'Ik heb veel moeten missen'
Nikki is 18 en heeft jeugdreuma. Samen met haar ouders vertelt ze hoe die diagnose hun leven veranderde. En hoe ze toch blijft dromen en vooruit kijkt.
Diagnose: jeugdreuma
Nikki was amper tien toen zij en haar ouders eindelijk begrepen dat de pijn in haar rug niet zomaar een groeipijntje was. En waarom ook haar enkels, handen en knieën achter elkaar begonnen op te spelen. Jeugdreuma, luidde na een half jaar van doktersbezoeken de diagnose. Een diagnose die weliswaar duidelijkheid bracht, maar ook een stevige streep zou trekken door de levens van Nikki en haar ouders Remon en Wendy.
Een andere kindertijd
Van kinderfeestjes en buitenspelen tot schoolkampen en zelfs haar examenreis: Nikki heeft veel moeten missen. “Vaak moest ik weer eerder opgehaald worden; dan had ik te veel pijn en was ik te moe. En soms kon ik niet eens mee. Op een gegeven moment werd ik ook steeds minder uitgenodigd, omdat mijn klasgenoten of hun ouders dachten: met die rolstoel of krukken lukt het toch niet.”
'Ik zit niet voor de grap in die rolstoel'
“Ik ben gelukkig nooit gepest, ik heb leuke vriendinnen en ik probeer dingen echt positief te bekijken. Maar die rolstoel heb ik altijd vreselijk gevonden – zeker als kind. Ik wilde echt niet in dat ding langs het speelveldje rijden waar mijn vrienden zaten. Dat stáren van mensen als je in zo’n stoel zit ... Of erger: als je vervolgens uit je rolstoel opstaat en zowaar blijkt te kunnen lopen”, zegt ze spottend. “Ja zeg, ik zit er natuurlijk niet voor de grap in.”
Medicatie, ziekenhuis, hoop
De eerste twee jaren na de diagnose waren lastig. “Ik kreeg MTX (methotrexaat) en later werden ook biologicals ingezet. Dat was een zoektocht, en dat ging gepaard met heel veel ziekenhuisbezoeken. Vreselijk, al die dagen aan het infuus of wéér door de scan. En dan heb ik het niet eens over de bijwerkingen, de vermoeidheid en de teleurstellingen die daar dan weer bij horen. Maar uiteindelijk ging het op een gegeven moment heel goed. Zo goed, dat ik de medicatie mocht afbouwen. Ik was toen een jaar of veertien.
Weer opkrabbelen
De rust en stabiliteit waren helaas van korte duur. De ziekte kwam toch weer na twee jaar in alle hevigheid terug. Opnieuw begon de zoektocht naar een goed werkend middel. Een lange zoektocht, waarin ik uiteindelijk vier verschillende soorten medicijnen heb geprobeerd, met alle bijwerkingen en pijn die daarbij horen. Eigenlijk ben ik nu, tweeëneenhalf jaar later nog steeds aan het opkrabbelen.”
Een nieuwe tegenslag
Dat gaat met ups-and-downs. “Begin van de zomer liep ik een bacteriële infectie op na het zwemmen. Ik had blijkbaar een wondje aan mijn been en dat is gaan ontsteken. Door het gebruik van afweeronderdrukkende medicatie ben ik op dat punt kwetsbaar. Dan moet je dus weer naar de huisarts, en eigenlijk wil je dat niet; dan voel ik me bijna een zeurpiet.”
Het gevolg: weer aan de antibiotica, waardoor je je gewone reumamedicatie niet kunt gebruiken. Dat voel je meteen. Maar dat betekent ook: geen strand of duik in het zwembad. En dat terwijl het prachtig weer was.
Pijn is zoveel meer dan lichamelijk
Haar gewrichten zijn op dit moment rustig qua ontstekingsactiviteit. “Dat is mooi, maar ingewikkeld tegelijk. Want ik heb ondertussen wél pijn en ben heel snel moe. Het medische advies is om bij pijn rustiger aan te doen en tegelijkertijd méér te trainen en bewegen. Ik ben positief en vrolijk ingesteld, maar dat kan me dan toch ook wel boos en verdrietig maken. Want ik doe al zo voorzichtig, en ik houd mezelf in beweging met fysio, zwemmen, fietsen en wandelen.
En wat ook ingewikkeld is: het gaat nu beter; de medicijnen die ik nu heb lijken écht wat te doen. Dan wil ik eigenlijk meteen alle schade inhalen van dingen die ik heb gemist. Maar ik weet dat ik daar daarna weer een prijs voor betaal.
Ik praat nu wel met iemand over dat soort innerlijke worstelingen. Want: de pijn en alle ongemakken zijn één ding, maar al die mentale struggles komen daar nog bij.”
"Ik probeer van iedere dag iets moois te maken. En ik wil blijven bouwen aan mijn toekomst, op mijn tempo, met mijn mogelijkheden.”
'Als gezin veranderen we mee'
Die worstelingen beperken zich niet alleen tot Nikki zelf; de ziekte van Nikki heeft ook een grote impact op het gezin.
Haar moeder Wendy veranderde van baan zodat ze voornamelijk vanuit huis als zelfstandige kan werken en er voor haar dochter kan zijn: “Ik vind de situatie nu moeilijker dan toen Nikki een jaar of tien, elf was. Als ze zo jong zijn, gaan ze nog vrij makkelijk overal in mee. Maar nu wordt soms zo pijnlijk onderstreept dat haar leven echt anders verloopt dan dat van haar leeftijdsgenoten. Alles staat een beetje stil voor haar. Ze hoort gewoon lekker op stap te gaan, dansen op een festival, een bijbaantje, haar rijbewijs halen, dat soort dingen. Maar ze zit vaak thuis. Als Remon en ik zelf een keer een avondje weg gaan, voel ik me daar altijd een beetje schuldig over.”
Meebewegen in plaats van wachten tot het beter gaat
Meebewegen en omdenken, zo vat Remon de lessen kort samen die ze onderweg leerden. “Dus nee, we stellen die stedentrip naar Rome niet uit tot Nikki weer alles kan. Dan zien we misschien wat minder van zo’n stad, maar het wordt evengoed leuk. En ja, we gaan gewoon zoals altijd naar de sneeuw. Misschien staat ze dan niet op de piste, maar we zijn er wel samen even lekker tussenuit. Die bergen zijn nog steeds prachtig, en er is ook gewoon zoiets als après-ski. We leven nu.”
'Niemand kan over een ander oordelen'
Wendy vult aan: “Wat we ook hebben geleerd, is om verhalen van de mensen om ons heen niet te bagatelliseren. We moeten er écht voor waken om niet steeds alles maar af te zetten tegen onze eigen hobbels. Mensen mogen natuurlijk verzuchten dat ze moe zijn, of zich zorgen maken over hun werk of hun huis. Wij denken al snel: ‘Moe? Wat nou moe? Kom eens een dag bij ons kijken.’ Of: ‘Wees blij dat je je dáárover druk kunt maken.’ Maar je kunt en mag eigenlijk niet over een ander oordelen – je loopt niet in diens schoenen.”
Onbegrip en onwetendheid
En dát, dat werkt twee kanten op. Want er is omgekeerd ook nog zoveel onbegrip en onwetendheid over reuma: “Mensen weten écht niet wat het inhoudt.”
'Soms kan ik wél dansen op een feestje, dat betekent niet dat ik me altijd aanstel'
Nikki vervolgt: “Je ziet natuurlijk ook niets aan mij als ik die rolstoel of krukken niet gebruik. En wat mensen ook ontzettend ingewikkeld vinden – zelfs vrienden: dat je dingen soms wel en soms niet kunt doen. Dat je dus heus weleens kunt dansen op een feestje. En dat dit niet betekent dat je je altijd aanstelt of zeurt. Maar dat dit wél betekent dat ik daarna dagenlang moe ben en extra pijn heb.”
Mijn toekomst, in mijn tempo
'Ik wil geloven dat het beter kan worden - daar richt ik me op'
Nikki blijft net als haar ouders optimistisch. “Er zijn vormen van jeugdreuma waar je op volwassen leeftijd geen last meer van hebt. Helaas is dat bij mij niet het geval. Maar ik wil blijven geloven dat het beter kan worden - dáár richt ik me op.”
“Obstakels zijn er genoeg. En er zullen er vast nog meer komen. Maar ik ben trots op wat ik tot nu toe bereikt heb. Mijn havo-diploma behalen voelde als een grote overwinning, zeker met alle pijn en vermoeidheid. En dan dat drie uur stilzitten tijdens de examens zelf … Niet te doen als je reuma hebt, maar ik heb het gered. "
'Ik sta voor de klas, maar als het niet lukt, ga ik even zitten'
"Nu volg ik de opleiding tot leerkracht. Op de hogeschool krijg ik trouwens heel goede ondersteuning. Ik ga halve dagen naar school en loop halve stagedagen. Dan sta ik voor de klas, maar als het even niet kan, ga ik zitten”, zegt ze nuchter.
'Het is niet altijd makkelijk'
“Het is niet altijd makkelijk. Maar dit – juf worden - wilde ik al van jongs af aan. Misschien zijn mijn dagen anders gevuld dan die van leeftijdsgenoten. Maar ik probeer van iedere dag iets moois te maken. En ik wil blijven bouwen aan mijn toekomst, op mijn tempo, met mijn mogelijkheden.”
Onderzoek naar jeugdreuma
