100 jaar ReumaNederland100jaarReumaNederland

In de afgelopen eeuw is er veel veranderd. Vroeger betekende reuma voor veel mensen blijvende pijn en steeds meer beperkingen. Tegenwoordig zijn er steeds betere mogelijkheden om reuma vroeg op te sporen en te behandelen.

Ter gelegenheid van het 100-jarig bestaan blikken we terug op een eeuw ontwikkelingen in de reumatologie. Aan de hand van mijlpalen, interviews met artsen en persoonlijke verhalen van mensen met reuma laten we zien hoe de zorg en behandeling zich hebben ontwikkeld. Welke doorbraken maakten echt het verschil? Hoe veranderde de wetenschap? En wat betekenden deze ontwikkelingen voor het dagelijks leven van mensen met reuma?

Samen schetsen deze verhalen een beeld van een vakgebied dat voortdurend in beweging is – en van ReumaNederland, dat zich al een eeuw inzet voor een beter leven met reuma.

Tot 1945

Liefdadigheid

De geschiedenis van de reumabestrijding in Nederland is grofweg op te delen in drie perioden. In de eerste periode, vóór de Tweede Wereldoorlog, waren de mogelijkheden om reuma vast te stellen en te behandelen nog beperkt. Veel mensen met reuma waren afhankelijk van liefdadigheid of particuliere steun. Zij kregen vaak al op jonge leeftijd te maken met ernstige beperkingen, soms met blijvende invaliditeit tot gevolg.

1945 tot 2000

Na de Tweede Wereldoorlog kwam er steeds meer aandacht voor reuma als medisch én maatschappelijk vraagstuk. Wetenschappelijk onderzoek nam een vlucht en de behandeling van reuma maakte grote stappen vooruit. Ook ontwikkelde de reumatologie zich tot een zelfstandig medisch specialisme. Belangrijke mijlpalen waren de oprichting van de Nederlandse Vereniging van Reumatologen (NVR) in 1945 en de benoeming van Johan Goslings als de eerste hoogleraar reumatologie in Nederland.

Piet Muntendam

Een belangrijke aanjager van deze ontwikkelingen was arts Pieter Muntendam. Al in zijn proefschrift uit 1936 vroeg hij aandacht voor de maatschappelijke gevolgen van reumatische aandoeningen. Later droeg hij als staatssecretaris van Volksgezondheid bij aan een landelijke aanpak van de reumabestrijding.

Cortison en methotrexaat

Ook de behandeling van reuma veranderde ingrijpend. Nieuwe medicijnen, zoals corticosteroïden, NSAID's en later methotrexaat, maakten het mogelijk pijn en ontstekingen beter te behandelen en de ziekte af te remmen.

Vanaf 2000

Biologicals

Vanaf 2000 ontwikkelde de reumatologie zich verder tot een medisch specialisme met steeds betere behandelmogelijkheden. De focus verschoof van het beheersen van klachten naar het bereiken van remissie en een leven met zo min mogelijk ziekteactiviteit. De komst van biologicals betekende hierin een grote doorbraak. Nederlandse onderzoekers en reumatologen, onder wie prof. Ferry Breedveld, hebben hieraan een belangrijke bijdrage geleverd. Prof. dr. Bijlsma vertelt: “Patiënten die voorheen fysiek zeer beperkt waren, konden door deze medicatie een veel actiever leven gaan leiden. Zo herinner me ik een patiënte van 35 jaar die al langdurig in een rolstoel zat. Na behandeling met biologicals ging zij een half jaar later op safari naar Tanzania. Voor die tijd was zij nog nooit het land uit geweest.” 

Weer op de dansvloer

Ook prof. dr. Tom Huizinga zag de impact in de praktijk: “Patiënten belden mij op dat ze weer gingen dansen met hun partner. Je moet je voorstellen dat je dat jarenlang niet hebt kunnen doen en dan ineens weer de dansvloer op kunt. Dat is een enorme vooruitgang.” 

Artrose, een nieuwe naam en RCE’s 

Dankzij sterke academische centra en de steun van het Reumafonds groeide Nederland uit tot een voorloper in reumaonderzoek. Niet alleen werd er geïnvesteerd in nieuwe behandelingen zoals biologicals, maar ook in onderzoek naar artrose. Voorbeelden hiervan waren onderzoeken naar gewrichtsdistractie en het CHECK-onderzoek naar het ontstaan en verloop van vroege heup- en knieartrose. Het Reumafonds zette zich in deze periode steeds breder in, met aandacht voor onderzoek, innovatie, belangenbehartiging en voorlichting. In 2018 ging het verder als ReumaNederland. Sindsdien is er opnieuw extra ingezet op onderzoek en samenwerking, onder andere via universitaire Research Centres of Excellence. Ook nieuwe vormen van ondersteuning kregen een plek, zoals digitale initiatieven en programma’s voor jongeren met reuma, waaronder het JUMP-programma voor jeugdreuma.

‘Ik kon alles weer’

De geschiedenis van de reumazorg is niet alleen zichtbaar in medische doorbraken, maar ook in de verhalen van patiënten. Daarom spraken we met verschillende mensen met reuma die de ontwikkelingen in de reumazorg van dichtbij hebben meegemaakt. Eén van hen is Hans (67), een aannemer die op 34-jarige leeftijd reumatoïde artritis kreeg en na een second opinion in Leiden terechtkwam. Hij wist op dat moment niet of hij ooit weer volledig aan het werk zou kunnen. Na een periode van zoeken naar de juiste medicatie, startte hij op zijn 37e met methotrexaat en later met anti-TNF medicatie. Die behandeling (met anti-TNF biologicals) was zo succesvol dat hij weer fulltime kon werken. Hans vertelt: “Ik kon alles weer. Ik had nooit verwacht dat ik weer op het dak zou kunnen werken, maar dat is God zij dank – en dat bedoel ik letterlijk - wel gebeurd.”

‘Leven in plaats van overleven’

Melanie (52) heeft vanaf haar achttiende artritis psoriatica en probeerde voor de komst van biologicals diverse medicijnen die niet hielpen en bijwerkingen veroorzaakten. De ziekte bepaalde haar studentenleven en vroege carrière: simpele activiteiten als uitgaan of sporten waren onmogelijk en elke stap deed pijn. De doorbraak kwam toen ze rond haar 27e een nieuw, nog niet vergoed biological kreeg. Het ziekenhuis nam de kosten op zich, en Melanie kreeg haar eerste infuus. Het effect was levensveranderend en kwam onverwacht snel: binnen enkele uren voelde ze zich zo veel beter dat ze zelfs weer kon springen. De medicatie gaf haar een stuk vrijheid terug, reduceerde de pijn aanzienlijk en stelde haar in staat om weer actief te sporten en zonder constante planning door het leven te gaan. 

“Ik had het geluk dat de biologicals meteen aansloegen, dat is zeker niet bij iedereen zo. Dat betekent niet dat alles meteen perfect werd; er waren ondertussen wel tien jaren verstreken voordat de ziekte rustig werd. Tien jaren waarin veel onherstelbare schade heeft kunnen ontstaan. Maar ik kon weer gaan leven in plaats van overleven.”

Focus op remissie

Een eeuw na de oprichting van ReumaNederland is er veel bereikt. Toch blijft de ambitie onveranderd: reuma nog beter begrijpen, behandelen en uiteindelijk voorkomen. Bij veel mensen kan de ziekte beter onderdrukt worden dan vroeger. Genezing en preventie zijn echter nog niet mogelijk. “Daarom mogen we niet op onze lauweren rusten. We zijn er nog niet”, stelt Kloppenburg. Bijlsma onderstreept dit: “Steeds meer ligt de focus op langdurige remissie, bij voorkeur zonder medicatie. Nieuwe behandelstrategieën, zoals CAR T-celtherapie, bieden hierbij hoopvolle mogelijkheden. Toch blijft de grootste uitdaging bestaan: genezing en preventie zijn nog niet bereikt.”

Vroege opsporing

De volgende stap ligt vooral in de vroege fase van de ziekte. Snelle herkenning en behandeling kunnen schade helpen voorkomen en de kans op langdurige remissie vergroten. 

Van de Laar stelt: “Iedere hapering in het zorgproces kan de kans op blijvende schade vergroten. Veel reumavormen zijn sluipende chronische ziekten. Het herkennen van signalen die wijzen op reuma is de start van vroegdiagnostiek. Een goede samenwerking tussen huisartsen en specialisten moet leiden tot een juiste diagnose en een passend behandelplan voor ieder individu. Dat vraagt om gepersonaliseerde zorg, waarbij patiënten de behandeling vaak zelf uitvoeren. Alleen als mensen met reuma en hun zorgverleners optimaal samenwerken, kunnen wetenschappelijke innovaties ook echt worden vertaald naar de dagelijkse praktijk. Optimale uitkomsten voor alle reumapatiënten vereisen naast innovatieve geneesmiddelen ook organisatie, financiering, regie en samenwerking. Daarom moeten alle betrokkenen, zowel zorgprofessionals als patiënten, snel en doortastend handelen.”
 

Ai en de rol van patiënten

Kloppenburg ziet daarnaast kansen in de ontwikkeling van kunstmatige intelligentie, bijvoorbeeld voor eerdere signalering en efficiëntere zorg, “mits er ruimte blijft voor persoonlijk contact tussen arts en patiënt”. Ook blijft samenwerking tussen zorgprofessionals, financiers en patiëntenorganisaties essentieel om de impact van reuma verder te beperken. De zorg van de toekomst wordt steeds meer samen met de patiënt vormgegeven, met ruimte voor gezamenlijke besluitvorming, digitalisering en aandacht voor leefstijl. ReumaNederland blijft mensen met reuma hierbij ondersteunen met betrouwbare informatie, praktische hulpmiddelen en begeleiding bij het maken van keuzes die bijdragen aan een beter leven met reuma.
Deze ontwikkelingen laten zien dat een brede, multidisciplinaire aanpak ook na 100 jaar reumabestrijding onmisbaar blijft. Door te blijven investeren in onderzoek, innovatie en samenwerking kan de zorg verder verbeteren, met als doel een toekomst waarin reumatische aandoeningen nog beter te behandelen, te voorkomen en te genezen zijn.