Wat is lupus erythematodes?

Lupus erythematodes is een aandoening van je immuunsysteem (auto-immuunaandoening) waarbij je afweersysteem ontregelt is. Deze aandoening komt meer bij vrouwen voor dan bij mannen en begint meestal tussen je 20ste en 40ste levensjaar. Aziatische en negroïde mensen krijgen de aandoening vaker dan mensen met een blanke huidskleur.

Lupus erythematodes bestaat uit verschillende vormen. De verschillende vormen van zijn:

  • Cutane lupus erythematodes (CDLE en SCLE) – alleen de huid is aangedaan
  • Systemische lupus erythematodes (SLE) – allerlei organen kunnen aangedaan zijn
  • Drug induced lupus erythematodes  (DILE) – lupus die wordt veroorzaakt door het gebruik van bepaalde medicijnen

Wat is chronische discoïde lupus erythematodes (CDLE)?

Chronische discoïde lupus erythematodes (CDLE) wordt ook wel DLE of huidlupus genoemd. Je hebt ovale plekken op je huid. Deze plekken zien er rood, schilferig en verdikt uit. De plekken zitten vooral op de plaatsen op je huid waar je mee in de zon komt, zoals je gezicht. Andere veel voorkomende plaatsen zijn: je behaarde hoofdhuid, je hals, je oren, je lippen en het bovenste gedeelte van de voorzijde van je borst (het coeur gebied). Soms komen ze ook voor op de rest van je lichaam (armen, benen, romp). Later kunnen de plekken littekens en pigmentveranderingen geven.

Wat is subacute cutane lupus erythematodes (SCLE)?

Bij subacute cutane lupus erythematodes (SCLE) verschijnen er meestal symmetrisch (zowel links als rechts op je lichaam) uitgebreide rode plekken. Deze vorm van cutane lupus kan zich op twee manieren presenteren:

  1. als een rode, verdikte, schilferende plek op de huid die scherp afgrensbaar is
  2. als rode ringen

Deze plekken komen voor op de huid die wordt blootgesteld aan zonlicht, zoals je onderarmen, schouders en nek, handen en vingers en minder vaak in je gezicht. Als je veel in de zon zit of onder de zonnebank gaat, verergeren de klachten. In tegenstelling tot CDLE treden geen littekens of pigmentverandering op en kunnen de plekken zonder restklachten genezen. De huidplekken lijken soms op bepaalde vormen van psoriasis of eczeem.

Wat is systemische lupus erythematodes (SLE)?

Als je systemische lupus erythematodes (SLE) hebt, krijg je vaak last van verschillende organen. Bijvoorbeeld van je longen, hart of nieren. SLE is een complexe aandoening omdat er zoveel verschillende organen een rol kunnen spelen. Daarnaast heb je meestal algemene klachten zoals: moeheid, gewrichtsklachten, spierpijnen, huidafwijkingen of koorts.

Wat is drug induced lupus erythematodes (DILE)?

Deze vorm van lupus ontstaat als reactie op het gebruik van bepaalde medicijnen. Het komt bij vrouwen even vaak voor als bij mannen. De meeste mensen die deze aandoening krijgen, zijn tussen de 50 en 70 jaar oud. Dit komt doordat mensen in deze leeftijdsgroep vaker medicijnen gebruiken die deze vorm van lupus kunnen veroorzaken.

De oorzaak van lupus erythematodesis onbekend. Je immuunsysteem (afweersysteem) is ontregeld, het slaat als het ware ‘op hol’. Je lichaam denkt dat goede (lichaamseigen) cellen kwade indringers zijn en je afweersysteem wil die indringers verdrijven. Hierdoor komen bepaalde stoffen vrij waardoor ontstekingen ontstaan in je huid, gewrichten, pezen, spieren of organen. Dit kan in verschillende plaatsen van het lichaam gebeuren.

Alleen bij drug induced lupus erythematodes is de oorzaak bekend, namelijk door het gebruik van bepaalde medicijnen.

Lupus erythematodes bestaat uit verschillende vormen en daardoor zijn de klachten divers.

  • Huidklachten komen bij alle vormen van lupus voor. De vorm van de uitslag bepaalt welke vorm van lupus het meest waarschijnlijke is. Dit zijn de meest voorkomende:
    ⋅ vlindervormige rode huidafwijking op de wangen, neus en rug
    ⋅ jeuk
    ⋅ haaruitval (leidt meestal niet tot kaalheid)
    ⋅ huidontstekingen met een verdikte huid en rode vlekken
    ⋅ zonneallergie
    ⋅ littekens (door de huidafwijkingen)
    ⋅ zweertjes in de mond (aften)
    ⋅ puntvormige bloedinkjes waarbij het lijkt alsof je een splinter in je huid of onder je nagels hebt.
  • Gewrichtsklachten: deze komen vaak voor bij mensen met systemische lupus (SLE). Bij gewrichtsklachten krijg je vaak last van pijn en ontstekingen. Bij gewrichtsontstekingen zijn je gewrichten niet alleen pijnlijk maar ook stijf, dik en warm. Door de gewrichtsontstekingen ben je ’s morgens meestal stijf en ook na langdurig in een houding zitten of staan. De gewrichtsontstekingen leiden gelukkig zelden tot beschadigingen in het gewricht. Soms raken je peesscheden ontstoken.
  • Ontstekingen van organen: bijvoorbeeld van je hart(zakje), je longen, je nieren, of van je zenuwen. Klachten aan organen komen vooral bij SLE voor.
  • Trombose: mensen met SLE hebben een grotere kans op het krijgen van trombose, dat zijn stolsels in je bloedvaten.

Andere klachten bij lupus zijn:

  • vermoeidheid
  • koorts, vooral bij mensen met systemische lupus
  • klierzwellingen
  • bloedarmoede (eventueel veroorzaakt door antistoffen die rode bloedcellen versneld doen afbreken)
  • laag aantal bloedplaatjes of witte bloedcellen
  • gewichtsverlies en slechte eetlust
  • fenomeen van Raynaud, dit is een aandoening waarbij de bloedvaatjes in je vingers of tenen tijdelijk vernauwen. Je vingers of tenen krijgen daardoor niet genoeg bloed. Ze doen daardoor pijn, worden dik en stijf en verkleuren wit of blauw.

Niet alle klachten komen bij iedereen voor. Meestal heb je een of enkele klachten.

Je arts stelt de diagnose op basis van de klachten die je aangeeft, het lichamelijk onderzoek en gericht aanvullend onderzoek. Door de veelheid van symptomen is het soms lastig de diagnose lupus te stellen en welke vorm van lupus het is.

Lichamelijk onderzoek

Hierbij onderzoekt je arts niet alleen je gewrichten en je huid, maar ook je hart, je longen en je buik.

Bloedonderzoek

Je arts zal je bloed testen om te kijken of:

  • je genoeg rode en witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes hebt
  • je nieren normaal werken
  • je antistoffen hebt die gericht zijn tegen cellen of weefsels in je eigen lichaam
  • de ontstekingswaarden in je bloed verhoogd zijn
  • je leverwaarden normaal zijn
  • je spieren niet ontstoken zijn

Lees meer over bloedonderzoek

Urineonderzoek

Aan de urine kan je arts zien of je nieren ontstoken zijn. Hiervoor wordt je urine onderzocht op de aanwezigheid van eiwit en bloedcellen.

Overig onderzoek

Soms is voor het stellen van de diagnose extra onderzoek noodzakelijk, zoals een röntgenfoto van de longen. Bij hartklachten wordt er een hartfilmpje (ECG), of een echocardiografie gemaakt. Je arts kan ook besluiten een biopsie van je huid of nier te nemen. Dat betekent dat je arts, eventueel onder verdoving, een klein stukje weefsel wegneemt met een holle naald. Onder een microscoop is dan te zien of je inderdaad lupus erythematodes hebt.

Aanwijzingen die wijzen op systemische lupus erythematodes zijn:

  • vlindervormige huidafwijkingen in je gezicht
  • verdikte rode plekken op je huid
  • overgevoeligheid voor zonlicht
  • zweertjes in je mond
  • gewrichtsontstekingen
  • ontsteking van longvlies of hartvlies
  • nierontsteking
  • aandoeningen van het zenuwstelsel
  • afwijkingen in je bloed
  • aanwezigheid van bepaalde antistoffen in je bloed
  • een verhoogde hoeveelheid antistof in je bloed (ANA-gehalte)

Om zeker te weten dat je systemische lupus hebt, moet je minstens 4 van bovenstaande klachten hebben. Heb je er minder dan 4? Dan zal je arts  je ziekte SLE-achtig noemen. Dat betekent dat het lijkt op systemische lupus erythematodes, maar dat de diagnose niet duidelijk is.

Verloop huidlupus

Deze aandoening verloopt heel wisselend. Soms heb je één huidafwijking op één plek, maar het kan zich ook uitbreiden naar meerdere plekken op je lichaam. Bij de meeste mensen blijft de aandoening beperkt tot de huid. Bij 50% wordt de ziekte vanzelf rustiger. Er blijft wel altijd een kans dat na enkele jaren weer plotseling een opvlamming ontstaat. Littekens en pigmentstoornissen blijven bestaan.

Bij een kleine groep (1 tot 5%) van de mensen met CDLE ontstaan later ziekteverschijnselen in andere organen en leidt dit tot systemische lupus erythematodes (SLE). Bij de meesten gebeurt dit al binnen 1-3 jaar nadat de diagnose CDLE is vastgesteld.

Mensen met CDLE hebben op lange termijn een verhoogd risico op het ontwikkelen van voorstadia van huidkanker. Het is daarom van groot belang om je huid goed tegen de zon te beschermen. Neem contact op met je arts als een langer bestaande huidafwijking verandert.

Verloop systemische lupus

Als je systemische lupus hebt wisselen goede perioden zich af met perioden waarin je weer ontstekingen hebt. Veel hangt af van het effect van de behandelingen, waaronder medicijnen.

Met medicijnen en leefregels als:

  • niet roken,
  • in beweging blijven,
  • overgewicht verminderen en
  • hoog cholesterol aanpakken

is tegenwoordig voor veel mensen de aandoening goed onder controle te houden. Overleg met je reumatoloog als je begeleiding of advies wilt bij een gezonde leefwijze. Zo nodig verwijst hij je verwijzen naar een behandelaar die daarin is gespecialiseerd.

Als je goed reageert op de medicijnen kan de ziekte tot rust komen.

Verloop drug induced lupus erythematodes

Als je arts vermoedt dat je drug induced lupus erythematodes hebt, zal hij natuurlijk als eerste kijken naar de medicijnen die je gebruikt. Bij het gebruik van statinen (cholesterolverlagende medicijnen) en biologische medicijnen is de kans op deze vorm van lupus groter. Als je stopt met het ‘verdachte’ medicijn en de klachten verdwijnen, weet je zeker dat je drug induced lupus hebt. Meestal gaan de klachten binnen een paar weken tot maximaal een half jaar helemaal over.

Medicijnen

Welke medicijnen je precies krijgt, hangt van je klachten af.

Veel gebruikte medicijnen bij huidlupus zijn:

Veel gebruikte medicijnen bij SLE zijn:

Lees meer over je specifieke medicijn

Behandelaars

De reumatoloog is meestal de arts die je begeleidt en behandelt. Maar bij sommige klachten is het nodig dat er andere specialisten worden ingeschakeld, zoals de dermatoloog (huidarts), de neuroloog of de nefroloog (nierspecialist).
Lees meer over de verschillende behandelaars

Aanvullende behandelingen

Er bestaan veel soorten alternatieve behandelingen. Soms merken mensen met een reumatische aandoening hiervan een positief effect. Overleg altijd eerst met je arts voordat je met een alternatieve behandeling begint omdat die bijwerkingen kan geven of een wisselwerking kan hebben met de medicijnen die je gebruikt.
Lees meer over alternatieve behandelingen

Meer informatie

Heb je vragen? Stel deze aan je reumatoloog of huisarts.

Wil je weten waar je in het dagelijks leven tegenaan kunt lopen en hoe je daarmee om kan gaan als je deze aandoening hebt?
Lees meer over leven met reuma

Lees meer over zwangerschap bij lupus erythematodes

Heb je niet de informatie gevonden die je zocht?
Kijk bij de veelgestelde vragen over reuma

Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD
Website: nvle.org

De medische informatie op deze site wordt samengesteld en actueel gehouden door ReumaNederland, de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR), de Nederlandse Orthopaedische Vereniging (NOV) en de Nederlandse Health Professionals Reumatologie (NHPR).