Dank je wel!
Samen op weg naar 2040, zonder reuma. Want mensen met reuma moeten net als mensen zonder reuma kunnen leven zoals zij dat willen. Afgelopen jaar hebben we belangrijke stappen gezet richting ons doel. Dit deden we niet alleen, want we kregen veel steun! We willen dan ook íedereen, en vooral alle donateurs, collectanten, ervaringsdeskundigen en onderzoekers, bedanken voor de steun die we kregen.
Lees, kijk en luister wat ReumaNederland in 2022 met jullie hulp heeft bereikt.
Voorkomen dat artrose volksziekte #1 wordt
Nu al hebben 1,5 miljoen mensen in Nederland artrose. Als we niets doen, dan komen daar een miljoen mensen bij in 2040. De impact van deze ziekte is enorm en heeft grote gevolgen voor het dagelijks leven. Thuis, op het werk. Eigenlijk overal. Daarom sloegen we in 2022 alarm om de samenleving bewust te maken van de ernst van artrose en van het drama dat op ons afkomt.
Oplossingen
Voorkomen dat artrose volksziekte #1 wordt door beter te begrijpen hoe artrose ontstaat. We moeten ook beter weten welke behandeling voor wie effectief is zodat we artrose kunnen afremmen en genezen.
Niemand ziet welke impact de ziekte met zich meebrengt.
COACH- internationaal onderzoek
Heupartrose is een vorm van artrose die veel voorkomt bij sporters. We willen beter kunnen voorspellen welke mensen heupartrose krijgen en waarom. Orthopeed dr. Rintje Agricola is expert op het gebied van heupaandoeningen. Hij werkt aan het internationale onderzoek COACH met als doel te leren voorspellen wie risico loopt op heupartrose.
Voor het onderzoek zijn jarenlang mensen gevolgd en gegevens verzameld. Deze gebruikt de orthopeed voor zijn onderzoek. Agricola: “Als we exact weten waarop we moeten letten, kunnen we de kans op deze aandoening beter inschatten en bijtijds ingrijpen.”
Artrose Offensief
Impact op dagelijks leven
Artrose staat in de top 5 van aandoeningen met de meeste impact op het dagelijks leven.
Mensen met artrose
Als we niks doen hebben richting 3 miljoen mensen artrose in 2040.
Onderzoek
De helft van onze onderzoeken richt zich op een oplossing tegen artrose.
Oorzaken ontrafelen
Er zijn veel vormen van reuma, waaronder zeer zeldzame. Veel van deze zeldzame aandoeningen zijn ernstig en gooien het leven van mensen volledig overhoop. Het aantal mensen dat hieraan lijdt, is zo laag dat onderzoek lastig is. Daardoor is er veel onbekendheid over oorzaken en behandeling.
Lees de verhalen van Liv, Jessica, Janneke en Jolanda over leven met een zeldzame vorm van reuma.
Oplossingen
De oorzaken van zeldzame reumavormen ontrafelen waardoor een diagnose eerder gesteld wordt. Hierdoor kan behandeling sneller gestart worden en kunnen mensen eerder hun leven weer oppakken.
Ik zit in een te strak jasje.
Onderzoek zeldzame ziekten
Om mensen met een zeldzame vorm van reuma sneller te kunnen behandelen, is het vroeg stellen van de diagnose heel belangrijk. Om dit te bereiken en de oorzaken te ontrafelen is onderzoek hard nodig. Daarom financieren we sinds dit jaar vier onderzoeken naar zeldzame ziekten.
Dutch Design Week
Zeldzaamheid
Een voorbeeld van een zeldzame ziekte is myositis: komt voor bij tien op de honderdduizend mensen.
Onderzoek
is toegekend aan 4 nieuwe onderzoeken naar zeldzame vormen van reuma.
Medicatie
van mensen met reuma gebruikt medicatie.
Jouw leven
Leven met reuma kan een dagelijkse struggle zijn. Het is onvoorspelbaar, geeft soms heftige klachten en blijft de rest van je leven bij je. Genezing is ons doel. En tot die tijd ondersteunen we mensen met reuma om het leven te hebben dat bij hen past.
Oplossingen
Mensen helpen om de keuzes te maken die het beste bij hen passen. Door betrouwbare patiënteninformatie en programma’s voor bewust bewegen. Maar ook door in Den Haag op te komen voor de belangen van mensen met reuma en een ontmoetingsplek te creëren.
Mijn kinderen willen graag met mij buiten spelen. Door mijn reuma is dat niet mogelijk. Dat vind ik erg pijnlijk.
Ervaringsdeskundigheid
ReumaNederland hecht veel waarde aan de ervaringsdeskundigheid van mensen met reuma. Bij het beoordelen van nieuwe onderzoeksvoorstellen weegt het advies vanuit de ervaringsdeskundigencommissie daarom even zwaar als dat van de wetenschappelijke adviesraad. Daarnaast speelt de Patiënten adviesraad (PAR) al jaren een belangrijke rol door het geven van advies aan de directie.
Ontmoeten
In 2022 zijn we gestart met het ontwikkelen van een nieuw online platform. Een ontmoetingsplek waar mensen met reuma met elkaar in gesprek kunnen gaan, ervaringen kunnen delen en verhalen lezen die raken.
Spoiler Alert! Reuma.nl staat nu live. Neem vooral een kijkje.
Het openen van medicijnverpakkingen is voor 64% van de mensen met reuma onmogelijk. Vaak moeten hiervoor gevaarlijke hulpmiddelen gebruikt worden. Onacceptabel! Daarom startte ReumaNederland een petitie en konden we met ruim 92.000 handtekeningen een krachtig signaal afgeven in Den Haag en aan fabrikanten van medicijnverpakkingen.
Petitie medicijnverpakkingen
Het openen van medicijnverpakkingen is voor 64% van de mensen met reuma onmogelijk. Vaak moeten hiervoor gevaarlijke hulpmiddelen gebruikt worden. Onacceptabel! Daarom startte ReumaNederland een petitie en konden we met ruim 92.000 handtekeningen een krachtig signaal afgeven in Den Haag en aan fabrikanten van medicijnverpakkingen.
Petitie
ondertekende onze petitie over gebruiksvriendelijke medicijnverpakkingen.
Patiëntenbelangen
besteed aan voorlichting en patiëntenbelangen.
Patiënteninformatie
Via de website bereikten we 2,4 miljoen mensen met informatie over reuma.
Bewustwording
Via Facebook en Instagram bereikten we 4,7 miljoen mensen met informatie over reuma.
Collecte
Na twee jaar kon de collecteweek eindelijk weer doorgaan. En met een mooi resultaat want de gemiddelde busopbrengst was nog nooit zo hoog! Onze vrijwilligers haalden tijdens de collecte gezamenlijk 1,8 miljoen euro op. Heel veel dank daarvoor!
Help jij volgend jaar ook mee? Het kost je slechts twee uur van je tijd. Meld je vandaag nog aan!
Jaarrekening
Inkomsten en uitgaven 2022
| Totale inkomsten | € 19,5 miljoen |
| Nalatenschap * | € 10,9 miljoen |
| Donaties en giften | € 3,7 miljoen |
| Loterijen | € 1,7 miljoen |
| Samenwerkingen | € 1,3 miljoen |
| Collecte | € 1,9 miljoen |
| Totale uitgaven | € 14,2 miljoen |
| Doelbesteding | € 10,8 miljoen |
| Fondsenwerving | € 3,0 miljoen |
| Beheer en administratie | € 0,4 miljoen |
| Resultaat voor bijzondere financiële baten en lasten | € 5,3 miljoen |
| Bijzondere financiële baten en lasten | - € 4,5 miljoen |
| Resultaat 2022 | € 0,8 miljoen |
* In deze opbrengst zit een nalatenschap van 6,5 miljoen euro dat is ondergebracht in een bestemmingsfonds.
Nalaten
ReumaNederland is geheel afhankelijk van donaties. Eén van de manieren om een gift te doen, is door ons op te nemen in het testament. Dit jaar hebben we maar liefst 10,9 miljoen euro ontvangen uit nalatenschappen. Daar zijn wij heel erg blij mee! Deze inkomsten zijn erg belangrijk voor ons, want ze helpen ons om onze ambitie waar te maken: reuma genezen in 2040. Meer weten? Onze collega’s van het Servicebureau Schenken en Nalaten zitten klaar voor een persoonlijk gesprek.
Servicebureau Schenken en Nalaten