Elisha
Leeftijd:
10
Reumatische aandoening:
jeugdreuma
‘Toen ik 2 jaar was, stopte ik ineens met lopen. Mijn ouders moesten mij opeens weer dragen . De dokter dacht dat er vocht in mijn heupen zat, maar dat was het niet. Ik heb jeugdreuma. Na de eerste medicijnen kon ik weer lopen, maar ik was wel veel moe en ik had vaak pijn. Nog steeds. Dat andere kinderen dat niet hebben, ontdekte ik pas toen ik naar school ging. Naar gym lopen bijvoorbeeld, lukte niet. Ik moest dan bij de juf achterop de fiets. Ik vind het heel stom als ik leuke dingen mis. Als ik word uitgenodigd voor een partijtje, ben ik altijd bang dat we iets actiefs gaan doen, zoals trampoline springen. Want dan kan ik wéér niet meedoen. Op vakantie moet de rolstoel mee. Ik zit op dansles, daar hou ik heel erg van. Dan vergeet ik even de pijn. Maar alles kan bij mij maar heel kort. Jeugdreuma kan overgaan maar bij mij is dat niet zeker. We zijn nog steeds op zoek naar een medicijn dat werkt. Ik moet dus heel vaak naar het ziekenhuis. Een keer moest ik daardoor de Koningsspelen missen op school. Toen was ik zo verdrietig.’
Zo strijdt ReumaNederland tegen de rem van reuma op het leven van Elisha
Het vinden van het juiste medicijn voor Elisha en duizenden andere kinderen met jeugdreuma duurt veel te lang. Daarom financiert ReumaNederland het onderzoek ieder kind een eigen medicijn van kinderreumatoloog Nico Wulffraat (Wilhelmina Kinderziekenhuis). “Nu krijg je een medicijn. Werkt het niet, dan krijg je het volgende. Net zolang tot er eentje aanslaat. De beperkingen en bijwerkingen voor kinderen zijn enorm. Wij willen van tevoren weten welk medicijn werk.”