Landelijk onderzoek gestart voor genezing jeugdreuma
ReumaNederland en het Wilhelmina Kinderziekenhuis starten samen met alle Nederlandse kinderreumatologen een groot onderzoeksprogramma naar jeugdreuma. Met een investering van 8 miljoen euro willen ze de zoektocht naar de juiste behandeling drastisch verkorten. Het doel: in 2036 is 80% van de kinderen met jeugdreuma binnen zes maanden klachtenvrij.
Zoektocht naar juiste behandeling moet en kán korter
8 miljoen euro naar uniek onderzoek
In het JUMP programma wordt 8 miljoen euro geïnvesteerd. Het doel: niet langer maanden of jaren zoeken naar een werkende behandeling, maar vanaf het begin de juiste behandeling voor het juiste kind. Onderzoekers analyseren hiervoor honderden patiëntprofielen en meer dan 800 medische kenmerken om te voorspellen welke medicatie het beste aansluit bij ieder individueel kind. Nog vóór de behandeling start. Daarbij worden onder meer ziektekenmerken, genetische kenmerken, eerdere behandelingen en behandelresultaten gecombineerd.
Geef hun jeugd terug
“Kinderen met jeugdreuma zouden zich bezig moeten houden met spelen, leren en de wereld ontdekken, niet met pijn en beperkingen”, zegt Jan-Willem Förch, directeur-bestuurder van ReumaNederland. "Met JUMP zetten we een fundamentele stap naar behandelingen die direct aansluiten bij het individuele kind. Wat jarenlang een zoektocht van maanden of zelfs jaren was, moet straks vanaf dag één de juiste behandeling opleveren. Daarmee brengen we een toekomst zonder jeugdreuma voor steeds meer kinderen dichterbij. En zo geven we deze kinderen hopelijk snel hun jeugd weer terug.”
Jarenlange onzekerheid en verloren kinderjaren
Jeugdreuma is niet één ziekte, maar een verzamelnaam voor verschillende ziektebeelden. De medicatie die bij het ene kind werkt, kan bij het andere kind geen effect hebben. Toch begint de behandeling nu vaak met een standaardmedicijn. Pas na drie tot zes maanden blijkt of dat werkt. Zo niet, dan volgt de volgende stap. En in veel gevallen nog één. Die huidige trial-and-erroraanpak heeft grote gevolgen. Kinderen leven met pijn, beperkingen en onzekerheid, terwijl kostbare tijd verloren gaat. Hoe langer het duurt voordat de juiste behandeling wordt gevonden, hoe groter de kans op onomkeerbare schade. Ondertussen missen kinderen school, sport, sociale activiteiten en een onbezorgde jeugd
Van proberen naar voorspellen en gericht behandelen
JUMP maakt de stap van behandelen op basis van ervaring naar behandelen op basis van data. Door medische gegevens, ziektekenmerken en behandelresultaten slim te combineren, kunnen onderzoekers steeds beter voorspellen welke behandeling voor welk kind werkt.
Doel: 80% van de kinderen binnen zes maanden klachtenvrij
Die aanpak bouwt voort op belangrijke doorbraken uit eerdere onderzoeken. Voor systemische jeugdreuma leidt een gerichte behandeling inmiddels bij meer dan 70% van de kinderen tot een klachtenvrij leven. Onderzoek laat daarnaast zien dat een vroege, passende behandeling de kans op remissie sterk vergroot. Met JUMP is het doel om die aanpak beschikbaar te maken voor alle kinderen met jeugdreuma, zodat 80% binnen zes maanden geen klachten meer heeft
Lees alles over dit project
