‘Ik heb het onbezorgde kind-zijn grotendeels gemist’
Van een jeugd vol pijn en ziekenhuisbezoeken naar voorzichtig dromen over de toekomst. Deva (18) deelt haar verhaal om reuma een gezicht te geven én om steun te vragen voor onderzoek.
Vanaf haar derde werd jeugdreuma allesbepalend
Deva wilde net als ieder kind gewoon meedoen. Naar school kunnen. Spelen met vriendjes of vriendinnen. Een bijbaantje, dansles. Gewoon onbezorgd leven. Maar vanaf haar derde jaar tot haar vijftiende was jeugdreuma allesbepalend voor Deva.
Inmiddels is het markante meisje uit Noord-Holland achttien, en gaat het goed. Al drie jaar. De ziekte is stabiel. De ontstekingen zijn rustig, de pijn grotendeels onder controle. Na dertien jaar werd eindelijk het middel gevonden dat bij haar aansloeg.
‘Die vermoeidheid, daar zouden ze echt iets op moeten vinden’
Wat blijft, is de vermoeidheid. “Daar zouden ze écht eens iets op moeten vinden”, zegt ze, terwijl ze van haar vogel Pickels kusjes krijgt. “Het is een pyrrhura”, vertelt ze, “dat zijn heel sociale, slimme beestjes. Ik heb echt een bijzondere band met het dier. Hij reageert heel sterk op mij, en op hoe ik me voel.”
Onvoorwaardelijke troost van Bobo
Op haar arm prijkt een tatoeage van haar allereerste vogel, Bobo, een valkparkiet. Dat was destijds echt mijn redder. “Als ik naar het ziekenhuis moest, of als ik thuis verdrietig was, dan leek het of hij dat voelde. Alsof hij meeleefde. Het bood me troost en afleiding. Ik werd dan rustiger door hem. Bij dieren is alles zo onvoorwaardelijk en zonder oordeel.”
‘Ik heb het onbezorgde kind-zijn grotendeels gemist’
“Ik heb wel een jeugd gehad, maar het onbezorgd kind-zijn heb ik grotendeels gemist. Ik kon als kind vaak niet meespelen: ik had pijn of werd niet gevraagd. Ik zat veel thuis. Ja, daar ben ik vaak verdrietig over geweest. Als klein meisje had ik een loopfietsje én een rolstoel. Daar schaamde ik me voor. Ik voelde me anders. En ik werd ook anders behandeld.”
Wat het extra lastig maakte, waren de periodes dat het juist even wél goed ging, vervolgt ze: “Dan leek de medicatie aan te slaan en kon ik ineens dingen doen. Maar mensen in je omgeving snappen dat niet. Ze denken: nou, het valt blijkbaar allemaal wel mee.”
‘Als ik iemand zijn arm zie strekken, voel ik weer die infuusnaald’
Vanaf haar negende ging Deva eens in de drie weken naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, naar kinderreumatoloog dr. Joost Swart. “Dan lag ik een hele middag aan het infuus. Dat doet niet per se pijn, maar er werd ook weleens verkeerd geprikt. Ik reageer nog steeds heel sterk op situaties die me daaraan herinneren. Als ik iemand zijn arm zie strekken, dan voel ik weer die infuusnaald in mijn eigen arm. En zie ik de kleur geel, dan kan ik letterlijk weer de misselijkheid voelen van de methotrexaat-tabletten – die zijn geel.”
Ze oogt rustig, praat ernstig en doordacht. Maar vanbinnen is ze nog steeds bezig met verwerken. “Of eigenlijk begin ik daar nu pas aan”, zegt ze. “Ik moet dingen uit mijn jeugd een plekje geven, maar ik moet ook een manier vinden om om te gaan met waar ik nu ben en wat ik wil en kan.”
Voorzichtig plannen maken
“Nu pas durf ik voorzichtig plannen te maken. Durf ik na te denken over de toekomst, over opleidingen of werk dat ik leuk zou vinden. Ik ben drie jaar niet meer naar school geweest – het lukte gewoon niet. Ik deed wel dingen hoor; ik werkte als vrijwilliger bij de dierenopvang. Daar kreeg ik veel energie van, maar het kostte ook veel moeite. Moest ik acht uur werken, dan was ik eigenlijk na vijf uur al door mijn reserves heen.”
Vooral de vermoeidheid is nu de grootste hobbel. “Ik moet daar in alles rekening mee houden, ook bij de keuze voor mijn vervolgopleiding. Wordt het de kappersschool – iets dat ik al zo ontzettend lang wil? Of toch iets in de zorg? Is dat fysiek haalbaar voor mij? Kan ik straks gewoon een leuke baan krijgen? Ik moet accepteren dat ik niet alles kan, hoe graag ik dat ook zou willen.”
"Ik heb vroeger zo vaak gevoeld dat ik als zwak werd gezien. Daardoor doe ik misschien nog steeds meer dan ik zou moeten doen. Tegelijkertijd wil ik me niet laten afremmen."
'Als kind wil je niet klagen, je wil meedoen'
Daar heeft Deva inmiddels hulp voor gezocht, en ook dát vond ze eigenlijk al lastig. “Ik vraag liever geen hulp en heb ook niet goed geleerd mijn grenzen te bewaken”, vertelt ze. “Ik heb vroeger zo vaak gevoeld dat ik als zwak werd gezien, of als een zeurpiet. Soms werd ik gekleineerd of naar beneden gehaald – ja, zelfs docenten gingen niet goed om met mijn verhaal. Als kind wil je niet klagen. Je wil meedoen. Daardoor doe ik misschien nog steeds meer dan ik zou moeten doen. En tegelijkertijd wil ik me ook niet te veel laten remmen in de dingen die ik wil doen.”
Ik hoop dat ik straks weer kan dansen
Deva zou graag weer gaan dansen. “Daar moest ik destijds mee stoppen. Dat vond ik heel, heel erg. Wie weet, kan ik dat weer voorzichtig oppakken.”
Ze kocht onlangs ook een paar skeelers. “Dat heb ik nog niet gedaan, maar het lijkt me heerlijk om dat buiten te doen. En zwemmen, dat is goed als je reuma hebt. Moet ik alleen nog even iets verzinnen voor mijn gekleurde haren in dat chloorwater”, zegt ze lachend.
Zelf kleding maken en spelen met kleur
“Ja, mijn haren verf ik zelf. Ik vind het leuk om met stijl en kleur te spelen. Net als breien, dat vind ik ook leuk. Dit topje heb ik inderdaad zelf gemaakt”, zegt ze bescheiden. “Ik maak heel veel kleding voor mezelf. Daarin kan ik mijn creativiteit kwijt.”
Steun en fijne contacten
Al ruim vier jaar heeft Deva een relatie. Haar vriend betekent veel steun voor haar, net als de fijne contacten die ze opdeed bij de Jeugdreumavereniging. “Daar tref je mensen die écht snappen wat jij doormaakt. Ze maken hetzelfde mee.”
Verder praat Deva liever niet over haar ziekte. “Dat heeft als consequentie dat mijn omgeving het soms ook vergeet. Ik geef het zelf niet altijd aan, en dan moet ik soms echt even worden teruggefloten”, vertelt ze.
Toch vindt ze het belangrijk om haar verhaal juist aan de buitenwereld te delen. Reuma is bovendien niet alleen haar verhaal. Een van Deva’s broers heeft ook jeugdreuma, en haar vader leeft eveneens met de ziekte.
‘Ik vond het voor mijn broer erger dan voor mezelf’
“Mijn broer kreeg zijn diagnose toen hij elf was. Ik weet nog dat ik het voor hem veel erger vond dan voor mezelf. Ik was drie toen ik de diagnose kreeg – je zou kunnen zeggen dat ik niet beter weet. Maar mijn broer heeft ook elf jaar geleefd zonder reuma. Hij kreeg daarentegen vrij snel de juiste medicatie. Ook bij mijn vader is de ziekte redelijk stabiel.”
'Onderzoek naar het juiste medicijn is zó belangrijk'
“Ik hoop dat mensen door ons verhaal beter gaan begrijpen wat jeugdreuma betekent, en hoe groot de impact is voor een heel gezin. Onderzoek naar het juiste medicijn is zó belangrijk. En misschien vinden ze ooit wat op die vermoeidheid.”
‘Ik hoop dat kinderen na mij gewoon kind kunnen zijn’
Deva werkt daarom graag mee aan interviews en campagnes, zoals nu voor het project JUMP. Niet voor zichzelf, maar voor kinderen die na haar komen. “Ik hoop dat zij in de toekomst niet dezelfde moeilijkheden hoeven door te maken als ik. Dat ze kinderen sneller met het juiste medicijn matchen, en dat ze dan gewoon kind kunnen zijn.”
Onderzoek naar jeugdreuma
