Wat is lupus erythematodes?

Lupus erythematodes is een aandoening van je immuunsysteem (auto-immuunaandoening) waarbij je afweersysteem ontregeld is.

Er bestaan verschillende vormen van lupus erythematodes:

  • Cutane lupus erythematodes:
    Je hebt alleen klachten aan de huid.
    Van deze vorm bestaan weer twee verschillende vormen: CDLE en SCLE.
  • Systemische lupus erythematodes (SLE):
    Je hebt klachten aan verschillende organen.
  • Drug induced lupus erythematodes  (DILE):
    Deze vorm van lupus erythematodes wordt veroorzaakt door het gebruik van bepaalde medicijnen.

Bij wie komt lupus erythematodes voor?

Deze aandoening komt meer bij vrouwen voor dan bij mannen en begint meestal tussen je 20ste en 40ste levensjaar. Aziatische en Afrikaanse mensen krijgen de aandoening vaker dan mensen met een witte huidskleur.

Chronische discoïde lupus erythematodes (CDLE)

Chronische discoïde lupus erythematodes (CDLE) wordt ook wel huidlupus of DLE genoemd.

Bij huidlupus heb je rode ovale plekken op je huid. De plekken zijn schilferig en verdikt. De plekken zitten vooral op de plaatsen waar je huid in de zon komt, zoals je gezicht. Andere plaatsen zijn: je behaarde hoofdhuid, je hals, je oren, je lippen en het bovenste gedeelte van de voorzijde van je borst. Soms komen ze ook voor op de rest van je lichaam (je armen, benen of romp). Later kunnen de plekken littekens achterlaten en kan de kleur (het pigment) van die plekken veranderen.

Subacute cutane lupus erythematodes (SCLE)

Bij subacute cutane lupus erythematodes (SCLE) verschijnen er meestal zowel links als rechts op je lichaam uitgebreide rode plekken.

De plekken zijn rood, verdikt, en schilferen. De plekken zijn duidelijk afgegrensd. Ze kunnen er ook uitzien als rode ringen.

Deze huidklachten komen voor op de plekken waar zonlicht komt. Zoals je onderarmen, schouders, nek, handen en vingers en iets minder vaak in je gezicht. Als je veel in de zon zit of onder de zonnebank gaat, verergeren de klachten.

Bij deze vorm van lupus erythematodes genezen de plekken zonder littekens of verandering van de huidskleur. De huidplekken lijken soms op bepaalde vormen van psoriasis of eczeem.

Systemische lupus erythematodes (SLE)

Als je systemische lupus erythematodes (SLE) hebt, krijg je vaak last van verschillende organen. Bijvoorbeeld van je longen, hart of nieren.

Daarnaast heb je meestal algemene klachten zoals:

  • vermoeidheid
  • gewrichtsklachten
  • spierpijnen
  • huidafwijkingen
  • koorts

Drug induced lupus erythematodes (DILE)

Deze vorm van lupus ontstaat als reactie op het gebruik van bepaalde medicijnen. Het komt bij vrouwen even vaak voor als bij mannen.

De meeste mensen die deze aandoening krijgen, zijn tussen de 50 en 70 jaar oud. Dit komt doordat mensen van deze leeftijd vaker medicijnen gebruiken die deze vorm van lupus kunnen veroorzaken.

De oorzaak van lupus erythematodes is onbekend. Je immuunsysteem (afweersysteem) is ontregeld, het slaat als het ware ‘op hol’. Je lichaam denkt dat goede (lichaamseigen) cellen kwade indringers zijn en je afweersysteem wil die indringers verdrijven. Hierdoor komen bepaalde stoffen vrij waardoor ontstekingen ontstaan in je huid, gewrichten, pezen, spieren of organen. Dit kan in verschillende plaatsen van het lichaam gebeuren.

Bij drug induced lupus erythematodes is de oorzaak wel bekend.  Deze aandoening ontstaat na het gebruik van bepaalde medicijnen.

Bij lupus erythematodes verschilt het per vorm welke klachten je krijgt.
Meestal heb je een of enkele klachten.

De klachten waar je last van kan hebben zijn:

Huidklachten

Huidklachten komen bij alle vormen van lupus erythematodes voor. De vorm van de uitslag bepaalt welke vorm van lupus het meest waarschijnlijke is. Dit zijn de meest voorkomende:

  • vlindervormige rode huidafwijking op je wangen, neus en rug
  • jeuk
  • haaruitval (maar dit leidt meestal niet tot kaalheid)
  • huidontstekingen met een verdikte huid en rode vlekken
  • zonneallergie
  • littekens (door de huidafwijkingen)
  • zweertjes in je mond (aften)
  • puntvormige bloedinkjes waarbij het lijkt alsof je een splinter in je huid of onder je nagels hebt.

Gewrichtsklachten

Gewrichtsklachten komen vaak voor bij mensen met systemische lupus (SLE). Bij gewrichtsklachten krijg je vaak last van pijn en ontstekingen. Heb je een ontstoken gewricht, dan doet het gewricht pijn, is stijf, dik en warm. Door de gewrichtsontstekingen ben je ’s morgens meestal stijf en ook na langdurig in een houding zitten of staan. Soms raken je peesscheden ontstoken.

De gewrichtsontstekingen leiden bijna nooit tot beschadigingen in het gewricht.

Ontstekingen van organen

Je krijgt bijvoorbeeld een ontsteking van je hart(zakje), je longen, je nieren, of van je zenuwen. Klachten aan organen komen vooral bij SLE voor.

Trombose

Mensen met SLE hebben een grotere kans op het krijgen van trombose, dat zijn stolsels in je bloedvaten.

Andere klachten

  • vermoeidheid
  • koorts, vooral bij mensen met systemische lupus
  • klierzwellingen
  • bloedarmoede (dit kan komen doordat antistoffen je rode bloedcellen versneld afbreken)
  • laag aantal bloedplaatjes of witte bloedcellen
  • gewichtsverlies en slechte eetlust
  • het fenomeen van Raynaud
    Hierbij doen je tenen of vingers pijn, worden dik en stijf en verkleuren wit of blauw. Dit komt doordat de bloedvaatjes in je vingers of tenen tijdelijk vernauwen. Je vingers of tenen krijgen daardoor niet genoeg bloed.
    Lees meer over het fenomeen van Raynaud

 

Je arts stelt de diagnose op basis van je klachten, het lichamelijk onderzoek en gericht aanvullend onderzoek. Dit is bijvoorbeeld een bloedonderzoek of een urine-onderzoek.

Doordat je verschillende klachten tegelijk kan hebben, is het soms lastig de diagnose te stellen en te weten welke vorm van lupus erythematodes het is.

Lichamelijk onderzoek

Hierbij onderzoekt je arts je gewrichten, je huid, en ook je hart, je longen en je buik.

Bloedonderzoek

Je arts zal je bloed laten testen om te kijken of:

  • je genoeg rode en witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes hebt
  • je nieren normaal werken
  • je antistoffen hebt die gericht zijn tegen cellen of weefsels in je eigen lichaam
  • de ontstekingswaarden in je bloed verhoogd zijn
  • je leverwaarden normaal zijn
  • je spieren niet ontstoken zijn

Lees meer over bloedonderzoek

Urineonderzoek

Aan de urine kan je arts zien of je nieren ontstoken zijn. Hiervoor wordt je urine onderzocht op de aanwezigheid van eiwit en bloedcellen.

Andere onderzoeken

Soms is voor het stellen van de diagnose extra onderzoek nodig. Denk aan:

  • een röntgenfoto van je longen.
  • een hartfilmpje (ECG) of een echocardiografie als je hartklachten hebt
  • een biopsie van je huid of nier

Bij een biopsie neemt je arts (onder verdoving) een klein stukje weefsel weg met een holle naald. Onder een microscoop is dan te zien of je inderdaad lupus erythematodes hebt.

Diagnose bij systemische lupus erythematodes

Klachten die wijzen op systemische lupus erythematodes (SLE) zijn:

  • vlindervormige huidafwijkingen in je gezicht
  • verdikte rode plekken op je huid
  • overgevoeligheid voor zonlicht
  • zweertjes in je mond
  • gewrichtsontstekingen
  • ontsteking van longvlies of hartvlies
  • nierontsteking
  • aandoeningen van het zenuwstelsel
  • afwijkingen in je bloed
  • aanwezigheid van bepaalde antistoffen in je bloed
  • een verhoogde hoeveelheid antistof in je bloed (ANA-gehalte)

Om zeker te weten dat je SLE hebt, moet je minstens 4 van bovenstaande klachten hebben.

Heb je er minder dan 4? Dan zal je arts  je ziekte SLE-achtig noemen. Dat betekent dat het lijkt op systemische lupus erythematodes, maar dat de diagnose niet duidelijk is.

Verloop huidlupus

De klachten kunnen wisselen. Soms heb je één huidafwijking op één plek, maar het kan zich ook uitbreiden naar meerdere plekken op je lichaam. Bij de meeste mensen blijft de aandoening beperkt tot de huid.

Bij de helft van de mensen met huidlupus wordt de aandoening vanzelf rustiger. Er blijft wel altijd een kans dat na enkele jaren weer ineens een opvlamming ontstaat. Littekens en verkleuring van je huid blijven bestaan.

Bij een kleine groep (1 tot 5%) van de mensen met CDLE ontstaan later klachten in andere organen. Dan ontwikkelt de aandoening zich tot systemische lupus erythematodes (SLE). Bij de meesten gebeurt dit binnen 1 tot 3 jaar nadat de diagnose CDLE is gesteld.

Mensen met CDLE hebben op lange termijn een verhoogd risico op het ontwikkelen van voorstadia van huidkanker. Het is daarom van groot belang om je huid goed tegen de zon te beschermen. Gebruik een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor. Je (huid)arts kan je hierover advies geven.

Neem contact op met je arts als een langer bestaande huidafwijking verandert.

Verloop systemische lupus erythematodes

Als je SLE hebt wisselen goede perioden zich af met perioden waarin je weer ontstekingen hebt.

Medicijnen hebben een grote invloed hierop. Ook je leefstijl heeft invloed. Denk hierbij aan:

  • niet roken
  • in beweging blijven
  • letten op een gezond gewicht of afvallen bij overgewicht
  • hoog cholesterol aanpakken

Veel mensen kunnen met een gezonde leefstijl de aandoening goed onder controle te houden. Overleg met je reumatoloog als je begeleiding of advies wilt bij een gezonde leefwijze. Zo nodig verwijst hij je naar een behandelaar die er veel vanaf weet en jou verder helpt.

Als je goed reageert op de medicijnen kan de ziekte tot rust komen.

Verloop drug induced lupus erythematodes

Als je arts vermoedt dat je drug induced lupus erythematodes hebt, zal hij natuurlijk als eerste kijken naar de medicijnen die je gebruikt. Gebruik je statinen (cholesterolverlagende medicijnen) of biologische medicijnen, dan is de kans op deze vorm van lupus groter.

Als je stopt met het ‘verdachte’ medicijn en de klachten verdwijnen, weet je zeker dat je drug induced lupus hebt.

Meestal gaan de klachten binnen een paar weken tot een half jaar helemaal over.

Medicijnen

Welke medicijnen je precies krijgt, hangt van je klachten af.

De medicijnen die vaak bij huidlupus worden gebruikt zijn:

  • een zalf met corticosteroïden (een ontstekingsremmende stof)
  • hydroxychloroquine
  • afweeronderdrukkende medicijnen zoals prednison en azathioprine

Veel gebruikte medicijnen bij systemische lupus erythematodes zijn:

  • hydroxychloroquine
  • cyclofosfamide
  • prednison
  • mycofenolaat mofetil
  • biologische medicijnen

Lees een medicijnfolder over je specifieke medicijn

Lees meer over biologische medicijnen

Behandelaars

De reumatoloog is meestal de arts die je begeleidt en behandelt. Maar bij sommige klachten is het nodig dat er andere specialisten worden ingeschakeld, zoals de huidarts (dermatoloog), de neuroloog of de nierspecialist (nefroloog).
Lees meer over de verschillende behandelaars

Aanvullende behandelingen

Er bestaan veel soorten alternatieve behandelingen. Soms merken mensen met een reumatische aandoening hiervan een positief effect. Overleg altijd eerst met je arts voordat je met een alternatieve behandeling begint omdat die bijwerkingen kan geven of een wisselwerking kan hebben met de medicijnen die je gebruikt.
Lees meer over alternatieve behandelingen

Meer informatie

Heb je vragen? Stel deze aan je reumatoloog of huisarts.

Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD
De NVLE biedt informatie en mogelijkheden om in contact te komen met anderen met een vorm van lupus erythematodes

Naar de website van de NVLE

Dagelijks leven met reuma
Wil je weten waar je in het dagelijks leven tegenaan kunt lopen en hoe je daarmee om kan gaan als je deze aandoening hebt?

Lees meer over leven met reuma

Lees meer over zwangerschap bij lupus erythematodes

Heb je niet de informatie gevonden die je zocht?Kijk bij de veelgestelde vragen over reuma

 

De medische informatie op deze site wordt samengesteld en actueel gehouden door ReumaNederland, de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR), de Nederlandse Orthopaedische Vereniging (NOV) en de Nederlandse Health Professionals Reumatologie (NHPR).