft steeds aan de orde en blijft een gevecht. Alleen te veel prikkelingen willen nog wel eens voor een emotionele reactie zorgen.

        • Joram, en ik ook, zijn lid van de Facebook groep ‘hardlopen met reuma’. Als je positieve reacties zoekt, zou ik daar eens een kijkje nemen. Hardlopen vind ik lekker, en dat hoeft echt geen reuma te zijn hoor.

      • Fijn dat dat jou heeft geholpen. Maar dat is bij iedereen blijkbaar anders. Als ik door de vermoeidheid heen breek, krijg ik ontzettende hoofdpijn. Ik kan dan niets meer, wil alleen maar stil liggen in het donker, anders moet ik overgeven.

        • Ik word ook alleen maar meer moe als ik ga zitten en niks doe. Ik wandel veel met m’n hond, rijd veel paard en ik probeer 3-4x per week hard te lopen en daar voel ik me best goed mee. 🙂
          Ik zit ook bij dezelfde Facebookgroep. 👍

    • l.hanrath van balen says:

      vermoeidheid speelt bij mij ook erg sterk,waardoor de oefeningen bij Ft- waarvoor ik aanvullend verzekerd ben met helaas sinds 2019 geen volledige vergoeding meer, maar 40 behandelingen-mij steeds zwaarder vallen en ik voor thuis-oefenen meestal de energie niet heb.En dat wordt me erg verweten en geeft me schuldgevoel.

    • Mary Biersteker says:

      Ja weet er alles van.
      Alleen kunnen ze geen ontstekings stofjes vinden.
      Dus deze verklaring gaat voor onze vermoeidheid weer eens niet op

      • Hallo, ik heb datzelfde, volgens mijn huisarts weke delen reuma maar uit de testen komt niets. wordt er moedeloos van en in combinatie met astma ben ik dus de hele dag bekaf

    • Jack van Dijk says:

      Precies…. en dat wordt allemaal veroorzaakt door een virale infectie.
      Mensen die aan reuma en fibromyalgie lijden, worden belaagd en ondermijnd door het Epstein-Barr virus. Dit virus tast zowel het centrale zenuwstelsel als de zenuwen in de rest van het lichaam aan. Dit veroorzaakt voortdurende pijn, overgevoeligheid voor aanraking, ernstige vermoeidheid en legio andere problemen.

    • Ingrid Swinkels says:

      Klopt. Leef hier al ruim 32 jaar mee.
      Overvalt je en niet te plannen.
      Zelf richt ik mij op positieve gedachten. Maar dan nog eind van de dag gesloopt.

      Of ik weinig of veel doe bij beide situaties gebeurt het.

      Opstarten van de dag kost 1,5 uur.
      Ik heb foefjes om toch snel of vroeg op pad te zijn. Maar het voelt tegen natuurlijk.
      Beste is te accepteren en dit in je leven een plek te geven. Hoort bij mij.

    • Francken Agnes says:

      Ook bij chronische inflammatoire bindweefselziekten, tref je dezelfde vermoeidheid aan zoals bij de auto-immuun schildklierziekte “ziekte van Graves”, Sjögren (ANF in het bloed was verhoogd).
      Bij Graves noemen ze die vermoeidheid restklachten (nadat de waarden voor de schildklier terug binnen de normale waarden vallen, blijft bij sommige patiënten een aantal jaren toch die ondraaglijke vermoeidheid aanwezig). Waarom bij de ene patiënt wel en bij de andere patiënt niet ??)
      Met heel, heel veel ontspanningsoefeningen en veel buiten sporten is die vermoeidheid stilaan verdwenen (altijd wel de grenzen blijven bewaken door iets te doen, rusten, weer iets te doen, rusten enz…)

  • Ingrid van Dassen says:

    Ik merk vooral na inspanning (bv een cursus), dat ik langere tijd nodig heb om te herstellen van de vermoeidheid. Het is niet over na één nachtje slapen.

  • M.J. vanser Meulen says:

    Wat leuk dat een mezelf een schop onder de kont geven dus wel degelijk zin heeft.
    Alleen, dan blijft nog de vermoeidheid van NAH en die van doof+

    • Jack van Dijk says:

      Mensen die aan reuma lijden, worden belaagd en ondermijnd door het Epstein-Barr virus. Dit virus tast zowel het centrale zenuwstelsel als de zenuwen in de rest van het lichaam aan. Dit veroorzaakt voortdurende pijn, overgevoeligheid voor aanraking, ernstige vermoeidheid en legio andere problemen.

  • Carien Barto says:

    Ik heb dag en nacht pijn s’nachts wordt ik 6 – 7 keer
    wakker omdat als ik mij draai of anders wil gaan liggen pijn doet .

    Ik ben altijd moe kan niets maar ik heb maar 2.40 u
    hulp in het huishouden dan moet alles gedaan worden
    ook de boodschappen doen.

    Koken gebeurt niet zo vaak omdat ik er geen puf heb !!

    Ik heb vergroeingen aan mijn handen voeten en knieën ( nieuwe knieën) de voeten heb ik meestal op meerdere plaatsen ontstoken terwijl ik diabetes heb.

    Ik woon alleen de enige die ik zie in de hele week is mijn hulp en dat is het , als de telefoon gaat schrik ik
    omdat die zo vaak gaat !!!

    • Joke Belder says:

      Dat is nog al wat Carien. Ik wou dat ik wat voor je kon betekenen. Zelf heb ik RA en weet ook dat het afzien is. De ene keer is het mentaal beter te verwerken dan de andere keer. Als je me wilt mailen is dat prima. Mijn e-mailadres is jhb@casema.

      Sterkte en groeten,
      Joke Belder

    • Wat een vervelend bericht Carien, dan zijn die 2/5 uur in de week niet genoeg hè als er ook nog boodschappen gedaan moeten worden.
      Kan je geen kennissen of familie inschakelen of vrijwilligers die even de boodschappen willen doen? Pijn is slopend, jammer ( of misschien gelukkig) dat veel mensen dit niet zien. Een gebroken arm is duidelijk maar binnenwaartse pijn met een intense vermoeidheid zie je niet aan de buitenkant. Ik wens je veel sterkte en hoop op meer hulp!!

    • Afina Kempe says:

      Vreselijk Carien….ik heb een papegaai bij mijn bed …en een rolmatras omdat het omdraaien zo moeilijk gaat.
      Misschien dekt jouw verzekering dit ook. De papegaai gebruiken en omdraaien blijven pijnlijk….máár toch wat minder.
      En probeer wijkverpleging te krijgen voor wassen en aankleden….scheelt een stuk!

      Succes!

    • Hey Carin, Mijn situatie lijkt veel op die van jou. Mijn boodschappen laat ik thuisbezorgen. Als je de tijden goed selecteert: ongeveer Euro 3 a 4 bezorgkosten. Hier in Amsterdam: Picnic, Jumbo, AH. Tis niet veel, maar alle beetjes helpen, toch?

  • Mandy van ravenstein says:

    Ik hen ook RA, ik heb ontzettend vee last van vermoeidheid. Ondanks dat ik er last van probeer ik wel gewoon de dingen te blijven doen, die ik altijd deed, alleen dan aangepast. Ik probeer me ook zeker niet te isoleren, ik ben ook blij dat ik nog 2 kinderen heb van 8 en 12, dat zorgt ervoor dat ik toch nog een bepaald ritme heb over de dag gezien. Ik slaap wel heel goed snachts en vaak als ik wakker smorgens vraag ik me af of ik wel heb geslapen, dat is wel heel vermoeiend.

    • Ben wel blij met dit bericht, herken deze klachten, zo snel vermoeid, maar kan gelukkig veel rusten,neem geen medicatie,warmte doet goed , lijd ook aan een ernstige vorm van tinnitus, vraag me af of hier een link zou zijn..want het speelt zich in de vermoeide hersenen af..bedankt.

    • Marga Nora says:

      Waar de ene reumatoloog zegt dat vermoeidheid wel degelijk te maken heeft met de diagnose Bechterew, zegt de andere dat het waarschijnlijk stress is.
      Zoals meestal zal de waarheid er tussen in liggen. Ik moet heel veel en vaak aanpassen om de dag goed door te komen; het actieve leven dat ik vroeger leidde is helaas voorbij.

      Marga

  • Gm vossen Seuren says:

    De laatste twee weken ook veel last ervan. Normaal kon ik goed een dag genieten van dagje weg nu maar een halve dag en ben ik al bek af. Zo kan ik de hele dag door wel slapen. De nek en schouders zijn hopeloos door de reuma van pijn.

  • HAJ.Hofland says:

    Wat zijn de eerste symptomen bij fibromyalgie? heb er nog maar pas van gehoord, en soms denk ik dat ik het ook heb.
    Heb al een hele tijd last van pijnlijke benen, vaak gepaard gaande met krampen aan de achterzijde van mijn bovenbenen als ik b.v. een paar kilometer heb gewandeld en daarna beetje ga uitrusten door te gaan liggen. Daarbij gedurende dag en nacht een akelige zeurende prikkelende pijn in de zachte delen in en naast het scheenbeen, als branderige duizenden steekjes, Ik heb ontdekt dat aanraken, zachtjes duwen met het andere been ertegen, warmte iets verlicht. Ik kan niet precies in woorden uitleggen wat ik precies voel, maar het komt er op neer dat ik de hele dag prikkelingen in mijn benen voel vlak aan de oppervlakte van mijn huid, met name het ergst in en rondom mijn scheenbenen de zachte delen pijnlijk aanvoelen als ik er zachtjes op duw, het geheel gaat ook nog eens samen met een gevoel van stijfheid van de spieren. Daarnaast ben ik ook heel snel moe, ook al heb ik geen lichamelijke inspanning verricht. Naar de arts ben ik nog niet geweest, omdat ik steeds denk dat het vanzelf over zal gaan. Maar eigenlijk houd ik mezelf voor de gek ermee, het gaat niet vanzelf over, en het maakt het extra moeilijk voor mij om aan een arts uit te leggen wat ik nu precies voel, om het in woorden samen te vatten wat er nu precies scheelt of aan de hand is bij wat ik voel.

      • Een magnesiumoverdosis is zeldzaam aangezien de nieren meestal hard hun best doen om zich te ontdoen van een teveel aan magnesium. Een magnesiumoverschot kan ontstaan na gebruik van tabletten waarin magnesium aanwezig is, magnesiumzouten of mineraalwater met veel magnesium. Andere risicofactoren van hypermagnesiëmie zijn:
        nierinsufficiëntie of nierfalen;overactieve bijschildklier(hyperparathyreoïdie);slecht werkende schildklierverzuring van het bloed (te lage pH) bij diabetes; enziekte van Addison.

        Letterlijk bij thuisarts.nl weggehaald. Baat het niet het kan helaas wel schaden. Pas op. Vooral bij de CIB reuma vormen zoals Sjögren waar nierfalen al een risico van de ziekte is dus liever niet zonder magnesium tekort op eigen houtje magnesium tabletten slikken lijkt mij.

    • Beste Hofland,
      zo snel mogelijk een afspraak maken met de huisarts. Schrijf op wat je ervaart en probeer zo concreet mogelijk te zijn. Maak een dubbele afspraak en neem iemand mee.
      Succes met je zoektocht.
      Groeten van T.A.

    • Zou toch naar de reumatoloog gaan. Zij weet door dea tenderpoints precies de diagnose fibromyalgie te stellen. Ik heb ontdekt dat gewoon sporten goed gaat, niet tot het uiterste gaan en wat voor mij vooral werkt is rekken na afloop. Erg belangrijk!
      Ik slik ’s avons 20 mg amitriptiline om mijn lichaam uit de ‘oorlogsstand’ te halen om te kunnen slapen.

  • Yvonne Valk says:

    Fibromyalgie levert bij mij ook ernstige vermoeidheid op. Ik sta voor de klas (MBO) maar merk dat mijn energie als snel op is.
    Van een drukke dag op school moet ik ongeveer 3 dagen herstellen.
    Op dit moment gebruik ik D-Ribose waardoor ik er beter tegen kan.
    Ik heb geen pijn, maar soms denk ik weleens wat is beter.

    • Ik heb ook Fibromyalgie En heb veel last van vermoeidheid.
      door pijn mijn vraag is dan ook krijg je dat D-Ribose bij de huisarts.
      En heeft het niet al te veel bijwerkingen.

  • Vermoeidheid is één ding wat vervelend is, maar die nare brainfog maakt dat je aan jezelf gaat twijfelen.
    Af en toe heb ik echt het idee dat ik niets meer kan onthouden en moet alles direct opschrijven, en ik ben “pas” 51.
    Ik heb RA en gebruik methotrexaat injecties 25.0 mg 1x per week die mij goed helpen.
    Voor die tijd had ik echt problemen met lopen ( alsof je op messen liep) en kon enkele vingers niet gebruiken zonder veel pijn.
    Slapen gaat wel goed dus dat geluk heb ik dan wel weer .
    Nu kan ik tenminste weer, met verandering van werk, functioneren.
    Wat het ergste is: het onbegrip van mensen die eigenlijk geen idee hebben wat Reuma in het algemeen nu eigenlijk inhoudt.
    Niemand ziet wat aan je DUS ben je gezond.

    • Kijk, dit is nu precies wat vele reumapatiënten ervaren of ervaren hebben. Onbegrip. Ik zelf ging extra mank lopen om maar te laten zien dat ik ziek was. Tot ik het met de reumatoloog over had. Gewoon doen wat je wilt en kan. Omgeving uitleggen en die gaat dat echt wel accepteren. Dat was vijftien jaar geleden en dat is ook zo gegaan. Ik spuit MTX 20 mg. ook injectie Tocilizumab (biological) enelapril, foliumzuur en nog meer. Prima balans in medicatie maar de vermoeidheid is groot. ECHTER veel leuke dingen doen en dat leidt af. OK in de avond op de bank maar ook dan nog een goed programma op de t.v. opzoeken. Reuma kuurreis 1x per jaar ook geweldig. helpt drie tot vioer maanden. veel minder pijn en veel soepeler. HEB NOG VELE HOBBYS EN DUS WEINIG TIJD VOOR CHAGARIJN.
      afleiding, het grootste medicijn dat je kan slikken.

  • Herken het goed. Ben 67 jaar. Ontstekingen aan handen, voeten, enkels, heupen en knieën. Na een dag lichamelijke inspanning ben ik stuk! Na een nacht slapen weer iets beter. Ook het concentratieverlies herken ik. Ook denk ik dat ik fybromyalgie heb. Druk het weg, wil niet een medisch circuit in.

  • Ik heb poly artrose en heb ook dagen dat ik wakker wordt en niet opgestart kom. Ben de hele dag niet vooruit te branden en dat houdt dan een paar dagen of een week aan. Het ontregelt je hele leven ook al probeer je zoveel mogelijk afleiding te zoeken. Ik heb in januari een TKP rechts gekregen en had een paar weken geen pijn. Nu zijn we 9 weken verder en al mijn aangetaste gewrichten doen al dagen pijn. Hoop dat er een oplossing gevonden wordt. Succes met uw onderzoek.

  • Geldt die vermoeidheid ook bij artrose? Sinds ik dat heb, ben ik ook vreselijk moe. De pijn van artrose ontstaat toch ook door ontstekingsreacties?

    • Artrose kan door ontstekingen ontstaan maar ook na een botbreuk zonder ontsteking optreden en door een vorm van slijtage dus ook zonder ontsteking ontstaan. U kunt uw arts vragen waardoor uw artrose ontstaan is. Wel kan ik als ervaringsdeskundige zeggen dat elke pijn vermoeiend kan zijn. Sterkte

  • Ik heb Primaire Sjögren ook hier is vermoeidheid veel voorkomend. Sjögren is een vorm van reuma en een auto immuun ziekte. Daarnaast nog een ernstig ongeval gehad en naast botbreuken ook post traumatische artrose opgelopen en spier atrofie o.i.d. slaap in etappes slechts 4 tot 6 uur per dag door de pijn kan ik nauwelijks en slechts in 1 houding liggen. Leef letterlijk op het ritme van de pijn. Hopelijk kan uw onderzoek (heer de Korte) iets aan de vermoeidheid doen. Succes met uw onderzoek. En sterkte voor iedereen die dat nodig heeft.

  • Hoi herken het wel. heb sarcoïdose een zeldzame autoimmuunziekte die valt onder reuma, vanwege de ontsteking. ik dacht zelfs even het lijkt wel dementie. fijn dat het herkenbaar is en ik niet de enige ben. ik gebruik daar geen medicijnen voor wat dat heeft te veel bijwerkingen (prednison) dus ik rust veel. sterkte iedereen.

  • Ria. Dompeling says:

    Ik heb RA, en ook heel veel last van de vermoeidheid. Wat mooi dat het nu naar voren komt dat het wel degelijk aan de reuma ligt. Zou heel fijn zijn als er daar een goed middel voor word gegeven. Ik gebruik nu 1x p.w enbrel. En 1x p.w. 6 tabl, methotrexaat. Dus wacht in spanning af. HEEL VEEL SUCCES.

  • Poly-artrose is een auto immuunziekte die gepaard kan gaan met ontstekingen en waarbij het kraakbeen gestaag wordt afgebroken; het heeft niets te maken met ouderdoms-artrose of slijtage van gewrichten en kan al op jonge leeftijd ontstaan door erfelijke of andere factoren. (Trauma of ziekte van Lyme e.a.)
    Zo is het mij door orthopeed, reumatoloog en huisarts uitgelegd.

  • M.bukkems says:

    Ik heb de ziekte van Forestier D,I,S,H
    Ben erg vermoeid en veel pijnklachten en vele operatie,s gehad.
    Zijn er meer personen met deze ziekte bekend?

    • Ja dit heb ik ook, ben inderdaad al verschillende keren geopereerd. Heel lastig ik heb dit al 11 jaar en ben nu 60. Het belemmerd me wel in mijn dagelijks leven, snel moe en slecht lopen maar…ik laat me hier niet door regeren want dan word ik depressief. Ben gewoon blijven werken voor halve dagen en dit gaat prima. Sterkte

  • Goed nieuws, weer een stap(je) gemaakt. Ik heb AP, gebruik Humira, met succes, alleen de vermoeidheid blijft. Concentratie is bij mij ook n probleem. Dit onderwerp heeft mijn aandacht ! Ga zo door.

  • Ik heb al 4 jaar inflamatoire polyarthrose, tja een mond vol, ben ook intens moe, heb erg veel pijn in vingers, schouder, heup en voeten. Dit beheerst je dag volledig, maar door goede adviezen en preventieplan van Merem lukken de dagelijkse activiteiten in huis redelijk. Ene dag beter dan de andere dag. Dwing mijzelf op te blijven tutten anders wordt je zo down, maar daardoor denkt iedereen dat je beter bent😥 Jammer dat ik ondanks de Tramadol, PCM, Magnesium, kalktabletten en de nodige Cortisone-injecties zulke slechte dagen heb, hopelijk levert het onderzoek meer inzicht op en komt er een oplossing.
    Momenteel zijn er dagen bij dat ik slechter ben dan mijn 84 jarige moeder😳

  • Frans Bakker says:

    Dankzij de Sint Maartenskliniek werd het voor mij allemaal een stuk duidelijker: “Reuma is een verzamelnaam voor meer dan honderd verschillende aandoeningen aan het bewegingsapparaat (de botten, gewrichten, spieren, pezen en zenuwen). De definitie van reuma is: alle klachten aan spieren en gewrichten die niet komen door iets van buiten zoals een ongeluk. Dus reuma is een verzamelnaam waaronder vele klachten en ziektes vallen, zoals een tennisarm, artrose, weke delen reuma, fibromyalgie, jicht en ontstekingsreuma zoals reumatoïde artritis (chronisch gewrichtsreuma).”

    • Hoi, ik heb artrose en fibromyalgie. Toen ik eens aan mijn dokter vroeg of iets door de reuma kon komen, zei ze : je hebt geen reuma!
      Verder ook altijd moe , geen fut en wat ik hier ook al las, soms denk ik dat ik dementie ga krijgen. Niet makkelijk iets te onthouden of concentreren. Slapen gaat nu iets beter met pillen van het Kruidvat.
      Verder ook last van depressie. Verder gaat het wel, haha.
      Maar dat mijn dokter het geen reuma noemt, vond ik èrg vervelend om te horen. Sterkte allemaal.

  • Monique Adema-Smeets says:

    Ik ben een vrouw van 48 jaar jong, maar ik zeg al altijd dat mijn lichaamsleeftijd minimaal 80 jaar is. Ik ben jaloers op menig 80 jarige die nog kwik fit zijn en nog heel actief zijn.
    Hier ook heel veel last van alle drie de vormen van vermoeidheid.
    Helaas komt het bij mij door meerdere oorzaken.
    Naast poliartrose (zeer ernstig in beide knieën), in handen, enz. heb ik ook fybromyalgie, een zeer ernstige vorm van slaapapneu (60 stops per uur van 15 seconden of langer) en ik heb last van repeterende depressies en burn-outs.
    Dus een compleet pakket waarvan de aandoeningen allemaal al behoorlijke vermoeidheid tot gevolg hebben. Een “killing” combinatie van aandoeningen dus waardoor ik extreem moe ben, niet wakker kan worden in de ochtend ondanks dat ik best goed en genoeg uren geslapen heb, niet kunnen opstarten en nergens toe te branden. Hierdoor word het volhouden van pijnklachten en psychische klachten er niet beter op…..ik hoop dat hier een mooie oplossing voor gevonden kan worden en vele mensen met mij weer een beter dragelijk en socialer en gelukkiger leven mogen krijgen.

  • Henny Jonker says:

    Wat een erkenning! Als je mij vraagt waar heb je het meeste last van : de pijn of de vermoeidheid, dan zeg ik de alles belemmerende vermoeidheid. Deze soort vermoeidheid gooit altijd al je plannen en voornemens in de war. Ik ben met mijn Artritis psoriatica reuma na afkeuring toch weer aan het werk gegaan en gebleven. 13 jaar gewerkt maar heb het helaas moeten opgeven omdat mijn brein het niet meer volhield. Concentratieproblemen en snel schakelen lukte niet meer. De opstartproblemen werden ook hoe langer hoe groter. Dus geniet nu tegen wil en dank van mijn, door mijn lichaam, opgelegde rust. Het is ook zeer moeilijk uit te leggen wat deze moeheid inhoudt, zeker niet aan een gezond iemand die zegt al gauw tegen je ga eventjes liggen😊
    Goed bedoeld, het helpt helaas niet…..

  • Ik heb atritis psoriatica en artrose in mijn heup. Ik gebruik al 15 jaar MTX, en ook ik heb last van vermoeidheid. Dit is moeilijk uit te leggen als je geen reuma hebt. Ik heb ook Humera en Embrel gehad, maar die sloegen bij mij niet aan, kreeg leverproblemen. Ik werk momenteel halve dagen en dat is net te doen, maar ik zie uit naar mijn pensioendatum. Heel is dat 67 jaar een 3 maanden, ik ben nu 62, dus moet nog een tijdje.

    • Tess Mordang says:

      Hoi Leendert. Ook ik heb artritis psoriatica, fibromyalgie, artrose. Ben nu 63.
      Pas 9 jaren geleden werd vastgesteld dat ik deze vormen van reuma heb. Heb vergroeiingen aan de vingers en sinds 9 jaar ook een nieuwe knie. Ik begon met de biological Enbrel, toen Humira, daarna Symphony, maar de bijwerkingen waren erger dan de reuma. Nu krijg ik sedert enkele jaren, om de 5 weken een infuus met Inflectra(Remicade), bij mij duurt dat 4 uren , voordat het erin gelopen is. Eindelijk begint het een beetje aan te slaan. Daarbij maak ik geen serotonine aan. Slik morgens 2 tabletten Fluoxitine(prozac) en een pijnstiller Meloxicam. S’avonds neem ik nog 3 tabletten Amitriptyline. De vermoeidheid is zo herkenbaar. Ik geef mezelf een complimentje als ik op de bank lig en niet in bed. Ga ik een dagje weg, heb ik een dag nodig om bij te tanken. Slapen alleen heft de vermoeidheid niet op. Voor fibromyalgie zijn 18 triggerpoints. Ik reageer op alle 18. Via een scintografie worden je reuma plekken benoemd. Het heeft bij mij jaren geduurd voordat de term”reuma” viel. Ik zat om de week bij de huisarts voor ontsteking hier, ontsteking daar. Mijn immuunsysteem is door gebruik van de biological zeer minimaal. Een griepje is zo gegrepen….elke ziekte heeft bij mij tijd nodig om te herstellen…… soms komt daar een Prednisonkuur bij…… maar ik kan verder. Weliswaar niet zo snel meer en niet pijnvrij. Oververmoeid maar toch nog vol wilskracht. En aanvaard dat het is, zoals het is.

  • Agnes van der Kramer says:

    Zelf heb ik Spierreuma wat ook gepaard gaat met vermoeidheid zit nu bijna 1 jaar aan de prednison met de bijwerkingen daarvan.
    Zoals een volle maan gezicht, zoals men dat noemt en vele kilo’s zwaarder. Maar het niet vooruit kunnen komen door moeheid en nergens geen zin hebben vind ik het allerergste.

  • Graag zou ik weten waar ik meer informatie over dit onderzoek kan vinden?
    Is deze vermoeidheid altijd aanwezig als je ontstekingswaarden verhoogd zijn, ook als ze licht verhoogd zijn, of alleen als je de reuma erg opspeelt. Ik heb zelf Bechterew, gebruik Enbrel. Sindsdien gaat het wel een stuk beter met de pijn, maar de vermoeidheid is er altijd…Ik hoor het graag..hartelijke groet, Mirella

    • Wouter ~ ReumaNederland says:

      Beste Mirella,

      In dit artikel staat een mogelijke verklaring voor het feit dat de vermoeidheid blijft: het medicijn (Enbrel in jouw geval) remt 1 specifieke ontstekingsstof, maar andere ontstekingsstoffen blijven actief. Daardoor hebben veel mensen blijvende last van vermoeidheid. De onderzoeker Mechiel Korte heeft op de website http://www.reumabrein.com nog wat meer informatie geplaatst, maar niet heel uitgebreid. Je kan evt. contact met hem opnemen via zijn site.

      Groet en succes, Wouter ~ ReumaNederland

  • Hier lees ik over veel vermoeidheid.
    Ik hád óók heel veel vermoeidheid door fibromyalgie.
    Dat is al een jaar of vier sterk verbeterd en ook allerlei andere lichamelijke ongemakken zijn verminderd.

    Ondanks allerlei zin en nog meer onzin over Keltisch zeezout op internet, was dit toch het juiste en spotgoedkope middel, dat al na 3 weken een merkbare verbetering gaf.

    Nog steeds neem ik trouw elke morgen een theelepel kwartpuntje keltisch zeezout in een (koffie)bekertje warmwater (ongeveer 45 gr.C.) direct ’s morgens na opstaan op de nuchtere maag. Dat is een deel van míjn recept.

    Van 20% energie mag ik nu toch wel weer op 50 a 60 % zitten schat ik.

  • Jacqyline says:

    Het is zo herkenbaar. Zelf heb ik al heel wat jaartjes artrose. Op mijn 28 e werd artrose geconstateerd en rond mijn 40e fybromialgie. Heel pijnlijk en de vermoeidheid en eigenlijk niet uit te leggen. Mensen die dit niet kennen, kunnen dit of……willen het niet begrijpen. Alles is al best mogelijk maar het onbegrip doet
    Z,on pijn daar moet je echt mee leren omgaan. Ben nu inmiddels 62 en probeer iedere dag het mooie eruit te halen maar soms valt dat niet altijd mee en probeer je met een lach op je gezicht de dag door te komen terwijl er dagen bij zijn dat je ondanks de lach vanbinnen huilt. Maar toch positief blijven. Mijn moto is …..pluk de dag

  • Jacqueline says:

    Het vorige bericht is ook van mij. Ik had dat niet nagelezen en zie dat er fouten in staan. Deze is hopelijk zonder fouten.
    Het is zo herkenbaar.
    Zelf heb in al heel wat jaartjes artrose . Ik was 28 jaar toen bij mij artrose werd geconstateerd en rond mijn 40e werd er ook nog eens fybromialgie geconstateerd. De pijn en vermoeidheid die ermee gepaard gaan is eigenlijk niet uit te leggen. Mensen die het niet kennen, kunnen dit….of willen dit soms niet begrijpen. Alles is al zo moeilijk maar het onbegrip doet zoveel pijn daar moet je echt mee leren omgaan. Ben nu inmiddels 62 jaar en probeer iedere dag het mooie uit de dag te halen. Soms valt dat niet altijd mee en probeer je met een lach op je gezicht te dag door te komen. Er zijn dagen dat je met die lach op je gezicht van binnen huilt. De mensen die echt om je geven weten dat en staan dan ook onvoorwaardelijk achter je, zo ervaar ik dat.
    Probeer positief te blijven en….. PLUK DE DAG .

  • Heb artritis psoriatica en herken deze vormen van vermoeidheid. Fijn om te horen dat de oorzaak gevonden is. Gebruik een TNF-alfaremmer (Enbrel) maar merk nog niet veel van afname vermoeidheid.

  • Ineke Sonnenberg says:

    Ik heb zojuist alle berichten gelezen. Wat mij opvalt dat niemand het over de Cryo sauna heeft. Ik heb al jaren reuma en sinds drie jaar ga ik twee tot drie keer in de week in de Cryo sauna. Drie minuten min 150 graden, echt heel koud maar het helpt geweldig tegen de ontstekingen , tegen de pijn en tegen de vermoeidheid. Je wordt als het ware “ geresset”. Helaas wordt het ( nog niet?) vergoed. Wel grote aftrekpost voor de belasting, dus een gedeelte wordt dan wel vergoed. Probeer het uit! Bij erge aanval twee weken het liefst iedere dag, hierna bijhouden

    • Heb echt alles geprobeerd wat er maar te proberen is maar niets helpt . Wilde ook de cryo sauna proberen maar omdat ik ook last van hartritmestoornissen heb mag ik dat niet doen. Hoorde ook wel dat het echt moet helpen. Sinds twee jaar ga ik naar de biorecinante en dat zorgt ervoor dat de pijn grotendeels stabiel blijft. Ik ga 1 keer in de maand en krijg dan een chipje op m,n buik geplakt wat trillingen blijft geven. Bij mij helpt het echt heel goed. De vermoeidheid is in het begin wel iets minder maar dat duurt helaas niet lang. De behandeling duurt ongeveer een uur en wordt grotendeels vergoed. Kijk onder biorecinantie Breda en daar kun je alles vinden.

  • Joke van Herwijnen says:

    Ik heb ra en erg veel last van vermoeidheid. Ik lees dat je er doorheen moet gaan. Als ik dat doe word ik pas echt ziek. Misselijk en nog vermoeider veel pijnlijke gewrichten. Dus erdoorheen gaan is niet voor iedereen een optie.

  • Reuma, de vermoeidheid, is slopend.maar er zijn echte duurzame totaaloplossingen. Ons health new Style concept pakt al deze klachten vanuit de bron aan. Ik ben zo blij om mensen te zien na een klein jaar met zoveel minder klachten. Het is echt veel simpeler dan we hebben geleerd. Ik leg het heel graag uit.

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *